Logo leczeniewdomu.pl
Kategorie

Leczenie SMA nusinersenem a wspomaganie oddechu respiratorem

- Niestety, nie zawsze otrzymujemy pomoc, która jest nam konieczna do tego, żeby się właściwie zajmować dzieckiem - mówiła pani Magdalena, mama dziecka chorującego na SMA

– Niestety, nie zawsze otrzymujemy pomoc, która jest nam konieczna do tego, żeby się właściwie zajmować dzieckiem – mówiła podczas niedawnej konferencji dla pulmonologów i neurologów pani Magdalena, mama 5-miesięcznego dziecka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1 – leczonego nusinersenem i  korzystającego ze wspomagania oddechu respiratorem.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fizjoterapia w SMA – pierwszy cykl spotkań za nami

Warszawa, Gdańsk i Kraków - w tych trzech miastach zorganizowane zostały konsultacje w ramach innowacyjnego projektu/ fot. Fundacja Lwie Serca

Po spotkaniu w Warszawie, przyszedł czas na Gdańsk, a potem Kraków. Tam właśnie odbyło się ostatnie spotkanie w ramach projektu “Edukacja w nowej rzeczywistości: kompleksowy i długofalowy model postępowania fizjoterapeutycznego w rdzeniowym zaniku mięśni”.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Chore dziecko też potrzebuje zabawy

Dla dzieci zabawa ma wymiar nie tylko rozrywki, ale również ułatwia znoszenie bólu, pomaga choć na chwilę o nim zapomnieć, rozwesela i dodaje energii / fot. Freepik

Bez względu na to, jak poważne jest schorzenie na które cierpi dziecko i jak obiektywnie trudna jest jego sytuacja, dziecko zawsze pozostaje dzieckiem – jego naturalną potrzebą jest zabawa. W co bawić się z dzieckiem, gdy do dyspozycji mamy szpitalne łóżko i własną kreatywność?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Wpływ choroby przewlekłej i niepełnosprawności dziecka na rodziców

Poza trudami i wyzwaniami związanymi z leczeniem, codzienną opieką, rodzice dzieci chorujących przewlekle lub zmagających się z niepełnosprawnością borykają się z trudnymi emocjami / fot. Freepik

– Gdy dziecko choruje,  tak naprawdę choruje cała rodzina – tak o swojej sytuacji rodzinnej często mówią rodzice wychowujący dzieci z niepełnosprawnościami. 

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Nieinwazyjne leczenie respiratorem dzieci

Dr Marcin Schiller z Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy podczas seminarium naukowego poświęconego SMA w podwarszawskim Józefowie opowiadał o doświadczeniach leczenia respiratorem dzieci/ fot. Monika Rydlewska

Objawy hipowentylacji u dzieci nie są charakterystyczne i trudno je rozpoznać pojedynczo. Jeśli jednak razem występuje kilka z nich, być może jest to wskazanie do rozpoczęcia leczenia respiratorem. Włączenie do leczenia  poprzedzają szczegółowe badania.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Wiadomość dla rodziców i opiekunów: szpitale nie będą “kasować” za łóżka, pościel, prysznic itp.

- Wprowadzana regulacja wychodzi naprzeciw oczekiwaniom rodziców - motywuje zmiany ministerstwo zdrowia/fot. Freepik

Rodzice dzieci i opiekunowie osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności towarzyszący im w szpitalu będą zwolnieni ze wszelkich związanych z tym opłat. Do tej pory było z tym różnie. Nowe prawo jest obecnie na etapie prac sejmowych. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, nowe przepisy wejdą w życie z lipcu. 

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Co dla dziecka oznacza, że jest poważnie chore?

Dziecko ma świadomość, że dzieje się coś złego, dlatego nie warto ukrywać przed nim informacji o chorobie /fot. Freepik

W dzisiejszym, jakże rozwiniętym technicznie świecie, pomimo ogromnego postępu medycyny, każdego dnia umierają dzieci. Dla wielu osób jest to stan, z którym nie mogą się pogodzić, gdyż wydaje się wbrew naturze, że rodzice przeżywają swoich potomków. CZYTAJ ARTYKUŁ