Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest niedziela - 17 styczeń 2021
Kategorie

RPP: Jak wygląda leczenie SMA w Polsce?

Jakub Gołąb w imieniu rzecznika praw pracjenta zabrał głos w sprawie leczenia SMA w Polsce/ fot. Pixabay

Mijają dwa lata od czasu podjęcia decyzji o refundowaniu leczenia SMA nusinersenem. Jak ocenia program leczenia SMA w Polsce rzecznik praw pacjenta i jakie uwagi związane z funkcjonowaniem programu lekowego zgłaszają sami pacjenci?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA: Dwa lata z nusinersenem – podsumowanie programu lekowego

- Podsumowujemy 2-letni okres leczenia nusinersenem, lekiem, który w pewnym sensie pojawił się w próżni. Rozpoczęliśmy leczenie farmakologiczne choroby, dla której alternatywnego leczenia nie było - przypomniała prof. Anna Kostera-Pruszczyk

Rdzeniowy zanik mięśni jeszcze kilka lat temu był chorobą bez skutecznego leczenia farmakologicznego – do momentu pojawienia się nusinersenu. Dzięki staraniom wielu osób polscy pacjenci od 2019 roku otrzymują refundowane leczenie. Jakie są wnioski po dwóch latach funkcjonowania programu?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: Nusinersen po terapii genowej?

RESPOND ma być dwuletnim badaniem otwartym. Mającym na celu ocenę skuteczności i bezpieczeństwa leku nusinersen u pacjentów z SMA uprzednio poddanych terapii genowej onasemnogen abeparwowek/ fot. Medexpress

Spółka Biogen ogłosiła plany rozpoczęcia globalnego badania klinicznego IV fazy RESPOND. Ma ono na celu zbadanie korzyści klinicznych i ocenę bezpieczeństwa leku nusinersen u niemowląt i dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) z niezaspokojonymi potrzebami klinicznymi po zastosowaniu terapii genowej onasemnogen abeparwowek.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Dr Maria Jędrzejowska o badaniach przesiewowych noworodków w kierunku SMA

- SMA spełnia wszystkie kryteria włączenia do programu badań przesiewowych noworodków - uważa dr Maria Jędrzejowska

Dla rodziców dzieci, które rodzą się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) czas ma ogromne znaczenie, a badania przesiewowe noworodków oznaczają szybką diagnozę. Dlaczego to takie ważne? Im szybsza diagnoza, tym szybciej rozpoczyna się leczenie i tym mniejsze choroba wywołuje spustoszenie w organizmie małego pacjenta.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza, lek na SMA – bieżące wyzwania programu lekowego

Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - przewodnicząca zespołu koordynacyjnego w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) spinrazą/ fot. Monika Rydlewska

Fundacja SMA zebrała i przekazała do zespołu koordynującego ds.  leczenia SMA uwagi środowiska pacjentów związane z funkcjonowaniem programu lekowego, w ramach którego spinraza, lek na SMA, od roku jest w Polsce refundowany. 

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SPINRAZA – lek na SMA od roku dostępny dla pacjentów. Jakie są efekty programu?

Od rozpoczęcia refundacji leczenia pacjentów chorujących na SMA spinrazą minął rok

Od decyzji o refundacji leczenia pacjentów chorych na rdzeniowy zanim mięśni (SMA) nusinersenem (spinrazą) minął już rok. Pierwszą dawkę leku podano 27 lutego 2019 roku. Z tej okazji Fundacja SMA, zrzeszająca środowisko pacjenckie i bardzo aktywnie zabiegająca o wprowadzenie w Polsce programu leczenia spinrazą zorganizowała niedawno konferencję prasową. Była to okazja do podsumowania działań podejmowanych na przestrzeni ostatniego roku.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Zabiegi laminotomii w Polsce. Doświadczenia dr. Tomasza Potaczka

- Pomysł by wprowadzić laminotomię to powszechnego użycia narodził się dość przypadkowo w ubiegłym roku - tłumaczył dr Tomasz Potaczek podczas konferencji poświęconej SMA w lipcu tego roku/ fot. Monika Rydlewska

Na czym polega laminotomia, opowiedział podczas seminarium naukowego poświęconego SMA na początku lipca dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza – leczenie dorosłych

- Rok temu chyba nikt się nie spodziewał, że to leczenie będzie tak szybko dostępne dla pacjentów w Polsce - mówiła podczas konferencji SMA w podwarszawskim Józefowie dr Anna Łusakowska

Logistyka, specyfika podania leku, choroby towarzyszące z którymi borykają się chorzy na SMA – to obszary, w których lekarze zajmujący się podawaniem spinrazy napotykają największe wyzwania. Podczas tegorocznej konferencji SMA opowiedziała o nich dr Anna Łusakowska w kontekście terapii u dorosłych z SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA – czym zajmuje się zespół koordynacyjny

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - przewodnicząca zespołu koordynacyjnego w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) spinrazą

Program lekowy w ramach którego chorzy na SMA otrzymują spinrazę koordynuje specjalny, powołany zarządzeniem prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zespół, w którego skład wchodzą specjaliści kilku dziedzin. O tym jakie są jego kompetencje, a co poza nie wykracza opowiedziała podczas lipcowego seminarium w Józefowie prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak –  jego przewodnicząca.

CZYTAJ ARTYKUŁ