Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest czwartek - 1 grudzień 2022
Kategorie

prof. Anna Kostera-PruszczyK: „Pacjenci z SMA od 3 lat odnoszą korzyść z leczenia w ramach programu lekowego  i osiągają spektakularne poprawy”

- Zarówno wyniki badań klinicznych, jak i doświadczenia neurologów, którzy wdrażali pacjentów do programu pokazuje, że systematyczne leczenie nusinersenem przynosi korzyści chorym. Niezależnie od wieku, typu SMA i stopnia zaawansowania choroby - mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk

– U najmłodszych dzieci z SMA leczenie przynosi bardziej dynamiczne poprawy. U dorosłych na efekt trzeba czekać nieco dłużej. Jednak często są to spektakularne zmiany – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM, wiceprzewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Zmiana perspektywy życia chorych na SMA w Polsce

- Zawsze należy rzetelnie przedstawić rodzicom pacjentów wyniki badań z użyciem leku (nusinersenu) i przedyskutować, jakie mogą być rzeczywiste korzyści dla ich dziecka - mówi prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

– Uczestniczymy w czymś, co odmieniło perspektywę myślenia o chorobie SMA – wcześniej nieuchronnie śmiertelnej – dzisiaj chorobie przewlekłej – prof. dr hab. n med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni, Klinika Neurologii i Epileptologii w Instytucie Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Michał Woroch: Mongolia, Indie, Spitsbergen, Himalaje

- Poprawa samopoczucia na pewno jest połączeniem dwóch rzeczy - rehabilitacji i leczenia - mówi Michał Woroch

Michał Woroch setki dni spędził na wyprawach. SMA nie przeszkodziło mu w przemierzeniu tysięcy kilometrów na kilku kontynentach. Jest laureatem prestiżowych nagród i autorem zapierających dech fotografii.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Chorzy z SMA skakali z radości!

„O skok od leku 4” odbył się już po raz czwarty w Strefie Silesia w Gliwicach/ fot. Freepik

Czy osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą skakać z radości? Oczywiście! Udowodnili to chorzy z SMA. Podczas wydarzenia „O skok od leku 4” skoczyli ze spadochronami, aby pokazać zadowolenie z wprowadzenia do refundacji dwóch nowych terapii na tę rzadką chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Pacjenci z SMA czekają na leczenie doustne

Robert zawsze wiedział, że chce być mężem i ojcem

Od 2019 roku w Polsce funkcjonuje program lekowy, w ramach którego chorzy na rdzeniowy zanik mięśni otrzymują refundowany lek, podawany we wkłuciach do kanału kręgowego. Z leczenia korzysta około 800 pacjentów. Jednak nie wszyscy chorzy zdecydowali się na przystąpienie do programu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Agnieszka Filipkowska: SMA nie przeszkodziło mi w działaniach

Marzę, żeby nasz system się zmienił, by w końcu do jakiegokolwiek polskiego rządu dotarło, że po śmierci opiekunów, rodziców, nie każdy chory ma męża czy żonę, którzy mogliby się nim zaopiekować

Agnieszka – radna Rady Miasta Gliwice, wykładowca akademicki, ekspertka w projekcie dostosowania Politechniki Śląskiej dla osób z niepełnosprawnościami. Choć choruje od urodzenia, zawsze angażowała się społecznie i pomagała innym ludziom. Marzy o tym, aby zmienić polski system opieki nad osobami niepełnosprawnymi na wzór tego, który funkcjonuje w krajach skandynawskich.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

„Przesiew noworodków w SMA ratuje życie dzieci”

Przesiew daje gwarancję wczesnego wykrycia SMA w fazie przed wystąpieniem objawów/ fot. Freepik

W Polsce od 28 marca 2022 roku każdy żywo urodzony noworodek ma wykonywane badanie genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w ramach programu powszechnych badań przesiewowych.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

WIDEO: Obejrzyj film “Strumień życia w SMA”

W filmie "Strumień życia z SMA" pacjenci i ich bliscy opowiadają o tym, jak leczenie zmienia ich życie/ fot. Fundacja SMA

Przełom. Właśnie tak o nusinersenie, leku na SMA, mówi prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak. Niedawno Fundacja SMA opublikowała film w ramach kampanii “Strumień życia w SMA”, w którym pacjenci opowiadają o tym, jak kolejne “dawki mocy” zmieniają ich życie.

CZYTAJ ARTYKUŁ