Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest czwartek - 2 kwiecień 2020
Kategorie

Zbiórki na terapię genową i skuteczność spinrazy – PTND, Fundacja SMA i zespół koordynacyjny zabierają głos w sprawie leczenia SMA

- Przekaz medialny o „nieskuteczności” nusinersenu w porównaniu z terapią genową nie ma więc żadnego umocowania w badaniach naukowych.

Fundacja SMA, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych a także Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni wyraziły zaniepokojenie pojawiającymi się ostatnio przekłamaniami dotyczącymi leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w Polsce związanymi z terapią genową i spinrazą. Organizacje przekazały do ministerstwa zdrowia swoje oświadczenia w tej sprawie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza, lek na SMA – bieżące wyzwania programu lekowego

Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - przewodnicząca zespołu koordynacyjnego w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) spinrazą/ fot. Monika Rydlewska

Fundacja SMA zebrała i przekazała do zespołu koordynującego ds.  leczenia SMA uwagi środowiska pacjentów związane z funkcjonowaniem programu lekowego, w ramach którego spinraza, lek na SMA, od roku jest w Polsce refundowany. 

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA: Risdiplam – Roche uruchamia globalny program dostępu do leku

Risdiplam to eksperymentalny lek podawany chorym doustnie/ fot. Fundacja SMA

– Od teraz lekarze na całym świecie mogą nieodpłatnie otrzymać risdiplam dla chorych z typem 1. rdzeniowego zaniku mięśni (SMA1), a wkrótce również dla chorych z typem 2 – poinformowała Fundacja SMA. To bardzo dobra wiadomość dla chorych i ich bliskich.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Konsekwencje osłabienia mięśni gardła i przełyku w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)

U chorych na SMA często dochodzi do osłabienia mięśni gardła i przełyku/ fot. Freepik

Osłabienie gardła i przełyku, powszechne szczególnie w cięższych postaciach SMA (rdzeniowego zaniku mięśni) wymaga czasami od opiekunów albo zmiany konsystencji posiłków, albo sięgnięcie po alternatywne metody odżywiania. Czy jest się czego bać?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SPINRAZA – lek na SMA od roku dostępny dla pacjentów. Jakie są efekty programu?

Od rozpoczęcia refundacji leczenia pacjentów chorujących na SMA spinrazą minął rok

Od decyzji o refundacji leczenia pacjentów chorych na rdzeniowy zanim mięśni (SMA) nusinersenem (spinrazą) minął już rok. Pierwszą dawkę leku podano 27 lutego 2019 roku. Z tej okazji Fundacja SMA, zrzeszająca środowisko pacjenckie i bardzo aktywnie zabiegająca o wprowadzenie w Polsce programu leczenia spinrazą zorganizowała niedawno konferencję prasową. Była to okazja do podsumowania działań podejmowanych na przestrzeni ostatniego roku.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Działania na rzecz wprowadzenia badań przesiewowych noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

- Od ponad roku część działań naszego zespołu koncentruje się na doprowadzeniu do dodania badań w kierunku SMA do standardowych testów wykonywanych u noworodków - pisze Fundacja SMA/ fot. Pixabay

Co można zrobić, żeby leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) było jak najskuteczniejsze? Odpowiedź jest jedna: rozpocząć je jak najwcześniej. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą postępującą, neurony ruchowe zaczynają obumierać jeszcze zanim pojawi się pierwsze widoczne osłabienie mięśni. Wszyscy są zgodni: wczesne leczenie SMA przynosi lepsze efekty. Ale wczesne – znaczy kiedy?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fizjoterapia w SMA – pierwszy cykl spotkań za nami

Warszawa, Gdańsk i Kraków - w tych trzech miastach zorganizowane zostały konsultacje w ramach innowacyjnego projektu/ fot. Fundacja Lwie Serca

Po spotkaniu w Warszawie, przyszedł czas na Gdańsk, a potem Kraków. Tam właśnie odbyło się ostatnie spotkanie w ramach projektu “Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni”.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA w 2019 roku: warsztaty, spotkania, Weekend ze SMA-kiem

Według pierwszych przymiarek, przyszłoroczny Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w sierpniu/fot. Freepik

Warsztaty, spotkania, integracja środowiska osób walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, ale przede wszystkim codzienne wsparcie – tym wszystkim zajmuje się fundacja SMA, a właściwie działający w jej strukturach ludzie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Główne założenia fizjoterapii w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)

Program leczenia dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) powinien charakteryzować się wielopłaszczyznowym podejściem/ fot. Pixabay

Przy rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) rehabilitacja, fizjoterapia i aktywność fizyczna mają bardzo istotne znaczenie. Ćwiczenia zapobiegają sztywnieniu i utracie ruchomości stawów, a także  powstawaniu bolesnych przykurczów mięśni. Poglądy specjalistów na to, jak powinna wyglądać rehabilitacja ruchowa pacjentów chorujących na SMA, bywają jednak rozbieżne.

CZYTAJ ARTYKUŁ