Nieświadomość, niepewność, zaprzeczenie, bunt, agresja, targowanie się z losem, pogodzenie się z faktem bliskości śmierci – z jakimi emocjami u kresu życia mierzy się osoba nieuleczalnie chora?
Kamila Górniak – businesswoman, aktywistka, współzałożycielka Fundacji SMA, nominowana w plebiscycie Warszawianka Roku 2021. I mama 13-letniego Sebastiana chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), który odziedziczył po niej życiowy optymizm, pogodę ducha i żyłkę społecznika. Sebastian od czterech lat uczestniczy w badaniu klinicznym leku doustnego na SMA i dzięki leczeniu wciąż zdobywa nowe funkcje i umiejętności. „Staramy się traktować Sebastiana normalnie, bo wtedy i inni tak go będą traktować. Stawiamy na jego rozwój społeczny, na to, żeby rozwijał swoje zainteresowania i poznawał różnych ludzi, którzy będą mu towarzyszyć w życiu” – mówi Kamila.
Ostatnie trzy lata w historii pacjentów z SMA a także ich rodzin, to pasmo spektakularnych zmian w podejściu do diagnostyki i leczenia. Co się zmieniło?
Jakie argumenty znalazły się w stanowisku Rzecznika Praw Obywatelskich dla Trybunału Konstytucyjnego w sprawie skargi konstytucyjnej osoby pozbawionej prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, bo nie zrezygnowała z pracy zarobkowej?
Ministerstwo Zdrowia i Główny Inspektorat Sanitarny wydały aktualizację rekomendacji dot. organizacji odwiedzin pacjentów przebywających na oddziałach szpitalnych, oddziałach medycyny paliatywnej i w hospicjach stacjonarnych oraz w zakładach opiekuńczo-leczniczych i pielęgnacyjno-opiekuńczych w okresie epidemii COVID-19.
Kilka dni temu minister zdrowia Adam Niedzielski powołał Radę Organizacji Pacjentów. Poniżej publikujemy nazwiska członków tego piętnastoosobowego gremium.
Opieka długoterminowa nad chorym przebywającym w domu, której w najlepszej wierze podejmuje się rodzina, niesie ze sobą szereg trudności. Nie tylko tych oczywistych – związanych z odpowiedzialnością za prawidłową pielęgnację czy wykonywanie czynności medycznych. Nie bez znaczenia są również wyzwania natury finansowej i logistycznej – zorganizowanie przestrzeni, w której chory będzie się czuł komfortowo czy przeorganizowanie dotychczasowego sposobu funkcjonowania życia rodzinnego. W nowej sytuacji, gdy uwaga rodziny całkowicie niemal skoncentrowana jest na chorym, niejednokrotnie opiekunowie zapominają w swoim komforcie psychicznym. A trudne emocje się pojawią. Zaciskanie zębów i ich ignorowanie może się zemścić. Na jakie psychiczne trudności opiekunowie powinni się przygotować?
Joga może być dobrą opcją dla chorych na raka płuca, nawet wtedy, gdy mają zaawansowaną postać choroby. Korzyść z tych ćwiczeń odnoszą zarówno w sferze psychicznej, jak i fizycznej.
Międzynarodowe badania wykazały, że nietolerancja, stygmatyzacja, lekceważenie to powszechne postawy i zachowania wobec chorych na demencję. Mało tego, jest spory odsetek opiekunów takich osób, którzy wstydzą się lub obawiają wyjawić otoczeniu, że ich podopieczny doświadcza zaburzeń otępiennych.
Przymus pomagania odbiera nam dobrą energię potrzebną do działania. Gdy więc nie można inaczej, warto znaleźć sposób, który pozwoli nam podjąć świadomy wybór, pogodzić się z tą decyzją i czerpać z niej także coś da siebie – radzi psychoterapeutka Katarzyna Miller.
