Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest sobota - 16 styczeń 2021
Kategorie

AOTMiT: Negatywna opinia w sprawie badań noworodków w kierunku SMA. Dlaczego?

Jest to opinia szokująca i niezrozumiała. Wprowadzenie przesiewu noworodków w kierunku SMA pozwoliłoby co roku uratować około 50 dzieci przed życiem w niepełnosprawności/ napisała na swojej stronie internetowej Fundacja SMA

Rada Przejrzystości a po niej także Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji negatywnie zaopiniowali włączenie badań w kierunku SMA do testów przesiewowych wykonywanych u noworodków. Dlaczego?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA: I poniosła nas MAGIA PIERNIKÓW…

Wszystkie uzyskane dzięki piernikowej akcji pieniądze posłużą realizacji celów statutowych Fundacji SMA/ fot. Pixabay

Fundacja SMA podsumowała akcję Handmade for Hope, w ramach której podopieczni fundacji pod okiem opiekunów tworzyli przepiękne pierniki, które następnie drogą licytacji trafiały do domów amatorów słodkości. Poniżej cytujemy wpis podsumowujący tegoroczną edycję akcji.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

RPP: Jak wygląda leczenie SMA w Polsce?

Jakub Gołąb w imieniu rzecznika praw pracjenta zabrał głos w sprawie leczenia SMA w Polsce/ fot. Pixabay

Mijają dwa lata od czasu podjęcia decyzji o refundowaniu leczenia SMA nusinersenem. Jak ocenia program leczenia SMA w Polsce rzecznik praw pacjenta i jakie uwagi związane z funkcjonowaniem programu lekowego zgłaszają sami pacjenci?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Kacper Ruciński: Świat zmierza do tego, że SMA przestanie być problemem zdrowotnym i społecznym

Przyszedł czas, żeby położyć wszystkie ręce na pokład. Działać w kierunku badań przesiewowych i szerokiego dostępu do leczenia SMA - mówił m.in. Kacper Ruciński

– To jest ogromna różnica. czy dziecko przeżyje życie, dzieciństwo, młodość, dorosłość jako osoba chodząca czy jeżdżąca na wózku i wymagająca ogromnego wsparcia – mówił podczas niedawnej konferencji podsumowującej dwa lata refundacji nusinersenu w leczeniu SMA Kacper Ruciński w kontekście badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA pisze do Novartis Poland. Firma odpowiada.

- (...) 7% uczestników badań klinicznych, które dostarczyły danych pozwalających na dopuszczenie leku Zolgensma, to dzieci z Polski - pisze w piśmie do prezesa firmy Novartis Fundacja SMA/ fot. Pixabay

Kilka dni temu Fundacja SMA zwróciła się z listem otwartym do firmy Novartis Poland. Chodzi o wniosek o objęcie terapii genowej Zolgensma refundacją. Poniżej cytujemy treść listu, a także odpowiedź firmy.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

“Nie chcę być tylko matką chorego dziecka”

W sześć weekendów w trzech polskich miastach (Warszawa, Gdańsk, Kraków) zorganizowano konsultacje ze specjalistami z zakresu fizjoterapii, psychologii i logopedii/fot. Fundacja Lwie Serca

Pojawia się dość rzadko, ale za każdym razem staje się nieproszonym gościem. I choć każdy z domowników chciałby, żeby zniknął, rdzeniowy zanik mięśni wprowadza się już na zawsze do organizmu jednego z małych mieszkańców domu. A rodzinie nie pozostaje nic innego, jak nauczyć się z nim żyć…

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA: Dwa lata z nusinersenem – podsumowanie programu lekowego

- Podsumowujemy 2-letni okres leczenia nusinersenem, lekiem, który w pewnym sensie pojawił się w próżni. Rozpoczęliśmy leczenie farmakologiczne choroby, dla której alternatywnego leczenia nie było - przypomniała prof. Anna Kostera-Pruszczyk

Rdzeniowy zanik mięśni jeszcze kilka lat temu był chorobą bez skutecznego leczenia farmakologicznego – do momentu pojawienia się nusinersenu. Dzięki staraniom wielu osób polscy pacjenci od 2019 roku otrzymują refundowane leczenie. Jakie są wnioski po dwóch latach funkcjonowania programu?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA: Fundacja SMA o wczesnym dostępie do risdiplamu

Liczba chorych objętych programem dostępu do Risdiplamu została uzgodniona w oparciu o informacje dotyczące populacji polskich pacjentów oraz możliwości firmy/ fot. Fundacja SMA

– Biorąc pod uwagę, reakcje i emocje związane z programem wczesnego dostępu do leku risdiplam, chcielibyśmy się z Wami podzielić kilkoma istotnymi informacjami – napisała na swojej stronie internetowej Fundacja SMA. Poniżej znajdziecie pełen wpis.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Wydarzenie: Warsztaty dla nowo zdiagnozowanych dzieci z SMA powyżej roku – NOWY TERMIN

Spotkanie przeznaczone jest dla opiekunów i dzieci powyżej 1 roku życia, które osiągnęły możliwość samodzielnego siedzenia i silniejszych, a diagnozę otrzymali w roku 2019 i 2020/ fot. Pixabay

W związku z sytuacją epidemiologiczną Fundacja SMA podjęła trudną decyzję o zmianie terminu warsztatów dla nowo zdiagnozowanych dzieci, które miały się odbyć w listopadzie w Zabajce.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: Nusinersen po terapii genowej?

RESPOND ma być dwuletnim badaniem otwartym. Mającym na celu ocenę skuteczności i bezpieczeństwa leku nusinersen u pacjentów z SMA uprzednio poddanych terapii genowej onasemnogen abeparwowek/ fot. Medexpress

Spółka Biogen ogłosiła plany rozpoczęcia globalnego badania klinicznego IV fazy RESPOND. Ma ono na celu zbadanie korzyści klinicznych i ocenę bezpieczeństwa leku nusinersen u niemowląt i dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) z niezaspokojonymi potrzebami klinicznymi po zastosowaniu terapii genowej onasemnogen abeparwowek.

CZYTAJ ARTYKUŁ