Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest czwartek - 6 październik 2022
Kategorie

Od września refundacja pierwszej doustnej terapii w leczeniu osób chorych na SMA!

Refundacja risdiplamu i terapii genowej dla wybranych grup pacjentów z SMA jest ważnym krokiem w kierunku indywidualizacji terapii/ fot. Freepik

Opublikowana 22 sierpnia 2022 wrześniowa lista leków refundowanych zakłada, że pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), którzy mają udokumentowane przeciwwskazania do zastosowania leku dotychczas refundowanego, podawanego we wkłuciach dooponowych, otrzymają dostęp do leczenia doustnego.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Agnieszka Filipkowska: SMA nie przeszkodziło mi w działaniach

Marzę, żeby nasz system się zmienił, by w końcu do jakiegokolwiek polskiego rządu dotarło, że po śmierci opiekunów, rodziców, nie każdy chory ma męża czy żonę, którzy mogliby się nim zaopiekować

Agnieszka – radna Rady Miasta Gliwice, wykładowca akademicki, ekspertka w projekcie dostosowania Politechniki Śląskiej dla osób z niepełnosprawnościami. Choć choruje od urodzenia, zawsze angażowała się społecznie i pomagała innym ludziom. Marzy o tym, aby zmienić polski system opieki nad osobami niepełnosprawnymi na wzór tego, który funkcjonuje w krajach skandynawskich.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Sierpień – miesiącem świadomości rdzeniowego zaniku mięśni

Choć SMA kojarzony jest głównie z małymi dziećmi, to warto wiedzieć, że chorują na niego także nastolatki i osoby dorosłe. Stanowią one co najmniej połowę wszystkich chorych - przypomina Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych/ fot. Freepik

W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci cierpiących na SMA, a z chorobą tą żyje ponad 1000 osób. Sierpień tradycyjnie upływa jako miesiąc świadomości rdzeniowego zaniku mięśni.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

W oczekiwaniu na kolejne refundowane leki na SMA

- Nasze oczekiwania są takie, że w przyszłości będziemy mogli usiąść z pacjentem lub opiekunem i powiedzieć mu, że są dostępne trzy terapie na rdzeniowy zanik mięśni - mówi prof. Barbara Steinborn/ fot. Freepik

Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), otrzymujące lek doustny, zgłaszają poprawę sprawności ruchowej, a co za tym idzie większą samodzielność. Te subiektywne odczucia pacjentów i ich opiekunów potwierdzają wyniki uzyskiwane w obiektywnych skalach mierzących funkcje motoryczne. O efektach stosowania terapii doustnej w leczeniu SMA mówi prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn z Katedry i Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego UM  im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, badaczka w jednym z badań klinicznych risdiplamu – SUNFISH.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Kamila Górniak: Chcemy, żeby syn rozwijał się równolegle z dziećmi w jego wieku

Od początku postawiliśmy na rozwój społeczny Sebastiana. Nie zamykaliśmy go w domu, ale wręcz odwrotnie - wspomina Kamila Górniak

Kamila Górniak – businesswoman, aktywistka, współzałożycielka Fundacji SMA, nominowana w plebiscycie Warszawianka Roku 2021. I mama 13-letniego Sebastiana chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), który odziedziczył po niej życiowy optymizm, pogodę ducha i żyłkę społecznika. Sebastian od czterech lat uczestniczy w badaniu klinicznym leku doustnego na SMA i dzięki leczeniu wciąż zdobywa nowe funkcje i umiejętności. „Staramy się traktować Sebastiana normalnie, bo wtedy i inni tak go będą traktować. Stawiamy na jego rozwój społeczny, na to, żeby rozwijał swoje zainteresowania i poznawał różnych ludzi, którzy będą mu towarzyszyć w życiu” – mówi Kamila.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA – nowe wyzwania i nowe możliwości

W rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) zarejestrowane są obecnie aż trzy leki/ fot. Freepik

Niewiele jest chorób rzadkich, w których jest dostępna więcej niż jedna terapia. W rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) zarejestrowane są obecnie aż trzy leki – o różnych mechanizmach działania i różnych drogach podawania. Marzeniem klinicystów jest sytuacja, w której wszystkie trzy terapie byłyby refundowane. Dzięki temu istniałaby możliwość zaproponowania pacjentowi takiego leczenia, które najbardziej odpowiada jego indywidualnym potrzebom i preferencjom.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA: Fundacja SMA o wczesnym dostępie do risdiplamu

Liczba chorych objętych programem dostępu do Risdiplamu została uzgodniona w oparciu o informacje dotyczące populacji polskich pacjentów oraz możliwości firmy/ fot. Fundacja SMA

– Biorąc pod uwagę, reakcje i emocje związane z programem wczesnego dostępu do leku risdiplam, chcielibyśmy się z Wami podzielić kilkoma istotnymi informacjami – napisała na swojej stronie internetowej Fundacja SMA. Poniżej znajdziecie pełen wpis.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA: Risdiplam – Roche uruchamia globalny program dostępu do leku

Risdiplam to eksperymentalny lek podawany chorym doustnie/ fot. Fundacja SMA

– Od teraz lekarze na całym świecie mogą nieodpłatnie otrzymać risdiplam dla chorych z typem 1. rdzeniowego zaniku mięśni (SMA1), a wkrótce również dla chorych z typem 2 – poinformowała Fundacja SMA. To bardzo dobra wiadomość dla chorych i ich bliskich.

CZYTAJ ARTYKUŁ