Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest wtorek - 19 marzec 2024
Kategorie

Wskazania do domowego żywienia dojelitowego

Domowe żywienie dojelitowe jest wskazane w przypadku, gdy chory nie może przyjmować pokarmu w sposób naturalny/ fot. Freepik

W przebiegu szeregu chorób zdarza się, że pacjent – z różnych przyczyn – nie jest w stanie odżywiać się naturalnymi sposobami. Bywa i tak, że odżywianie, choć jest możliwe, nie dostarcza organizmowi wystarczającej ilości substancji odżywczych. Wówczas lekarze rozważają zastosowanie żywienia dojelitowego. Jeśli nie ku temu przeciwwskazań, chorzy mogą skorzystać z tej formy terapii w domu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Światowy Dzień Chorego: Leczenie, które zmieniło oblicze rdzeniowego zaniku mięśni

- Dziś możemy śmiało powiedzieć, że działanie leku przerosło najśmielsze oczekiwania środowiska pacjentów jak i klinicystów - pisze Fundacja SMA/ fot. Powierzone

11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego. To doskonała okazja, aby zwrócić uwagę zarówno na osoby chore, jak i przełomowe decyzje Ministerstwa Zdrowia, które znacząco odmieniły życie wielu pacjentów. Jedną z tych decyzji jest refundacja nusinersenu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Czy kolejne 10-lecie przyniesie tak istotne zmiany w leczeniu SMA jak minione lata?

Pierwszym krokiem w kierunku budowania obecnego systemu opieki nad osobami z SMA w Polsce było stworzenie rejestru pacjentów z tą chorobą/ fot. Fundacja SMA

Ostatnie lata to ogromny postęp, jaki w dokonał się w diagnostyce i leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni, sprawne funkcjonowanie w Polsce programu badań przesiewowych noworodków oraz programu lekowego z refundacją trzech terapii na SMA. Jednak wciąż jest wiele do zrobienia dla dalszej poprawy sytuacji pacjentów i ich rodzin.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

FIREFISH: Jak cztery lata leczenia doustnego wpłynęły na stan zdrowia dzieci z najcięższym typem SMA?

Zosia na pięć lat. Potrafi sama usiąść, czworakować, w ortezach stać, stawiać samodzielne kroki, a nawet tańczyć! Jest szczęśliwym, wesołym przedszkolakiem/ fot. Freepik

Nowe dane, uzyskane w czasie czterech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego (risdiplamu) w leczeniu dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu 1). To dane z badania klinicznego FIREFISH, które były przedstawiane podczas tegorocznego kongresu Cure SMA, odbywającego się na początku lipca w Orlando w USA. Jedną z prezentowanych pacjentek, uczestniczących w tym badaniu, była 5-letnia Zosia z Polski.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Historia Jarosława Plewy

Wydaje mi się, że jest dużo sytuacji w naszym życiu, kiedy boimy się zrobić krok do przodu, ale jak już go zrobimy, zrealizujemy cel, spróbujemy czegoś nowego, to satysfakcja jest ogromna i budująca - przekonuje Jarosław Plewa

Jarosław Plewa to 40-letni absolwent Politechniki Częstochowskiej, właściciel firmy reklamowej, Wicemistrz Polski 2022 w Boccia, Międzynarodowy Mistrz Czeskiej Republiki 2022 w boccia w kategorii BC3 – paraolimpijskiej dyscyplinie sportowej, 56. w międzynarodowym rankingu najlepszych graczy. Pacjent z SMA 1, który nie powiedział jeszcze ostatniego słowa. – Wiem, jak to jest skoczyć z 4 tysięcy metrów ze spadochronem, jak to jest jeździć na nartach, nurkować z butlą, zdobyć tytuł mistrza Czech w boccia – opowiada.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

„Sprawdzamy przesiew noworodkowy dla SMA w Polsce”

Rdzeniowy zanik mięśni stał się choroba modelową, która może być wzorem do naśladowania dla innych chorób genetycznie uwarunkowanych. Mamy szybką diagnostykę, szybkie, skuteczne leczenie i system, który się sprawdził - tłumaczy dr hab. Monika Gos

– Dotychczas w ramach przesiewu noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni przebadano ok. 560 tys. dzieci. Zdiagnozowano 74 dzieci. Średnio w 8-9 dobie życia dziecka lekarze już wiedzą, że dziecko jest chore. Średnio w 18-19 dniu życia otrzymuje lek – wymienia dr hab. Monika Gos, profesor IMID. Zapraszamy do lektury rozmowy z dr hab. n med. Moniką Gos, kierownikiem Pracowni Genetyki Rozwoju, Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Strumień życia w SMA. Możemy więcej…

Szacuje się, że na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce cierpi ok. 1200 osób. Każdego roku lekarze rozpoznają około 50 nowych zachorowań/ fot. Freepik

W sierpniu Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej…”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej drodze do samodzielności i niezależności, a wybitni klinicyści przedstawią ścieżkę leczenia SMA w Polsce i dowody skuteczności terapii poparte wieloletnimi obserwacjami własnymi (RWE).

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

XI „Weekend ze SMA-kiem”: Co czeka świat SMA? Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce – dziś i jutro

Za nami jedenasta edycja „Weekendu ze SMA-kiem” - fot. Fundacja SMA

Ostatnie 4 lata leczenia SMA w Polsce przyniosło spektakularne sukcesy. Zmieniła się jakość życia chorych i ich rodzin, a jak zapowiadają eksperci – to jeszcze nie koniec możliwości medycyny w tej dziedzinie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

10 lat Fundacji SMA

Wśród 20 osób uhonorowanych podczas jubileuszowego balu Fundacji SMA znaleźli się najwybitniejsi polscy neurolodzy, przedstawiciele decydentów, parlamentarzyści oraz reprezentanci firm i organizacji wspierających działania Fundacji/ fot. Nadesłane

Jeszcze niedawno rdzeniowy zaniki mięśni był chorobą znaną tylko nielicznym. Chorobą, na którą w Polsce nie było leczenia. Wiele zmieniło się w 2013 roku. Wówczas do życia została powołana Fundacja SMA. Przez 10 lat działalności fundacja sprawiła, że wiedza na temat tego schorzenia stała się znacznie bardziej dostępna. A osobom chorym z SMA żyje się znacznie lepiej.
CZYTAJ ARTYKUŁ