Risdiplam to eksperymentalny lek podawany chorym doustnie/ fot. Fundacja SMA
– Od teraz lekarze na całym świecie mogą nieodpłatnie otrzymać risdiplam dla chorych z typem 1. rdzeniowego zaniku mięśni (SMA1), a wkrótce również dla chorych z typem 2 – poinformowała Fundacja SMA. To bardzo dobra wiadomość dla chorych i ich bliskich.
U chorych na SMA często dochodzi do osłabienia mięśni gardła i przełyku/ fot. Freepik
Osłabienie gardła i przełyku, powszechne szczególnie w cięższych postaciach SMA (rdzeniowego zaniku mięśni) wymaga czasami od opiekunów albo zmiany konsystencji posiłków, albo sięgnięcie po alternatywne metody odżywiania. Czy jest się czego bać?
Od rozpoczęcia refundacji leczenia pacjentów chorujących na SMA spinrazą minął rok
Od decyzji o refundacji leczenia pacjentów chorych na rdzeniowy zanim mięśni (SMA) nusinersenem (spinrazą) minął już rok. Pierwszą dawkę leku podano 27 lutego 2019 roku. Z tej okazji Fundacja SMA, zrzeszająca środowisko pacjenckie i bardzo aktywnie zabiegająca o wprowadzenie w Polsce programu leczenia spinrazą zorganizowała niedawno konferencję prasową. Była to okazja do podsumowania działań podejmowanych na przestrzeni ostatniego roku.
- Od ponad roku część działań naszego zespołu koncentruje się na doprowadzeniu do dodania badań w kierunku SMA do standardowych testów wykonywanych u noworodków - pisze Fundacja SMA/ fot. Pixabay
Co można zrobić, żeby leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) było jak najskuteczniejsze? Odpowiedź jest jedna: rozpocząć je jak najwcześniej. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą postępującą, neurony ruchowe zaczynają obumierać jeszcze zanim pojawi się pierwsze widoczne osłabienie mięśni. Wszyscy są zgodni: wczesne leczenie SMA przynosi lepsze efekty. Ale wczesne – znaczy kiedy?
Niedawno Fundacja SMA za oficjalnymi źródłami koncernu Roche podała dobre wieści – firma ogłosiła, że kluczowe badanie kliniczne preparatu Risdiplam osiągnęło “zakładany punkt końcowy”.
Warszawa, Gdańsk i Kraków - w tych trzech miastach zorganizowane zostały konsultacje w ramach innowacyjnego projektu/ fot. Fundacja Lwie Serca
Po spotkaniu w Warszawie, przyszedł czas na Gdańsk, a potem Kraków. Tam właśnie odbyło się ostatnie spotkanie w ramach projektu “Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni”.
Według pierwszych przymiarek, przyszłoroczny Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w sierpniu/fot. Freepik
Warsztaty, spotkania, integracja środowiska osób walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, ale przede wszystkim codzienne wsparcie – tym wszystkim zajmuje się fundacja SMA, a właściwie działający w jej strukturach ludzie.
Program leczenia dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) powinien charakteryzować się wielopłaszczyznowym podejściem/ fot. Pixabay
Przy rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) rehabilitacja, fizjoterapia i aktywność fizyczna mają bardzo istotne znaczenie. Ćwiczenia zapobiegają sztywnieniu i utracie ruchomości stawów, a także powstawaniu bolesnych przykurczów mięśni. Poglądy specjalistów na to, jak powinna wyglądać rehabilitacja ruchowa pacjentów chorujących na SMA, bywają jednak rozbieżne.
Domowe żywienie dojelitowe jest wskazane w przypadku, gdy chory nie może przyjmować pokarmu w sposób naturalny/ fot. Freepik
W przebiegu szeregu chorób zdarza się, że pacjent – z różnych przyczyn – nie jest w stanie odżywiać się naturalnymi sposobami. Bywa i tak, że odżywianie, choć jest możliwe, nie dostarcza organizmowi wystarczającej ilości substancji odżywczych. Wówczas lekarze rozważają zastosowanie żywienia dojelitowego. Jeśli nie ku temu przeciwwskazań, chorzy mogą skorzystać z tej formy terapii w domu.
- Pomysł by wprowadzić laminotomię to powszechnego użycia narodził się dość przypadkowo w ubiegłym roku - tłumaczył dr Tomasz Potaczek podczas konferencji poświęconej SMA w lipcu tego roku/ fot. Monika Rydlewska
Na czym polega laminotomia, opowiedział podczas seminarium naukowego poświęconego SMA na początku lipca dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.
