Według szacunków, w Polsce żyje około 2 tys. chorych na mukowiscydozę. W większości to dzieci i młodzież/ fot. Freepik
17 tys. podpisów zebrała Fundacja Oddech Życia pod petycją o refundację Orkambi, leku używanego w terapii mukowiscydozy. Dokument trafił do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta RP, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals. Według szacunków, roczna terapia lekiem dla jednego chorego to koszt około 300 tys. dolarów.
- Miało być tylko o podróży a wyszło tak, że podróż stała się tłem do opisania mojego życia - mówi Michał Woroch, autor i wydawca książki "Krok po kroku. Z Ziemi Ognistej na Alaskę" /fot. Wheelchairtrip
– Zapraszam na przygodę życia! Na premierę książki, w której opisuję jak od szalonego pomysłu można dotrzeć aż na koniec świata – tak Michał Woroch, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni podróżnik, zachęca do sięgnięcia po zapis szalonej, trwającej w sumie ponad rok podróży z Ziemi Ognistej na Alaskę.
Program Pomocy Dzieciom służy poprawie sytuacji życiowej całej rodziny/ fot. Freepik
Jeśli Twoje dziecko jest w ciężkim stanie klinicznym, wymaga całodobowych specjalistycznych zabiegów opiekuńczych i pielęgnacyjnych, nie ukończyło 25. roku życia, a Twoja rodzina znajduje się w trudnej sytuacji finansowej, Program Pomocy Dzieciom Stowarzyszenia SPES jest dla Ciebie.
– Wszyscy mamy diagnozę SMA, a życie z tą chorobą przypomina skok ze spadochronem. Oprócz zakończenia. Nie ma szczęścia na mecie. Chyba, że nam pomożesz. Masz moc i możesz sprawić, żeby lądowanie było miękkie – mówi Podniebna Drużyna Fundacji SMA, organizatorzy akcji „O skok od leku”.
Fundacja zrzesza środowisko pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, ich rodzin i przyjaciół. Organizacja jest bardzo aktywna w przestrzeni publicznej. Ponadto, prowadzi portal e-learningowy Szkoła Motywacji. Jego działalność nagrodzono prestiżowym Laurem Eksperta.
Czy opiekunowie osób niepełnosprawnych dostają odpowiednie wsparcie ze strony państwa?/ fot. Freepik
Ponad 2 mln Polek i Polaków opiekuje się starszymi lub niepełnosprawnymi członkami rodziny. Czy wsparcie, na które mogą liczyć ze strony państwa jest wystarczające? Opinia Adama Bodnara, Rzecznika Praw Obywatelskich w tej sprawie nie pozostawia złudzeń. Do zrobienia jest jeszcze wiele.
Zdarza się, że w czasie oczekiwania na wydanie kolejnego orzeczenia o niepełnosprawności dla podopiecznych, opiekunowie pozostają poza wsparciem finansowym państwa/ fot. Freepik
Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami mają problem w dostępie do świadczenia pielęgnacyjnego, gdy wygasa orzeczenie o niepełnosprawności ich podopiecznego. Do takich wniosków doszedł Rzecznik Praw Obywatelskich. W piśmie do MRPiPS sygnalizuje potrzebę zmiany przepisów.CZYTAJ ARTYKUŁ
28 lutego to ważny dzień. W Polsce już po raz dziesiąty obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich, czyli takich, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Istnieje blisko 6 tys. takich schorzeń. W Polsce, według szacunkowych danych, cierpi na nie około 3 mln osób.
(więcej…)
Z jakością dostępnych na rynku masek antysmogowych jest kiepsko – to wniosek UOKIK-u z ostatniej kontroli. Urząd przebadał w laboratorium 15 modeli masek i niemal połowa nie przeszła testów pomyślnie. Sprawdź, co możesz sprawdzić przed zakupem, by uchronić się przed bublem. CZYTAJ ARTYKUŁ
Pomimo trwających od lat badań, specjalistom nie udało się odkryć dokładnych przyczyn SLA/ fot. Freepik
Jest kilka typów stwardnienia zanikowego bocznego (SLA). jakie są przyczyny schorzenia? Jakie początkowe objawy powinny zaniepokoić i na czym polega diagnostyka?
