Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest sobota - 13 sierpień 2022
Kategorie

„Przesiew noworodków w SMA ratuje życie dzieci”

Przesiew daje gwarancję wczesnego wykrycia SMA w fazie przed wystąpieniem objawów/ fot. Freepik

W Polsce od 28 marca 2022 roku każdy żywo urodzony noworodek ma wykonywane badanie genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w ramach programu powszechnych badań przesiewowych.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

WIDEO: Obejrzyj film “Strumień życia w SMA”

W filmie "Strumień życia z SMA" pacjenci i ich bliscy opowiadają o tym, jak leczenie zmienia ich życie/ fot. Fundacja SMA

Przełom. Właśnie tak o nusinersenie, leku na SMA, mówi prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak. Niedawno Fundacja SMA opublikowała film w ramach kampanii “Strumień życia w SMA”, w którym pacjenci opowiadają o tym, jak kolejne “dawki mocy” zmieniają ich życie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Jubileuszowy Weekend ze SMA-kiem

Wydarzenie organizowane przez Fundację SMA ma charakter integracyjno-edukacyjny. Gromadzi kilkuset uczestników/ fot. Fundacja SMA

Już 3-5 czerwca br. odbędzie się jubileuszowa edycja „Weekendu ze SMA-kiem”. To  międzynarodowe wydarzenie dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Pomoc dla Ukrainy: Centrum Kontaktowe dla Rodzin SMA

Jako rodziny SMA, będziemy doskonale rozumieć Wasze troski i szczególne potrzeby - tak Fundacja SMA zwraca się do rodzin SMA z Ukrainy - fot. Freepik

Fundacja SMA uruchomiła Centrum Kontaktowe dla Rodzin SMA uciekających z Ukrainy. W Centrum od rana do nocy dyżurują koordynatorki posługujące się językami: ukraińskim, rosyjskim i polskim. Poniżej cytujemy treść komunikatu opublikowanego przez Fundację SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Nie będzie refundacji terapii genowej Zolgensma w Polsce

- Robimy wszystko, aby doprowadzić do zmiany tej decyzji - poinformowała Fundacja SMA na swojej stronie internetowej.

Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o nierefundowaniu terapii genowej Zolgensma w Polsce. – Jesteśmy zdruzgotani informacją przekazaną przez Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Ministra Macieja Miłkowskiego, że lek terapii genowej Zolgensma nie zostanie w Polsce objęty refundacją – napisała na swojej stronie Fundacja SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: Refundacji terapii genowej zolgensma nie będzie?

Apelujemy do obu stron o kontynuowanie rozmów oraz o daleko idącą elastyczność - zaapelowała Fundacja SMA

W połowie października ministerstwo zdrowia poinformowało o zakończeniu negocjacji refundacyjnych terapii genowej Zolgensma. Niestety, ich wynik wskazuje na to, że lek nie będzie dostępny dla polskich pacjentów w ramach refundacji. – To druzgocząca wiadomość dla polskiej społeczności SMA. Apelujemy o kontynuację rozmów – napisała na swojej stronie Fundacja SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: o roli czasu w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni

- Mam nadzieję, że zbliżamy się do terapii zindywidualizowanej. Takiej, która będzie skrojona do potrzeb danego pacjenta, która u konkretnego pacjenta ma szanse przynieść najlepsze efekty leczenia - mówiła w swoim wystąpieniu prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak/fot. M.Rydlewska

Za nami kolejna edycja Weekendu ze SMA-kiem – wydarzenia poświęconego rdzeniowemu zanikowi mięśni. Tegoroczną edycję konferencji rozpoczęło wystąpienie prof. Katarzyny Kotulskiej-Jóźwiak zatytułowane “Rozwój terapii w SMA a skuteczność leczenia w czasie”.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

IX Weekend ze SMA-kiem – spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin

28 i 29 sierpnia społeczność SMA spotka się podczas IX Weekendu ze SMA-kiem/ fot. Freepik

W sierpniu, miesiącu wiedzy nt. SMA, po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem”. To międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.

CZYTAJ ARTYKUŁ