Logo leczeniewdomu.pl
Kategorie

Fundacja SMA w 2019 roku: warsztaty, spotkania, Weekend ze SMA-kiem

Według pierwszych przymiarek, przyszłoroczny Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w sierpniu/fot. Freepik

Warsztaty, spotkania, integracja środowiska osób walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, ale przede wszystkim codzienne wsparcie – tym wszystkim zajmuje się fundacja SMA, a właściwie działający w jej strukturach ludzie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Główne założenia fizjoterapii w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)

Program leczenia dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) powinien charakteryzować się wielopłaszczyznowym podejściem/ fot. Pixabay

Przy rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) rehabilitacja, fizjoterapia i aktywność fizyczna mają bardzo istotne znaczenie. Ćwiczenia zapobiegają sztywnieniu i utracie ruchomości stawów, a także  powstawaniu bolesnych przykurczów mięśni. Poglądy specjalistów na to, jak powinna wyglądać rehabilitacja ruchowa pacjentów chorujących na SMA, bywają jednak rozbieżne.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Zabiegi laminotomii w Polsce. Doświadczenia dr. Tomasza Potaczka

- Pomysł by wprowadzić laminotomię to powszechnego użycia narodził się dość przypadkowo w ubiegłym roku - tłumaczył dr Tomasz Potaczek podczas konferencji poświęconej SMA w lipcu tego roku/ fot. Monika Rydlewska

Na czym polega laminotomia, opowiedział podczas seminarium naukowego poświęconego SMA na początku lipca dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza – leczenie dorosłych

- Rok temu chyba nikt się nie spodziewał, że to leczenie będzie tak szybko dostępne dla pacjentów w Polsce - mówiła podczas konferencji SMA w podwarszawskim Józefowie dr Anna Łusakowska

Logistyka, specyfika podania leku, choroby towarzyszące z którymi borykają się chorzy na SMA – to obszary, w których lekarze zajmujący się podawaniem spinrazy napotykają największe wyzwania. Podczas tegorocznej konferencji SMA opowiedziała o nich dr Anna Łusakowska w kontekście terapii u dorosłych z SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Operacja stabilizująca kręgosłup w SMA, czyli korekcja kręgosłupa

Dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem/ fot. Monika Rydlewska

Na czym polega operacja stabilizacji kręgosłupa u osoby chorującej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)? I przede wszystkim, kiedy pacjent powinien trafić na stół operacyjny, tłumaczy dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Dokąd jedzie Michał Woroch: Wheelchairtrip Himalayas Challenge 2020

Michał Woroch i Bartosz Mrozek podczas testów łazika/fot. FB Wheelchairtrip

Michał Woroch, człowiek, który wraz z przyjacielem Maciejem Kamińskim zdobył obie Ameryki, przygotowuje się do kolejnej wyprawy. Podczas Wheelchairtrip Himallayas Challenge 2020 będzie mu towarzyszył utytułowany sportowiec Bartosz Mrozek.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA – czym zajmuje się zespół koordynacyjny

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - przewodnicząca zespołu koordynacyjnego w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) spinrazą

Program lekowy w ramach którego chorzy na SMA otrzymują spinrazę koordynuje specjalny, powołany zarządzeniem prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zespół, w którego skład wchodzą specjaliści kilku dziedzin. O tym jakie są jego kompetencje, a co poza nie wykracza opowiedziała podczas lipcowego seminarium w Józefowie prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak –  jego przewodnicząca.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fizjoterapia w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Roczny plan fizjoterapii

od lewej: Iwona Szafran, Urszula Pawlik (mamy i współautorki projektu), Magda Mazur (neurologopeda) oraz Kamila Górniak - uczestniczka projektu - mama Sebastiana/ fot. Monika Rydlewska

Dzieci chorujące na SMA wymagają wszechstronnej, fachowej opieki. Dla rodziców to ogromne wyzwanie. – Dostajemy tyle zaleceń, że nie sposób się do wszystkich zastosować. Czasami wskazania od różnych specjalistów bywają przeciwstawne. I wówczas rodzic musi wybrać. Czyli podjąć decyzję, które z nich zastosować. W przypadku tego projektu takich dylematów nie ma. Specjaliści spotykają się, badają dziecko i wspólnie ustalają optymalną terapię – tłumaczy Urszula Pawlik. Przeczytajcie o projekcie, który wymyśliły a następnie wcielają w czyn we współpracy z wybitnymi specjalistami dwie mamy: Urszula Pawlik i Iwona Szafran. 

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza. Kwalifikacje do leczenia

- Każdy pacjent, który ma rozpoznanie SMA, który nie ma przeciwwskazań do nakłucia lędźwiowego i ma wykonane pełne badanie genetyczne, kwalifikuje się do leczenia - tłumaczyła dr Katarzyna Kotulska-Jóźwiak podczas niedawnego seminarium poświęconego SMA

6 posiedzeń zespołu kwalifikacyjnego, 413 wniosków rozpatrywanych, 355 osób włączonych do leczenia (część to wnioski z przeterminowaną decyzją) – tak mniej więcej przedstawia się w liczbach praca zespołu kwalifikującego do leczenia spinrazą. O jego pracy opowiedziała przewodnicząca prof. dr. hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 

CZYTAJ ARTYKUŁ