Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest czwartek - 7 grudzień 2023
Kategorie

„Pozytywne zmiany w życiu dorosłych chorych z SMA. Dzięki osiąganej poprawie stanu funkcjonalnego mogą więcej…”.

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk/ fot. Monika Rydlewska

Zapraszamy do lektury wywiadu z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich Nerwowo-Mięśniowych, ERN EURO NMD.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Strumień życia w SMA – „Kiedy marzenia stają się rzeczywistością”

- Rok temu założyłam własną szkołę języka angielskiego. Pandemia mnie do tego zmobilizowała. I stało się to dokładnie rok po pierwszym podaniu nusinersenu - wspomina Katarzyna Starzec

Poznajcie historię Katarzyny Starzec, 29-letniej pacjentki z SMA 2, która pracuje jako anglistka. Rok temu otworzyła własną szkołę językową. Jak podkreśla, leczenie otworzyło jej drzwi do wymarzonego życia, do samodzielności. – Kiedyś nie pomyślałabym, że mogę być bardziej samodzielna, robić wiele czynności bez pomocy. Te ostatnie trzy lata pokazują mi, że dobra organizacja, dbanie o swoje zdrowie, rehabilitacja oraz leczenie oprowadziły mnie do takiego momentu, że moi rodzice mieszkają oddzielnie i ja oddzielnie. Moje marzenia stały się realne – mówi Katarzyna Starzec.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Strumień życia w SMA. Możemy więcej…

Szacuje się, że na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce cierpi ok. 1200 osób. Każdego roku lekarze rozpoznają około 50 nowych zachorowań/ fot. Freepik

W sierpniu Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej…”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej drodze do samodzielności i niezależności, a wybitni klinicyści przedstawią ścieżkę leczenia SMA w Polsce i dowody skuteczności terapii poparte wieloletnimi obserwacjami własnymi (RWE).

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

XI „Weekend ze SMA-kiem”: Co czeka świat SMA? Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce – dziś i jutro

Za nami jedenasta edycja „Weekendu ze SMA-kiem” - fot. Fundacja SMA

Ostatnie 4 lata leczenia SMA w Polsce przyniosło spektakularne sukcesy. Zmieniła się jakość życia chorych i ich rodzin, a jak zapowiadają eksperci – to jeszcze nie koniec możliwości medycyny w tej dziedzinie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Chorzy z SMA skakali z radości!

„O skok od leku 4” odbył się już po raz czwarty w Strefie Silesia w Gliwicach/ fot. Freepik

Czy osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą skakać z radości? Oczywiście! Udowodnili to chorzy z SMA. Podczas wydarzenia „O skok od leku 4” skoczyli ze spadochronami, aby pokazać zadowolenie z wprowadzenia do refundacji dwóch nowych terapii na tę rzadką chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

PTND o nowym programie leczenia SMA

- Oświadczamy, że wszystkie dzieci z rozpoznanym rdzeniowym zanikiem mięśni są i będą nadal objęte leczeniem nusinersenem. Nie ma więc żadnych podstaw do stwierdzenia, że ktokolwiek pozostawił dzieci bez leczenia -napisało w swoim oświadczeniu PTND/ fot. Freepik

1 września 2022 r. wejdzie w życie nowy, jednolity program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA, spinal muscular atrophy). Program ten obejmuje trzy opcje terapeutyczne; dotychczas stosowany lek Spinraza oraz nowo wprowadzane leki: Zolgensma (terapia genowa) i Evrysdi (terapia doustna).

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Od września refundacja pierwszej doustnej terapii w leczeniu osób chorych na SMA!

Refundacja risdiplamu i terapii genowej dla wybranych grup pacjentów z SMA jest ważnym krokiem w kierunku indywidualizacji terapii/ fot. Freepik

Opublikowana 22 sierpnia 2022 wrześniowa lista leków refundowanych zakłada, że pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), którzy mają udokumentowane przeciwwskazania do zastosowania leku dotychczas refundowanego, podawanego we wkłuciach dooponowych, otrzymają dostęp do leczenia doustnego.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

„Przesiew noworodków w SMA ratuje życie dzieci”

Przesiew daje gwarancję wczesnego wykrycia SMA w fazie przed wystąpieniem objawów/ fot. Freepik

W Polsce od 28 marca 2022 roku każdy żywo urodzony noworodek ma wykonywane badanie genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w ramach programu powszechnych badań przesiewowych.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

WIDEO: Obejrzyj film “Strumień życia w SMA”

W filmie "Strumień życia z SMA" pacjenci i ich bliscy opowiadają o tym, jak leczenie zmienia ich życie/ fot. Fundacja SMA

Przełom. Właśnie tak o nusinersenie, leku na SMA, mówi prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak. Niedawno Fundacja SMA opublikowała film w ramach kampanii “Strumień życia w SMA”, w którym pacjenci opowiadają o tym, jak kolejne “dawki mocy” zmieniają ich życie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Jubileuszowy Weekend ze SMA-kiem

Wydarzenie organizowane przez Fundację SMA ma charakter integracyjno-edukacyjny. Gromadzi kilkuset uczestników/ fot. Fundacja SMA

Już 3-5 czerwca br. odbędzie się jubileuszowa edycja „Weekendu ze SMA-kiem”. To  międzynarodowe wydarzenie dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.

CZYTAJ ARTYKUŁ