Warsztaty, spotkania, integracja środowiska osób walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, ale przede wszystkim codzienne wsparcie – tym wszystkim zajmuje się fundacja SMA, a właściwie działający w jej strukturach ludzie.
Przy rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) rehabilitacja, fizjoterapia i aktywność fizyczna mają bardzo istotne znaczenie. Ćwiczenia zapobiegają sztywnieniu i utracie ruchomości stawów, a także powstawaniu bolesnych przykurczów mięśni. Poglądy specjalistów na to, jak powinna wyglądać rehabilitacja ruchowa pacjentów chorujących na SMA, bywają jednak rozbieżne.
Na czym polega laminotomia, opowiedział podczas seminarium naukowego poświęconego SMA na początku lipca dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.
Logistyka, specyfika podania leku, choroby towarzyszące z którymi borykają się chorzy na SMA – to obszary, w których lekarze zajmujący się podawaniem spinrazy napotykają największe wyzwania. Podczas tegorocznej konferencji SMA opowiedziała o nich dr Anna Łusakowska w kontekście terapii u dorosłych z SMA.
Czym grozi osłabienie mięśni oddechowych u chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)? Jak w poprawie ich funkcjonowania może pomóc respirator domowy?
Na czym polega operacja stabilizacji kręgosłupa u osoby chorującej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)? I przede wszystkim, kiedy pacjent powinien trafić na stół operacyjny, tłumaczy dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.
Michał Woroch, człowiek, który wraz z przyjacielem Maciejem Kamińskim zdobył obie Ameryki, przygotowuje się do kolejnej wyprawy. Podczas Wheelchairtrip Himallayas Challenge 2020 będzie mu towarzyszył utytułowany sportowiec Bartosz Mrozek.
Program lekowy w ramach którego chorzy na SMA otrzymują spinrazę koordynuje specjalny, powołany zarządzeniem prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zespół, w którego skład wchodzą specjaliści kilku dziedzin. O tym jakie są jego kompetencje, a co poza nie wykracza opowiedziała podczas lipcowego seminarium w Józefowie prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – jego przewodnicząca.
Dzieci chorujące na SMA wymagają wszechstronnej, fachowej opieki. Dla rodziców to ogromne wyzwanie. – Dostajemy tyle zaleceń, że nie sposób się do wszystkich zastosować. Czasami wskazania od różnych specjalistów bywają przeciwstawne. I wówczas rodzic musi wybrać. Czyli podjąć decyzję, które z nich zastosować. W przypadku tego projektu takich dylematów nie ma. Specjaliści spotykają się, badają dziecko i wspólnie ustalają optymalną terapię – tłumaczy Urszula Pawlik. Przeczytajcie o projekcie, który wymyśliły a następnie wcielają w czyn we współpracy z wybitnymi specjalistami dwie mamy: Urszula Pawlik i Iwona Szafran.
6 posiedzeń zespołu kwalifikacyjnego, 413 wniosków rozpatrywanych, 355 osób włączonych do leczenia (część to wnioski z przeterminowaną decyzją) – tak mniej więcej przedstawia się w liczbach praca zespołu kwalifikującego do leczenia spinrazą. O jego pracy opowiedziała przewodnicząca prof. dr. hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
