Z ogromną radością ogłaszamy, że przedrejestracyjny dostęp do risdiplamu jest już w Polsce możliwy dla chorych z drugą postacią SMA – ogłosiła kilka dni temu Fundacja SMA.
“Daj sobie chwilę” to projekt zakładający wsparcie dla bliskich chorego na SMA, w przedsięwzięcie zaangażowany jest dr Piotr Kuśmider. Na czym polega projekt “Daj sobie chwilę?
Weekend ze SMA-kiem 2020 – organizacja tego wydarzenia wbrew pozorom nie była łatwym przedsięwzięciem. Ze względów bezpieczeństwa, w związku z sytuacją epidemiologiczną w Polsce i na świecie, podjęliśmy trudną decyzję o rezygnacji z corocznego zjazdu chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.
28 i 29 sierpnia odbędzie się kolejny Weekend ze SMA-kiem. Z uwagi epidemię koronawirusa w Polsce, Fundacja SMA zdecydowała, że tegoroczna edycja nie będzie miała formy tradycyjnego zjazdu. Konferencję można natomiast śledzić online.
Weekend ze SMA-kiem to drugi co do wielkości w Europie i trzeci na świecie doroczny zjazd poświęcony rdzeniowemu zanikowi mięśni. Wydarzenie ma charakter integracyjno-edukacyjny i gromadzi setki chorych i ich rodzin.
Czy pulsoksymetr powinien być przez cały czas mierzyć saturację dziecka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)?
Dla rodziców dzieci, które rodzą się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) czas ma ogromne znaczenie, a badania przesiewowe noworodków oznaczają szybką diagnozę. Dlaczego to takie ważne? Im szybsza diagnoza, tym szybciej rozpoczyna się leczenie i tym mniejsze choroba wywołuje spustoszenie w organizmie małego pacjenta.
Choroba o czterech twarzach – tak można powiedzieć o rdzeniowym zaniku mięśni. Każdy z czterech typów SMA cechują nieco inne objawy. Choroba ujawnia się też w różnym wieku.
Osłabienie gardła i przełyku, powszechne szczególnie w cięższych postaciach SMA (rdzeniowego zaniku mięśni) wymaga czasami od opiekunów albo zmiany konsystencji posiłków, albo sięgnięcie po alternatywne metody odżywiania. Czy jest się czego bać?
Od pewnego czasu w Polsce trwały rozmowy dotyczące włączenia badań w kierunku SMA do standardowych testów wykonywanych u noworodków. Według deklaracji Ministerstwa Zdrowia, taki program ma wystartować w 2021 roku.
