- Robimy wszystko, aby doprowadzić do zmiany tej decyzji - poinformowała Fundacja SMA na swojej stronie internetowej.
Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o nierefundowaniu terapii genowej Zolgensma w Polsce. – Jesteśmy zdruzgotani informacją przekazaną przez Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Ministra Macieja Miłkowskiego, że lek terapii genowej Zolgensma nie zostanie w Polsce objęty refundacją – napisała na swojej stronie Fundacja SMA.
Apelujemy do obu stron o kontynuowanie rozmów oraz o daleko idącą elastyczność - zaapelowała Fundacja SMA
W połowie października ministerstwo zdrowia poinformowało o zakończeniu negocjacji refundacyjnych terapii genowej Zolgensma. Niestety, ich wynik wskazuje na to, że lek nie będzie dostępny dla polskich pacjentów w ramach refundacji. – To druzgocząca wiadomość dla polskiej społeczności SMA. Apelujemy o kontynuację rozmów – napisała na swojej stronie Fundacja SMA.
- Mam nadzieję, że zbliżamy się do terapii zindywidualizowanej. Takiej, która będzie skrojona do potrzeb danego pacjenta, która u konkretnego pacjenta ma szanse przynieść najlepsze efekty leczenia - mówiła w swoim wystąpieniu prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak/fot. M.Rydlewska
Za nami kolejna edycja Weekendu ze SMA-kiem – wydarzenia poświęconego rdzeniowemu zanikowi mięśni. Tegoroczną edycję konferencji rozpoczęło wystąpienie prof. Katarzyny Kotulskiej-Jóźwiak zatytułowane “Rozwój terapii w SMA a skuteczność leczenia w czasie”.
28 i 29 sierpnia społeczność SMA spotka się podczas IX Weekendu ze SMA-kiem/ fot. Freepik
W sierpniu, miesiącu wiedzy nt. SMA, po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem”. To międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.
Tegoroczny Weekend ze SMA-kiem będzie miał charakter hybrydowy/ fot. Fundacja SMA
– Po raz dziewiąty Fundacja SMA ma zaszczyt zaprosić na Weekend ze SMAkiem. Tegoroczne wydarzenie odbędzie się w dniach 27-28 sierpnia w Józefowie k. Warszawy – informuje Fundacja SMA.
Życie pacjentów z SMA i ich rodzin mogą odmienić nowoczesne terapie/ fot. Freepik
SMA (rdzeniowy zanik mięśni) prowadzi do znacznego obniżenia jakości życia pacjentów i ich rodzin, powodując zarówno ogromne obciążenie psychiczne, jak i ekonomiczne. Do najczęściej wskazywanych kwestii należą: przeciwdziałanie przedwczesnej śmierci, obawa przed dalszym pogorszeniem stanu zdrowia dziecka, trudne wybory związane z leczeniem, poczucie lęku i smutku, ciągły stres związany z opieką nad dzieckiem, bezsenność, konieczność rezygnacji z pracy, ograniczenie aktywności społecznej. Życie pacjentów i ich rodzin mogą odmienić nowoczesne terapie. Ważne, aby lekarze zajmujący się chorymi mieli możliwość wyboru terapii.
Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich w 2021 po raz pierwszy odbędzie się bez udziału długoletniego prezesa Forum Orphan Mirosława Zielińskiego, który zmarł w listopadzie 2020 roku/ Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl
Dzień Chorób Rzadkich w 2021 roku odbywał się w formule dostosowanej do epidemii COVID-19. Podczas obchodów zabrakło bardzo zasłużonego dla propagowania wiedzy i zabiegania o dostępność leczenia chorób rzadkich śp. Mirosława Zielińskiego. Kapituła Dnia Chorób Rzadkich przyznała mu niezwykłe wyróżnienie: Kryształową Gwiazdę.
Fundacja SMA skierowała list do prezesa AOTMiT, w którym odnosi się do negatywnej opinii w sprawie badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA/ fot. Pixabay
Niedawno informowaliśmy o negatywnej opinii prezesa AOTMiT w sprawie rozszerzenia badań przesiewowych noworodków w Polsce o test w kierunku SMA. Dziś publikujemy oficjalną odpowiedź Fundacji SMA.
Wszystkie uzyskane dzięki piernikowej akcji pieniądze posłużą realizacji celów statutowych Fundacji SMA/ fot. Pixabay
Fundacja SMA podsumowała akcję Handmade for Hope, w ramach której podopieczni fundacji pod okiem opiekunów tworzyli przepiękne pierniki, które następnie drogą licytacji trafiały do domów amatorów słodkości. Poniżej cytujemy wpis podsumowujący tegoroczną edycję akcji.
