Logo leczeniewdomu.pl
Kategorie

Fundacja SMA w 2019 roku: warsztaty, spotkania, Weekend ze SMA-kiem

Według pierwszych przymiarek, przyszłoroczny Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w sierpniu/fot. Freepik

Warsztaty, spotkania, integracja środowiska osób walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, ale przede wszystkim codzienne wsparcie – tym wszystkim zajmuje się fundacja SMA, a właściwie działający w jej strukturach ludzie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Główne założenia fizjoterapii w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)

Program leczenia dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) powinien charakteryzować się wielopłaszczyznowym podejściem/ fot. Pixabay

Przy rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) rehabilitacja, fizjoterapia i aktywność fizyczna mają bardzo istotne znaczenie. Ćwiczenia zapobiegają sztywnieniu i utracie ruchomości stawów, a także  powstawaniu bolesnych przykurczów mięśni. Poglądy specjalistów na to, jak powinna wyglądać rehabilitacja ruchowa pacjentów chorujących na SMA, bywają jednak rozbieżne.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Wskazania do domowego żywienia dojelitowego

Domowe żywienie dojelitowe jest wskazane w przypadku, gdy chory nie może przyjmować pokarmu w sposób naturalny/ fot. Freepik

W przebiegu szeregu chorób zdarza się, że pacjent – z różnych przyczyn – nie jest w stanie odżywiać się naturalnymi sposobami. Bywa i tak, że odżywianie, choć jest możliwe, nie dostarcza organizmowi wystarczającej ilości substancji odżywczych. Wówczas lekarze rozważają zastosowanie żywienia dojelitowego. Jeśli nie ku temu przeciwwskazań, chorzy mogą skorzystać z tej formy terapii w domu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Zabiegi laminotomii w Polsce. Doświadczenia dr. Tomasza Potaczka

- Pomysł by wprowadzić laminotomię to powszechnego użycia narodził się dość przypadkowo w ubiegłym roku - tłumaczył dr Tomasz Potaczek podczas konferencji poświęconej SMA w lipcu tego roku/ fot. Monika Rydlewska

Na czym polega laminotomia, opowiedział podczas seminarium naukowego poświęconego SMA na początku lipca dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza – leczenie dorosłych

- Rok temu chyba nikt się nie spodziewał, że to leczenie będzie tak szybko dostępne dla pacjentów w Polsce - mówiła podczas konferencji SMA w podwarszawskim Józefowie dr Anna Łusakowska

Logistyka, specyfika podania leku, choroby towarzyszące z którymi borykają się chorzy na SMA – to obszary, w których lekarze zajmujący się podawaniem spinrazy napotykają największe wyzwania. Podczas tegorocznej konferencji SMA opowiedziała o nich dr Anna Łusakowska w kontekście terapii u dorosłych z SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Operacja stabilizująca kręgosłup w SMA, czyli korekcja kręgosłupa

Dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem/ fot. Monika Rydlewska

Na czym polega operacja stabilizacji kręgosłupa u osoby chorującej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)? I przede wszystkim, kiedy pacjent powinien trafić na stół operacyjny, tłumaczy dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Dokąd jedzie Michał Woroch: Wheelchairtrip Himalayas Challenge 2020

Michał Woroch i Bartosz Mrozek podczas testów łazika/fot. FB Wheelchairtrip

Michał Woroch, człowiek, który wraz z przyjacielem Maciejem Kamińskim zdobył obie Ameryki, przygotowuje się do kolejnej wyprawy. Podczas Wheelchairtrip Himallayas Challenge 2020 będzie mu towarzyszył utytułowany sportowiec Bartosz Mrozek.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA – czym zajmuje się zespół koordynacyjny

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - przewodnicząca zespołu koordynacyjnego w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) spinrazą

Program lekowy w ramach którego chorzy na SMA otrzymują spinrazę koordynuje specjalny, powołany zarządzeniem prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zespół, w którego skład wchodzą specjaliści kilku dziedzin. O tym jakie są jego kompetencje, a co poza nie wykracza opowiedziała podczas lipcowego seminarium w Józefowie prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak –  jego przewodnicząca.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fizjoterapia w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Roczny plan fizjoterapii

od lewej: Iwona Szafran, Urszula Pawlik (mamy i współautorki projektu), Magda Mazur (neurologopeda) oraz Kamila Górniak - uczestniczka projektu - mama Sebastiana/ fot. Monika Rydlewska

Dzieci chorujące na SMA wymagają wszechstronnej, fachowej opieki. Dla rodziców to ogromne wyzwanie. – Dostajemy tyle zaleceń, że nie sposób się do wszystkich zastosować. Czasami wskazania od różnych specjalistów bywają przeciwstawne. I wówczas rodzic musi wybrać. Czyli podjąć decyzję, które z nich zastosować. W przypadku tego projektu takich dylematów nie ma. Specjaliści spotykają się, badają dziecko i wspólnie ustalają optymalną terapię – tłumaczy Urszula Pawlik. Przeczytajcie o projekcie, który wymyśliły a następnie wcielają w czyn we współpracy z wybitnymi specjalistami dwie mamy: Urszula Pawlik i Iwona Szafran. 

CZYTAJ ARTYKUŁ