Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest sobota - 4 luty 2023
Kategorie

Chorzy z SMA skakali z radości!

„O skok od leku 4” odbył się już po raz czwarty w Strefie Silesia w Gliwicach/ fot. Freepik

Czy osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą skakać z radości? Oczywiście! Udowodnili to chorzy z SMA. Podczas wydarzenia „O skok od leku 4” skoczyli ze spadochronami, aby pokazać zadowolenie z wprowadzenia do refundacji dwóch nowych terapii na tę rzadką chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

PTND o nowym programie leczenia SMA

- Oświadczamy, że wszystkie dzieci z rozpoznanym rdzeniowym zanikiem mięśni są i będą nadal objęte leczeniem nusinersenem. Nie ma więc żadnych podstaw do stwierdzenia, że ktokolwiek pozostawił dzieci bez leczenia -napisało w swoim oświadczeniu PTND/ fot. Freepik

1 września 2022 r. wejdzie w życie nowy, jednolity program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA, spinal muscular atrophy). Program ten obejmuje trzy opcje terapeutyczne; dotychczas stosowany lek Spinraza oraz nowo wprowadzane leki: Zolgensma (terapia genowa) i Evrysdi (terapia doustna).

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Od września refundacja pierwszej doustnej terapii w leczeniu osób chorych na SMA!

Refundacja risdiplamu i terapii genowej dla wybranych grup pacjentów z SMA jest ważnym krokiem w kierunku indywidualizacji terapii/ fot. Freepik

Opublikowana 22 sierpnia 2022 wrześniowa lista leków refundowanych zakłada, że pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), którzy mają udokumentowane przeciwwskazania do zastosowania leku dotychczas refundowanego, podawanego we wkłuciach dooponowych, otrzymają dostęp do leczenia doustnego.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

„Przesiew noworodków w SMA ratuje życie dzieci”

Przesiew daje gwarancję wczesnego wykrycia SMA w fazie przed wystąpieniem objawów/ fot. Freepik

W Polsce od 28 marca 2022 roku każdy żywo urodzony noworodek ma wykonywane badanie genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w ramach programu powszechnych badań przesiewowych.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

WIDEO: Obejrzyj film “Strumień życia w SMA”

W filmie "Strumień życia z SMA" pacjenci i ich bliscy opowiadają o tym, jak leczenie zmienia ich życie/ fot. Fundacja SMA

Przełom. Właśnie tak o nusinersenie, leku na SMA, mówi prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak. Niedawno Fundacja SMA opublikowała film w ramach kampanii “Strumień życia w SMA”, w którym pacjenci opowiadają o tym, jak kolejne “dawki mocy” zmieniają ich życie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Jubileuszowy Weekend ze SMA-kiem

Wydarzenie organizowane przez Fundację SMA ma charakter integracyjno-edukacyjny. Gromadzi kilkuset uczestników/ fot. Fundacja SMA

Już 3-5 czerwca br. odbędzie się jubileuszowa edycja „Weekendu ze SMA-kiem”. To  międzynarodowe wydarzenie dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Pomoc dla Ukrainy: Centrum Kontaktowe dla Rodzin SMA

Jako rodziny SMA, będziemy doskonale rozumieć Wasze troski i szczególne potrzeby - tak Fundacja SMA zwraca się do rodzin SMA z Ukrainy - fot. Freepik

Fundacja SMA uruchomiła Centrum Kontaktowe dla Rodzin SMA uciekających z Ukrainy. W Centrum od rana do nocy dyżurują koordynatorki posługujące się językami: ukraińskim, rosyjskim i polskim. Poniżej cytujemy treść komunikatu opublikowanego przez Fundację SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Nie będzie refundacji terapii genowej Zolgensma w Polsce

- Robimy wszystko, aby doprowadzić do zmiany tej decyzji - poinformowała Fundacja SMA na swojej stronie internetowej.

Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o nierefundowaniu terapii genowej Zolgensma w Polsce. – Jesteśmy zdruzgotani informacją przekazaną przez Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Ministra Macieja Miłkowskiego, że lek terapii genowej Zolgensma nie zostanie w Polsce objęty refundacją – napisała na swojej stronie Fundacja SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: Refundacji terapii genowej zolgensma nie będzie?

Apelujemy do obu stron o kontynuowanie rozmów oraz o daleko idącą elastyczność - zaapelowała Fundacja SMA

W połowie października ministerstwo zdrowia poinformowało o zakończeniu negocjacji refundacyjnych terapii genowej Zolgensma. Niestety, ich wynik wskazuje na to, że lek nie będzie dostępny dla polskich pacjentów w ramach refundacji. – To druzgocząca wiadomość dla polskiej społeczności SMA. Apelujemy o kontynuację rozmów – napisała na swojej stronie Fundacja SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SMA: o roli czasu w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni

- Mam nadzieję, że zbliżamy się do terapii zindywidualizowanej. Takiej, która będzie skrojona do potrzeb danego pacjenta, która u konkretnego pacjenta ma szanse przynieść najlepsze efekty leczenia - mówiła w swoim wystąpieniu prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak/fot. M.Rydlewska

Za nami kolejna edycja Weekendu ze SMA-kiem – wydarzenia poświęconego rdzeniowemu zanikowi mięśni. Tegoroczną edycję konferencji rozpoczęło wystąpienie prof. Katarzyny Kotulskiej-Jóźwiak zatytułowane “Rozwój terapii w SMA a skuteczność leczenia w czasie”.

CZYTAJ ARTYKUŁ