Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest poniedziałek - 18 październik 2021
Kategorie

Osłabienie mięśni oddechowych w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)

W SMA mięśnie ulegają szybszemu osłabieniu w sytuacji niedoboru tlenu/ fot. Pixabuy

Czym grozi osłabienie mięśni oddechowych u chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)? Jak w poprawie ich funkcjonowania może pomóc respirator domowy?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

TREAT-NMD – co to jest i jak działa?

Nie byłoby TREAT-NMD, gdyby nie rejestry krajowe, w tym polski Rejestr Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi/ fot. Freepik

TREAT-NMD czyli Europejska Sieć Badawcza – Diagnostyka i Leczenie Chorób Nerwowo-Mięśniowych to międzynarodowa inicjatywa powołana w 2007 r. przez przedstawicieli 11 państw europejskich. Celem TREAT-NMD jest przyspieszenie i koordynacja badań prowadzących do wprowadzenia skutecznego leczenia chorób nerwowo-mięśniowych, a także poprawa standardów opieki nad pacjentami z tymi schorzeniami.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Choroba rzadka: dlaczego na wiele z nich nie ma terapii?

Ponad 80% chorób uznanych za rzadkie ma podłoże genetyczne/ fot. Freepik

Większość chorób rzadkich ma podłoże genetyczne.  – Terapia wymaga wielu lat badań, wiele pracy, aby stworzyć takie mechanizmy, które ingerują w najbardziej czułe mechanizmy molekularne funkcjonowania organizmu – wyjaśnia dr Anna Łusakowska.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: o roli czasu w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni

- Mam nadzieję, że zbliżamy się do terapii zindywidualizowanej. Takiej, która będzie skrojona do potrzeb danego pacjenta, która u konkretnego pacjenta ma szanse przynieść najlepsze efekty leczenia - mówiła w swoim wystąpieniu prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak/fot. M.Rydlewska

Za nami kolejna edycja Weekendu ze SMA-kiem – wydarzenia poświęconego rdzeniowemu zanikowi mięśni. Tegoroczną edycję konferencji rozpoczęło wystąpienie prof. Katarzyny Kotulskiej-Jóźwiak zatytułowane “Rozwój terapii w SMA a skuteczność leczenia w czasie”.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

IX Weekend ze SMA-kiem – spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin

28 i 29 sierpnia społeczność SMA spotka się podczas IX Weekendu ze SMA-kiem/ fot. Freepik

W sierpniu, miesiącu wiedzy nt. SMA, po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem”. To międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: Ważny rok dla pacjentów

W Polsce z rdzeniowym zanikiem mięśni rocznie rodzi się ponad 50 dzieci/ fot. Freepik

SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. Wczesne rozpoznanie, optymalizacja leczenia i opieka koordynowana to wyzwania systemowe. 2021 rok może odmienić losy pacjentów i ich bliskich.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Nusinersen: z programu leczenia SMA korzysta 780 pacjentów

- Pierwszej oceny skuteczności leczenia nusinersenem dokonujemy po mniej więcej roku - wyjaśnia prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak/ fot. Medexpress

Z leczenia rdzeniowego zaniku mięśni nusinersenem aktualnie korzysta w Polsce 780 pacjentów – poinformowała w rozmowie z Medexpressem prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Respirator w domu – wskazania do terapii

Lista chorób, w których wskazane jest leczenie domowym respiratorem cały czas się wydłuża/ fot. Freepik

Lista chorób, w których leczenie domowym respiratorem znajduje zastosowanie, jest dość długa. Łączy je to, że zmniejszają zdolność mięśni oddechowych do wytworzenia ciśnienia koniecznego do wykonania wdechu, zwiększają ich obciążenie lub zmniejszają napęd oddechowy. We wszystkich może dojść do hipowentylacji pęcherzykowej.

CZYTAJ ARTYKUŁ