- Od ponad roku część działań naszego zespołu koncentruje się na doprowadzeniu do dodania badań w kierunku SMA do standardowych testów wykonywanych u noworodków - pisze Fundacja SMA/ fot. Pixabay
Co można zrobić, żeby leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) było jak najskuteczniejsze? Odpowiedź jest jedna: rozpocząć je jak najwcześniej. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą postępującą, neurony ruchowe zaczynają obumierać jeszcze zanim pojawi się pierwsze widoczne osłabienie mięśni. Wszyscy są zgodni: wczesne leczenie SMA przynosi lepsze efekty. Ale wczesne – znaczy kiedy?
Niedawno Fundacja SMA za oficjalnymi źródłami koncernu Roche podała dobre wieści – firma ogłosiła, że kluczowe badanie kliniczne preparatu Ridisplam osiągnęło “zakładany punkt końcowy”.
Warszawa, Gdańsk i Kraków - w tych trzech miastach zorganizowane zostały konsultacje w ramach innowacyjnego projektu/ fot. Fundacja Lwie Serca
Po spotkaniu w Warszawie, przyszedł czas na Gdańsk, a potem Kraków. Tam właśnie odbyło się ostatnie spotkanie w ramach projektu “Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni”.
Według pierwszych przymiarek, przyszłoroczny Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w sierpniu/fot. Freepik
Warsztaty, spotkania, integracja środowiska osób walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, ale przede wszystkim codzienne wsparcie – tym wszystkim zajmuje się fundacja SMA, a właściwie działający w jej strukturach ludzie.
Program leczenia dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) powinien charakteryzować się wielopłaszczyznowym podejściem/ fot. Pixabay
Przy rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) rehabilitacja, fizjoterapia i aktywność fizyczna mają bardzo istotne znaczenie. Ćwiczenia zapobiegają sztywnieniu i utracie ruchomości stawów, a także powstawaniu bolesnych przykurczów mięśni. Poglądy specjalistów na to, jak powinna wyglądać rehabilitacja ruchowa pacjentów chorujących na SMA, bywają jednak rozbieżne.
Domowe żywienie dojelitowe jest wskazane w przypadku, gdy chory nie może przyjmować pokarmu w sposób naturalny/ fot. Freepik
W przebiegu szeregu chorób zdarza się, że pacjent – z różnych przyczyn – nie jest w stanie odżywiać się naturalnymi sposobami. Bywa i tak, że odżywianie, choć jest możliwe, nie dostarcza organizmowi wystarczającej ilości substancji odżywczych. Wówczas lekarze rozważają zastosowanie żywienia dojelitowego. Jeśli nie ku temu przeciwwskazań, chorzy mogą skorzystać z tej formy terapii w domu.
- Pomysł by wprowadzić laminotomię to powszechnego użycia narodził się dość przypadkowo w ubiegłym roku - tłumaczył dr Tomasz Potaczek podczas konferencji poświęconej SMA w lipcu tego roku/ fot. Monika Rydlewska
Na czym polega laminotomia, opowiedział podczas seminarium naukowego poświęconego SMA na początku lipca dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.
- Rok temu chyba nikt się nie spodziewał, że to leczenie będzie tak szybko dostępne dla pacjentów w Polsce - mówiła podczas konferencji SMA w podwarszawskim Józefowie dr Anna Łusakowska
Logistyka, specyfika podania leku, choroby towarzyszące z którymi borykają się chorzy na SMA – to obszary, w których lekarze zajmujący się podawaniem spinrazy napotykają największe wyzwania. Podczas tegorocznej konferencji SMA opowiedziała o nich dr Anna Łusakowska w kontekście terapii u dorosłych z SMA.
Dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem/ fot. Monika Rydlewska
Na czym polega operacja stabilizacji kręgosłupa u osoby chorującej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)? I przede wszystkim, kiedy pacjent powinien trafić na stół operacyjny, tłumaczy dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.
