Neurologia zajmuje się schorzeniami obwodowego i ośrodkowego układu nerwowego. W tym serwisie medycznym skupiamy się na opisywaniu schorzeń, których podłożem jest proces uszkadzający układ nerwowy, chorób neurodegeneracyjnych, nerwowo-mięśniowych. Opisujemy dolegliwości towarzyszące schorzeniom o podłożu neurologicznym, a także podpowiadamy gdzie szukać pomocy.
Jednym z objawów dysfunkcji opuszkowych w SMA są problemy z żuciem i połykaniem; ślinieniem się i zakrztuszeniami/ fot. Freepik
Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba neurologiczna, w której dochodzi do utraty funkcji ruchowych, takich jak chodzenie czy poruszanie rękami. Ale to nie jedyne objawy SMA. U osób dotkniętych tą chorobą pojawiają się także zaburzenia tzw. funkcji opuszkowych. Czyli oddychania, przełykania czy mówienia. Terapią SMA, dla której udowodniono w badaniach klinicznych wpływ na poprawę funkcji opuszkowych jest leczenie doustne (lek risdiplam). Zdolność połykania oraz odżywiania bez wspomagania były oceniane jako punkt końcowy w dwóch badaniach klinicznych risdiplamu: FIREFISH i RAINBOWFISH.
Padaczka przez większość ludzi kojarzona jest głównie z utratą przytomności i drgawkami całego ciała, ale w praktyce może się objawiać na wiele innych sposobów/ fot. Freepik
Najczęściej nie wiadomo, skąd bierze się u kogoś padaczka. Taka diagnoza zmienia jednak życie, zwłaszcza że wokół tej choroby narosło wiele szkodliwych i krzywdzących mitów. Czy chory na padaczkę może prowadzić samochód, chodzić na koncerty rockowe albo pracować na zmiany? Jak zareagować, gdy ktoś ma atak? Sprawdź, co radzą eksperci.
Obecnie czekamy na to, żeby w całej Polsce rozpoczął się i zakończył proces kontraktacji pomiędzy ośrodkami leczniczymi a lokalnymi oddziałami NFZ - mówi prof. Konrad Rejdak
Od 1 listopada 2022 obowiązuje nowy program lekowy B.138.FM – dedykowany leczeniu osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). W jego ramach pacjenci mają otrzymywać nowoczesny, innowacyjny lek – satralizumab. Decyzja Ministerstwa Zdrowia o refundacji satralizumabu była dla nas – klinicystów i pacjentów – niezwykle dobrą wiadomością. Teraz zależy nam, aby pacjenci, potrzebujący tego leku, uzyskali do niego faktyczny dostęp jak najszybciej. To jest uzależnione od zakończenia procesu kontraktacji pomiędzy ośrodkami leczniczymi a lokalnymi oddziałami NFZ.
Badania przesiewowe noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni pozwalają na rozpoczęcie leczenia zanim pojawią się objawy choroby/ fot. Fundacja SMA
Rok 2022 okazał się szczególny dla osób chorych na SMA, ich bliskich oraz opiekujących się nimi specjalistów. W ciągu ostatnich miesięcy zaszły w Polsce ważne zmiany dotyczące diagnozowania i leczenia pacjentów z SMA. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem badań przesiewowych noworodków oraz nowy program lekowy, który dał dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii. Podsumowanie efektów tych zmian oraz spojrzenie w przyszłość opieki nad osobami chorymi na SMA było ideą konferencji zorganizowanej przez Fundację SMA 2 grudnia 2022 w Warszawie. Patronat Honorowy nad konferencją objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych.
Zdaniem respondentów warto zadbać o to, jak w mediach, ale i np. serialach przedstawiane są osoby z SM. A także jaki jest generowany ogólny wizerunek tej choroby/ fot. Freepik
Jesień roku 2022 to nowa lista refundacyjna. Zaczynamy mówić o personalizacji leczenia, indywidualnie podchodząc do pacjenta, biorąc pod uwagę stan kliniczny, projekcję rozwoju choroby, wywiad rodzinny, plany życiowe jak również wygodę stosowania terapii. Jaki wizerunek ma SM w Polsce? Czy mamy odpowiednią wiedzę na temat SM? Co na ten temat powiedzieli sami pacjenci podczas badania fokusowego przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison&Partners dla Fundacji SM-walcz o siebie?
- Nie dążmy jako pacjenci do tego, żeby mieć najniższą skalę, tylko tę rzeczywistą - podkreśla z kolei dr Aleksandra Podlecka-Piętowska.
– Nie dążmy jako pacjenci do tego, aby mieć jak najniższą punktację w skali EDSS, ale żeby mieć tę rzeczywistą – mówi w wywiadzie przeprowadzonym przez Szkołę Motywacji SM dr Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Choć choroba może pojawić się w każdym wieku, to najczęściej zapadają na nią młode kobiety, pomiędzy 20 a 40 rokiem życia/ fot. Freepik
Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia gravis. Klasyfikowana jako choroba rzadka, dotyka stosunkowo dużej populacji – bo aż około 9000 osób w Polsce. Dlatego mówi się o niej jako o najczęstszej z rzadkich chorób. Ma zmienny przebieg, który u każdej osoby chorej może dawać zupełnie inne objawy o różnym nasileniu. Stąd tak ciężko ją rozpoznać. Co warto wiedzieć o miastenii gravis?
Wszyscy pacjenci z postacią wtórnie przewlekle postępującą stwardnienia rozsianego (SM) powinni, aby być w lepszej formie, korzystać z rehabilitacji na wielu poziomach/ fot. Freepik
Wtórne przewlekle postępujące stwardnienie rozsiane można uznać za drugą fazę następującą po fazie rzutowo-remisyjnej choroby. Po czym je poznać? Jakie objawy mogą świadczyć o tym, że choroba zmienia swój charakter?
U dzieci atak padaczki może wyglądać jak chwilowe zamyślenie. To tzw. napady wyłączeń. Dziecko ma napad, ale nie ma drgawek/fot. Pixabay
– Atak padaczki u dziecka może wyglądać jak chwilowe zamyślenie – mówi prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Dowiedz się jakie mogą być przyczyny tej choroby i na czym polega diagnoza.
Dysfagia może być bowiem przyczyną zachłystowego zapalenia płuc, a także odwodnienia czy niedożywienia/ fot. Freepik
Dysfagia, czyli zaburzenia połykania, dotyka wielu pacjentów z chorobami neurologicznymi. Jakie są jej objawy, jak wygląda badanie dysfagii i jakie są niebezpieczeństwa związane z zaburzeniami połykania?
