Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest sobota - 2 marzec 2024
Kategorie

Światowy Dzień Chorego: Leczenie, które zmieniło oblicze rdzeniowego zaniku mięśni

- Dziś możemy śmiało powiedzieć, że działanie leku przerosło najśmielsze oczekiwania środowiska pacjentów jak i klinicystów - pisze Fundacja SMA/ fot. Powierzone

11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego. To doskonała okazja, aby zwrócić uwagę zarówno na osoby chore, jak i przełomowe decyzje Ministerstwa Zdrowia, które znacząco odmieniły życie wielu pacjentów. Jedną z tych decyzji jest refundacja nusinersenu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Czy kolejne 10-lecie przyniesie tak istotne zmiany w leczeniu SMA jak minione lata?

Pierwszym krokiem w kierunku budowania obecnego systemu opieki nad osobami z SMA w Polsce było stworzenie rejestru pacjentów z tą chorobą/ fot. Fundacja SMA

Ostatnie lata to ogromny postęp, jaki w dokonał się w diagnostyce i leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni, sprawne funkcjonowanie w Polsce programu badań przesiewowych noworodków oraz programu lekowego z refundacją trzech terapii na SMA. Jednak wciąż jest wiele do zrobienia dla dalszej poprawy sytuacji pacjentów i ich rodzin.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

FIREFISH: Jak cztery lata leczenia doustnego wpłynęły na stan zdrowia dzieci z najcięższym typem SMA?

Zosia na pięć lat. Potrafi sama usiąść, czworakować, w ortezach stać, stawiać samodzielne kroki, a nawet tańczyć! Jest szczęśliwym, wesołym przedszkolakiem/ fot. Freepik

Nowe dane, uzyskane w czasie czterech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego (risdiplamu) w leczeniu dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu 1). To dane z badania klinicznego FIREFISH, które były przedstawiane podczas tegorocznego kongresu Cure SMA, odbywającego się na początku lipca w Orlando w USA. Jedną z prezentowanych pacjentek, uczestniczących w tym badaniu, była 5-letnia Zosia z Polski.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Najwyższy czas, by kompleksowo podejść do optymalizacji opieki neurologicznej w Polsce

Neurologia to jedna z najszerszych dziedzin medycyny/ fot. Freepik

Neurologia to dziedzina medycyny, w której w ostatnich latach dokonał się niebywały postęp w zakresie możliwości terapeutycznych. Jednak, aby móc w pełni skorzystać ze zdobyczy współczesnej medycyny, konieczna jest wyspecjalizowana kadra medyczna oraz dobrze zorganizowany system opieki nad pacjentami.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

„Pozytywne zmiany w życiu dorosłych chorych z SMA. Dzięki osiąganej poprawie stanu funkcjonalnego mogą więcej…”.

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk/ fot. Monika Rydlewska

Zapraszamy do lektury wywiadu z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich Nerwowo-Mięśniowych, ERN EURO NMD.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Strumień życia w SMA – „Kiedy marzenia stają się rzeczywistością”

- Rok temu założyłam własną szkołę języka angielskiego. Pandemia mnie do tego zmobilizowała. I stało się to dokładnie rok po pierwszym podaniu nusinersenu - wspomina Katarzyna Starzec

Poznajcie historię Katarzyny Starzec, 29-letniej pacjentki z SMA 2, która pracuje jako anglistka. Rok temu otworzyła własną szkołę językową. Jak podkreśla, leczenie otworzyło jej drzwi do wymarzonego życia, do samodzielności. – Kiedyś nie pomyślałabym, że mogę być bardziej samodzielna, robić wiele czynności bez pomocy. Te ostatnie trzy lata pokazują mi, że dobra organizacja, dbanie o swoje zdrowie, rehabilitacja oraz leczenie oprowadziły mnie do takiego momentu, że moi rodzice mieszkają oddzielnie i ja oddzielnie. Moje marzenia stały się realne – mówi Katarzyna Starzec.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Historia Jarosława Plewy

Wydaje mi się, że jest dużo sytuacji w naszym życiu, kiedy boimy się zrobić krok do przodu, ale jak już go zrobimy, zrealizujemy cel, spróbujemy czegoś nowego, to satysfakcja jest ogromna i budująca - przekonuje Jarosław Plewa

Jarosław Plewa to 40-letni absolwent Politechniki Częstochowskiej, właściciel firmy reklamowej, Wicemistrz Polski 2022 w Boccia, Międzynarodowy Mistrz Czeskiej Republiki 2022 w boccia w kategorii BC3 – paraolimpijskiej dyscyplinie sportowej, 56. w międzynarodowym rankingu najlepszych graczy. Pacjent z SMA 1, który nie powiedział jeszcze ostatniego słowa. – Wiem, jak to jest skoczyć z 4 tysięcy metrów ze spadochronem, jak to jest jeździć na nartach, nurkować z butlą, zdobyć tytuł mistrza Czech w boccia – opowiada.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Zmieniając zasady gry czyli jak wentylacja mechaniczna wpływa na życie pacjentów z rzadkimi chorobami neurologicznymi

Dzieci z chorobami nerwowo-mięśniowymi mają szanse na pełniejsze i bardziej niezależne życie dzięki postępowi medycyny/ fot. Freepik

Choroby rzadkie występują częściej niż wynikałoby to z ich nazwy. Z chorobami rzadkimi w Polsce zmaga się niemal 3 mln. osób.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

„Sprawdzamy przesiew noworodkowy dla SMA w Polsce”

Rdzeniowy zanik mięśni stał się choroba modelową, która może być wzorem do naśladowania dla innych chorób genetycznie uwarunkowanych. Mamy szybką diagnostykę, szybkie, skuteczne leczenie i system, który się sprawdził - tłumaczy dr hab. Monika Gos

– Dotychczas w ramach przesiewu noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni przebadano ok. 560 tys. dzieci. Zdiagnozowano 74 dzieci. Średnio w 8-9 dobie życia dziecka lekarze już wiedzą, że dziecko jest chore. Średnio w 18-19 dniu życia otrzymuje lek – wymienia dr hab. Monika Gos, profesor IMID. Zapraszamy do lektury rozmowy z dr hab. n med. Moniką Gos, kierownikiem Pracowni Genetyki Rozwoju, Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Strumień życia w SMA. Możemy więcej…

Szacuje się, że na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce cierpi ok. 1200 osób. Każdego roku lekarze rozpoznają około 50 nowych zachorowań/ fot. Freepik

W sierpniu Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej…”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej drodze do samodzielności i niezależności, a wybitni klinicyści przedstawią ścieżkę leczenia SMA w Polsce i dowody skuteczności terapii poparte wieloletnimi obserwacjami własnymi (RWE).

CZYTAJ ARTYKUŁ