Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest piątek - 10 lipiec 2020
Kategorie

Badania przesiewowe noworodków pod kątem SMA

Badania przesiewowe w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) to szybsza diagnoza. A szybsza diagnoza to sprawniejsze włączenie leczenia/ fot. Pixabay

Od pewnego czasu w Polsce trwały rozmowy dotyczące włączenia badań w kierunku SMA do standardowych testów wykonywanych u noworodków. Według deklaracji Ministerstwa Zdrowia, taki program ma wystartować w 2021 roku.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA: Terapia genowa Zolgensma u cięższych dzieci

W maju Komisja Europejska, za radą Europejskiej Agencji Leków, uznała potencjalną skuteczność i bezpieczeństwo leku Zolgensma

Fundacja SMA opublikowała na swojej stronie internetowej materiał na ten temat kilka dni temu. – Cały artykuł można podsumować bardzo krótko – prawie nic nie wiemy – tak zaczyna jego autor. Poniżej przytaczamy całość tekstu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Główne założenia fizjoterapii w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)

Program leczenia dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) powinien charakteryzować się wielopłaszczyznowym podejściem/ fot. Pixabay

Przy rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) rehabilitacja, fizjoterapia i aktywność fizyczna mają bardzo istotne znaczenie. Ćwiczenia zapobiegają sztywnieniu i utracie ruchomości stawów, a także  powstawaniu bolesnych przykurczów mięśni. Poglądy specjalistów na to, jak powinna wyglądać rehabilitacja ruchowa pacjentów chorujących na SMA, bywają jednak rozbieżne.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA: Zgłoszenia do projektu Aktywnie z SMA

Umożliwienie skorzystania z usług asystenta osobistego, rehabilitacji i wsparcia psychologicznego ma konkretny cel - zwiększenie samodzielności osób chorych na SMA/ fot. Pixabay

Fundacja SMA uruchomiła rekrutację do projektu “Aktywnie z SMA”. – To duży projekt, w ramach którego udostępnimy usługi asystenta osobistego, rehabilitacji a także wsparcia psychologicznego dla 40 chorych na SMA – poinformowała Fundacja SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Wskazania do domowego żywienia dojelitowego

Domowe żywienie dojelitowe jest wskazane w przypadku, gdy chory nie może przyjmować pokarmu w sposób naturalny/ fot. Freepik

W przebiegu szeregu chorób zdarza się, że pacjent – z różnych przyczyn – nie jest w stanie odżywiać się naturalnymi sposobami. Bywa i tak, że odżywianie, choć jest możliwe, nie dostarcza organizmowi wystarczającej ilości substancji odżywczych. Wówczas lekarze rozważają zastosowanie żywienia dojelitowego. Jeśli nie ku temu przeciwwskazań, chorzy mogą skorzystać z tej formy terapii w domu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA: “Rozpoczynamy starania o refundację terapii genowej w Polsce”

Od kilku miesięcy w Fundacji funkcjonuje dwuosobowy zespół, którego zadaniem jest przygotowanie i wsparcie procesu wprowadzenia leku Zolgensma w Polsce

 

Rozpoczynamy starania o refundację terapii genowej w Polsce – poinformowała Fundacja SMA na swojej stronie internetowej. Jakie wyzwania i cele obiera fundacja SMA na najbliższe miesiące?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Efekty leczenia nusinersenem u dorosłych z SMA

Obserwacja chorych na SMA dorosłych w Niemczech dowodzi skuteczności terapii nusinersenem również w tej grupie pacjentów. Na publikację rezultatów terapii prowadzonej od ubiegłego roku w Polsce, trzeba poczekać jeszcze co najmniej kilka miesięcy/ fot. Pixabay

W prestiżowym magazynie Lancet Neurology opublikowano rezultaty pracy niemieckich lekarzy, którzy badali efekty leczenia nusinersenem dorosłych z SMA. Na zaproszenie Fundacji SMA o publikacji, a także polskich doświadczeniach rozmawiali prof. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Kacper Ruciński oraz Angelika Chrapkiewicz-Gądek.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: Terapia genowa w Polsce. Pierwsze podanie Zolgensma

Fundacja SMA poinformowała, że 29 kwietnia w szpitalu dziecięcym w Lublinie małemu pacjentowi chorującemu na rdzeniowy zanik mięśni podano terapię genową. To pierwsze podanie leku Zolgensma w Polsce/ fot. Novartis

Jak poinformowała Fundacja SMA, w Polsce po raz pierwszy dziecko z SMA skorzystało z terapii genowej głośnym lekiem Zolgensma. Tym, który media okrzyknęły mianem “najdroższego leku świata”.

CZYTAJ ARTYKUŁ