od lewej: Iwona Szafran, Urszula Pawlik (mamy i współautorki projektu), Magda Mazur (neurologopeda) oraz Kamila Górniak - uczestniczka projektu - mama Sebastiana/ fot. Monika Rydlewska
Dzieci chorujące na SMA wymagają wszechstronnej, fachowej opieki. Dla rodziców to ogromne wyzwanie. – Dostajemy tyle zaleceń, że nie sposób się do wszystkich zastosować. Czasami wskazania od różnych specjalistów bywają przeciwstawne. I wówczas rodzic musi wybrać. Czyli podjąć decyzję, które z nich zastosować. W przypadku tego projektu takich dylematów nie ma. Specjaliści spotykają się, badają dziecko i wspólnie ustalają optymalną terapię – tłumaczy Urszula Pawlik. Przeczytajcie o projekcie, który wymyśliły a następnie wcielają w czyn we współpracy z wybitnymi specjalistami dwie mamy: Urszula Pawlik i Iwona Szafran.
- Tu gdzie siedzimy był bardzo zaniedbany, nieużywany od kilkunastu lat garaż - prezes Fundacji Ja i Ty Katarzyna Kuklińska opowiedziała o kulisach powstania w Łomży salonu wirtualnej rozrywki
Jak na rynku pracy odnajdują się osoby z niepełnosprawnościami? Czy polski rynek pracy jest dla nich przyjaznym miejscem? Odpowiedzi na to pytanie będzie zapewne tyle, ilu pytanych. W Łomży znaleźliśmy grupę osób z niepełnosprawnościami, które wzięły sprawy w swoje ręce i zatrudniły się same. Prowadzą salon wirtualnej rozrywki.
Monika Spisak i Łukasz Krusz dzielnie przemierzają Uzbekistan/ fot. Facebook Big Heart Bike
W ubiegłym tygodniu naszych niestrudzonych rowerzystów z ekipy Big Heart Bike zostawiliśmy w uzbekistańskiej Chiwie, przed wielkim wyzwaniem – pokonaniem 300-kilometrowego odcinka przez pustynię Kuzył Kum. Jak im poszło?
Osoby cierpiące na przewlekłą niewydolność oddechową i korzystające z respiratorów w domach, oprócz urządzenia wspomagającego oddech dostają również ssak elektryczny
Ssak jest niezbędnym urządzeniem, gdy u chorego zanika odruch kaszlowy i konieczne staje się mechaniczne usuwanie wydzieliny z jego dróg oddechowych. Co to jest i jak działa?
Domowe żywienie dojelitowe prowadzi się pod nadzorem lekarza/ fot. Freepik
Dietę podawaną choremu w żywieniu dojelitowym dobiera się go do jego indywidualnych potrzeb, stanu zdrowia oraz rodzaju dostępu. Sprawdźcie, ile jest rodzajów diet i czym charakteryzuje się każdy z nich.
- Na co dzień jestem zamknięty w czterech ścianach mieszkania. Raz w roku wyjeżdżam z żoną na turnus rehabilitacyjny. I przez cały rok czekam na te parę dni, gdy zmieniam otoczenie - mówi pan Marcin
Czy chory korzystający z respiratora w domu może wyjechać na wakacje? Odpowiedź jest prosta – oczywiście… ale podróż z respiratorem wymaga przygotowania. Sprawdźcie, o czym trzeba pamiętać
Wraz z kolejnymi kilometrami poznają kolejnych gościnnych ludzi/ fot. Facebook Big Heart Bike
Czekają na Sonię Krystoń i Łukasza Proksę, którzy uzupełnią ekipę pod koniec lipca. Na razie Big Heart Bike – Monika Spisak i Łukasz Krusz – kręcą kolejne kilometry, poznają serdecznych ludzi, oglądają piękne miejsca i mierzą się z wyzwaniami wyprawy we dwoje. Ciągle przemierzają Uzbekistan. Przyjrzeliśmy się, jak mijają im kolejne dni wyprawy.
- Każdy pacjent, który ma rozpoznanie SMA, który nie ma przeciwwskazań do nakłucia lędźwiowego i ma wykonane pełne badanie genetyczne, kwalifikuje się do leczenia - tłumaczyła dr Katarzyna Kotulska-Jóźwiak podczas niedawnego seminarium poświęconego SMA
6 posiedzeń zespołu kwalifikacyjnego, 413 wniosków rozpatrywanych, 355 osób włączonych do leczenia (część to wnioski z przeterminowaną decyzją) – tak mniej więcej przedstawia się w liczbach praca zespołu kwalifikującego do leczenia spinrazą. O jego pracy opowiedziała przewodnicząca prof. dr. hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Respiratory używane w domach przez chorych mają niewielkie rozmiary/ fot. Resmed
Respirator – ratuje życie, istotnie je przedłuża i sprawia, że oddychanie przestaje być uciążliwe. Czym właściwie jest? Budowa urządzenia jest dość prosta. Respirator to najprościej mówiąc silnik, kompresor i trochę elektroniki.
Zagęszczony napój przesuwa się wolniej w ustach i gardle, a to daje więcej czasu na bezpieczniejsze połknięcie/ fot. Freepik
Co zrobić, gdy z powodu zaburzeń połykania choremu trudno się napić? Czy jest jakiś sposób na podanie mu płynów tak, by zminimalizować ryzyko zachłyśnięcia?
