Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest piątek - 25 czerwiec 2021
Kategorie

Fundacja SMA pisze do Novartis Poland. Firma odpowiada.

- (...) 7% uczestników badań klinicznych, które dostarczyły danych pozwalających na dopuszczenie leku Zolgensma, to dzieci z Polski - pisze w piśmie do prezesa firmy Novartis Fundacja SMA/ fot. Pixabay

Kilka dni temu Fundacja SMA zwróciła się z listem otwartym do firmy Novartis Poland. Chodzi o wniosek o objęcie terapii genowej Zolgensma refundacją. Poniżej cytujemy treść listu, a także odpowiedź firmy.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA: Ważny głos europejskich ekspertów na temat terapii genowej Zolgensma

W sprawie terapii genowej lekiem Zolgensma wypowiedzieli się niedawno europejscy specjaliści zajmujący się leczeniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

W renomowanym czasopiśmie naukowym European Journal of Paediatric Neurology ukazało się wspólne stanowisko autorstwa lekarzy reprezentujących 11 państw Europy, dotyczące stosowania terapii genowej Zolgensma w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Ich stanowisko można przeczytać na stronie internetowej Fundacji SMA. Poniżej przytaczamy skrót dokumentu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA: Terapia genowa Zolgensma u cięższych dzieci

W maju Komisja Europejska, za radą Europejskiej Agencji Leków, uznała potencjalną skuteczność i bezpieczeństwo leku Zolgensma

Fundacja SMA opublikowała na swojej stronie internetowej materiał na ten temat kilka dni temu. – Cały artykuł można podsumować bardzo krótko – prawie nic nie wiemy – tak zaczyna jego autor. Poniżej przytaczamy całość tekstu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja SMA: “Rozpoczynamy starania o refundację terapii genowej w Polsce”

Od kilku miesięcy w Fundacji funkcjonuje dwuosobowy zespół, którego zadaniem jest przygotowanie i wsparcie procesu wprowadzenia leku Zolgensma w Polsce

Rozpoczynamy starania o refundację terapii genowej w Polsce – poinformowała Fundacja SMA na swojej stronie internetowej. Jakie wyzwania i cele obiera fundacja SMA na najbliższe miesiące?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: Zolgensma dopuszczony w UE

W maju Komisja Europejska, za radą Europejskiej Agencji Leków, uznała potencjalną skuteczność i bezpieczeństwo leku Zolgensma

19 maja środowisko SMA obiegła dobra wiadomość: na terenie UE dopuszczony do stosowania został lek Zolgensma, przez media okrzyknięty mianem najdroższego leku świata.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: Terapia genowa w Polsce. Pierwsze podanie Zolgensma

Fundacja SMA poinformowała, że 29 kwietnia w szpitalu dziecięcym w Lublinie małemu pacjentowi chorującemu na rdzeniowy zanik mięśni podano terapię genową. To pierwsze podanie leku Zolgensma w Polsce/ fot. Novartis

Jak poinformowała Fundacja SMA, w Polsce po raz pierwszy dziecko z SMA skorzystało z terapii genowej głośnym lekiem Zolgensma. Tym, który media okrzyknęły mianem “najdroższego leku świata”.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Zbiórki na terapię genową i skuteczność spinrazy – PTND, Fundacja SMA i zespół koordynacyjny zabierają głos w sprawie leczenia SMA

- Przekaz medialny o „nieskuteczności” nusinersenu w porównaniu z terapią genową nie ma więc żadnego umocowania w badaniach naukowych.

Fundacja SMA, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych a także Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni wyraziły zaniepokojenie pojawiającymi się ostatnio przekłamaniami dotyczącymi leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w Polsce związanymi z terapią genową i spinrazą. Organizacje przekazały do ministerstwa zdrowia swoje oświadczenia w tej sprawie.

CZYTAJ ARTYKUŁ