– Wszyscy mamy diagnozę SMA, a życie z tą chorobą przypomina skok ze spadochronem. Oprócz zakończenia. Nie ma szczęścia na mecie. Chyba, że nam pomożesz. Masz moc i możesz sprawić, żeby lądowanie było miękkie – mówi Podniebna Drużyna Fundacji SMA, organizatorzy akcji “O skok od leku”.

Zwrócenie uwagi na problemy, z którymi borykają się osoby dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni, w tym jego refundację w Polsce – to główne cele organizowanej od kilku lat akcji “O skok od leku”. Jedną z jej twarzy jest Łukasz Kufta z Mysłowic.

Jest informatykiem. Pracuje dla firmy z branży IT, a jego największą pasją są skoki spadochronowe. Łukasz jest przykładem człowieka, który pokazuje, że rdzeniowy zanik mięśni nie jest przeszkodą, by sięgać po marzenia. Nawet jeśli są one zawieszone na wysokości 4 tys. metrów.

– Jestem jedną z zaledwie kilku osób w Europie, które skaczą z tak zaawansowaną chorobą jak SMA – tak mówi o sobie Łukasz Kufta. W dodatku dokonał jeszcze dwóch rzeczy – równie wielkich.

Podniebna Drużyna Fundacji SMA

Po pierwsze znalazł grupę ludzi, Podniebną Drużynę Fundacji SMA, również chorujących na rdzeniowy zanik mięśni, która podzieliła jego pasję. Po drugie – potrafił tę pasję przekuć w działanie na rzecz chorych na SMA.

W normalny dzień wstaję rano i nie mogę się ruszyć. Mam problemy z podniesieniem szklanki czy w najprostszych codziennych czynnościach, a mimo to pracuję przy międzynarodowych projektach IT i wykonuję skoki spadochronowe. Dzięki postępowi medycyny jesteśmy o krok od znalezienia leku na SMA, co jeszcze nie tak dawno wydawało się nierealne, a dzisiaj stoimy u progu cudu na który brakuje środków – mówił w jednym z wywiadów mysłowiczanin.

I właśnie zbieraniu tych środków służy akcja “O skok od leku”.