Rzepy zamiast guzików, mufka zamiast rękawiczek – stwardnienie zanikowe boczne stopniowo odbiera mięśniom siłę. W tej sytuacji również ubranie – jego waga i funkcjonalność – zaczynają mieć istotne znaczenie dla chorego.

Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) stopniowo odbiera samodzielność. To wynik postępującego zaniku mięśni. Z czasem chory jest coraz mniej mobilny i zaczyna wymagać opieki i asysty nawet w prostych czynnościach.

W miarę rozwoju choroby, codzienna aktywność zacznie osobie chorującej na SLA sprawiać coraz większą trudność. Na przykład na początku choremu problem mogą sprawiać precyzyjne czynności, takie jak zapinanie guzików. Z czasem, w miarę jak stwardnienie zanikowe boczne będzie się rozwijać, chorzy przestaną móc w ogóle tę czynność wykonywać. Dlatego z jednej strony ważne jest, by mogli liczyć na asystę opiekuna przy codziennych czynnościach, z drugiej, by opiekunowie nie wyręczali chorego we wszystkich czynnościach.  Niezwykle istotne jest, by mimo słabnących mięśni chory jak najdłużej zachował jak największą życiową samodzielność.

Pomoc opiekunów wskazana jest wówczas, gdy jakieś czynności go męczą lub nie jest w stanie ich samodzielnie wykonać – doradzają autorzy poradnika dla chorych na SLA/MND, wydanego przez Fundację Dignitas Dolentium.

Pewne czynności, jak dowodzi Bożena Jóżwiak, od lat chorująca na stwardnienie zanikowe boczne, można sobie ułatwiać. Pozwala to choremu na zachowanie większej niezależności.

Drobne udogodnienia związane na przykład z odzieżą, mogą się w konsekwencji przełożyć na spore ułatwienia dla chorych.

– Gdy choroba zaczęła coraz bardziej zabierać mi ręce i nogi, gdy coraz częściej musiałam być zależna od osób trzecich, zaczęłam obserwować swoje codzienne działania, czynności, szukałam sposobów, by być niezależną pomimo choroby – tłumaczyła Bożena Jóźwiak. I kilka takich prostych udogodnień – na przykład związanych z ubiorem – wcieliła w życie.

Jakie ubranie wybierać?

  1. Ubranie powinno być lekkie, tak by nie obciążać dodatkowo zanikających mięśni.
  2. Choremu łatwiej będzie, gdy odzież będzie nieco obszerniejsza. Po pierwsze łatwiej będzie ją ubrać, po drugie nie będzie krępowała ruchów.
  3. Ubranie się nastręczy mniej trudności, gdy chory będzie przestrzegał zasady, że np. ubieranie koszuli lub kurtki rozpocznie od wkładania do rękawa najpierw słabszej ręki, a do nogawki spodni najpierw słabszej nogi.
  4. Problemem może być również zapinanie guzików. Część z nich da się zastąpić na przykład rzepami. Pomocny przy przewlekaniu guzika przez dziurkę może się też okazać niewielki haczyk.
  5. Zakładanie i zdejmowanie spodni i bielizny ułatwią szlufki – będzie to ułatwienie zarówno dla chorych, jak i asystujących im opiekunów.
  6. Nie bez znaczenia jest również długość bluz, swetrów i bluzek, które noszą chorzy. Najlepsza będzie długość mniej więcej do pachwin. Nie będzie powodować dyskomfortu przy siadaniu (np. podwijać się), ale również nie będzie utrudniać korzystania z toalety.
  7. Zimą rękawice, które chorym trudno włożyć, można zastąpić mufką.
  8. Do ogrzania marznących łydek przydadzą się z kolei getry – które można wykonać np. z obciętych wełnianych podkolanówek.

Obuwie

Buty, w których chorzy będą się czuli komfortowo również mogą być wyposażone w rzepy. Zdaniem Bożeny Jóźwiak, u chorych na stwardnienie zanikowe boczne sprawdzi się obuwie na lekkim klinie. Przy opadających stopach taka podeszwa stabilizuje je, a palce nie mają tendencji do podwijania się. Stabilniejsze są również łydki i kolana.

 

Źródło:
  1. Poradnik dla chorych na SLA/MND, Fundacja Dignitas Dolentium, Nowy targ 2009 rok