W ramach kampanii przez cały rok będą prezentowane sylwetki różnych przedstawicieli społeczności SMA – młodszych, starszych, uczniów, małych dzieci, podróżników, pisarzy, przedsiębiorców, którzy opowiedzą o swojej drodze do samodzielności/ fot. Fundacja SMA
3 edycja kampanii edukacyjnej z tegorocznym mottem przewodnim Więcej niż stabilizacja! Kampania rusza 29 lutego przy okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
- Dziś możemy śmiało powiedzieć, że działanie leku przerosło najśmielsze oczekiwania środowiska pacjentów jak i klinicystów - pisze Fundacja SMA/ fot. Powierzone
11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego. To doskonała okazja, aby zwrócić uwagę zarówno na osoby chore, jak i przełomowe decyzje Ministerstwa Zdrowia, które znacząco odmieniły życie wielu pacjentów. Jedną z tych decyzji jest refundacja nusinersenu.
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk/ fot. Monika Rydlewska
Zapraszamy do lektury wywiadu z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich Nerwowo-Mięśniowych, ERN EURO NMD.
- Rok temu założyłam własną szkołę języka angielskiego. Pandemia mnie do tego zmobilizowała. I stało się to dokładnie rok po pierwszym podaniu nusinersenu - wspomina Katarzyna Starzec
Poznajcie historię Katarzyny Starzec, 29-letniej pacjentki z SMA 2, która pracuje jako anglistka. Rok temu otworzyła własną szkołę językową. Jak podkreśla, leczenie otworzyło jej drzwi do wymarzonego życia, do samodzielności. – Kiedyś nie pomyślałabym, że mogę być bardziej samodzielna, robić wiele czynności bez pomocy. Te ostatnie trzy lata pokazują mi, że dobra organizacja, dbanie o swoje zdrowie, rehabilitacja oraz leczenie oprowadziły mnie do takiego momentu, że moi rodzice mieszkają oddzielnie i ja oddzielnie. Moje marzenia stały się realne – mówi Katarzyna Starzec.
Szacuje się, że na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce cierpi ok. 1200 osób. Każdego roku lekarze rozpoznają około 50 nowych zachorowań/ fot. Freepik
W sierpniu Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej…”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej drodze do samodzielności i niezależności, a wybitni klinicyści przedstawią ścieżkę leczenia SMA w Polsce i dowody skuteczności terapii poparte wieloletnimi obserwacjami własnymi (RWE).
Za nami jedenasta edycja „Weekendu ze SMA-kiem” - fot. Fundacja SMA
Ostatnie 4 lata leczenia SMA w Polsce przyniosło spektakularne sukcesy. Zmieniła się jakość życia chorych i ich rodzin, a jak zapowiadają eksperci – to jeszcze nie koniec możliwości medycyny w tej dziedzinie.
„O skok od leku 4” odbył się już po raz czwarty w Strefie Silesia w Gliwicach/ fot. Freepik
Czy osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą skakać z radości? Oczywiście! Udowodnili to chorzy z SMA. Podczas wydarzenia „O skok od leku 4” skoczyli ze spadochronami, aby pokazać zadowolenie z wprowadzenia do refundacji dwóch nowych terapii na tę rzadką chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.
- Oświadczamy, że wszystkie dzieci z rozpoznanym rdzeniowym zanikiem mięśni są i będą nadal objęte leczeniem nusinersenem. Nie ma więc żadnych podstaw do stwierdzenia, że ktokolwiek pozostawił dzieci bez leczenia -napisało w swoim oświadczeniu PTND/ fot. Freepik
1 września 2022 r. wejdzie w życie nowy, jednolity program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA, spinal muscular atrophy). Program ten obejmuje trzy opcje terapeutyczne; dotychczas stosowany lek Spinraza oraz nowo wprowadzane leki: Zolgensma (terapia genowa) i Evrysdi (terapia doustna).
Refundacja risdiplamu i terapii genowej dla wybranych grup pacjentów z SMA jest ważnym krokiem w kierunku indywidualizacji terapii/ fot. Freepik
Opublikowana 22 sierpnia 2022 wrześniowa lista leków refundowanych zakłada, że pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), którzy mają udokumentowane przeciwwskazania do zastosowania leku dotychczas refundowanego, podawanego we wkłuciach dooponowych, otrzymają dostęp do leczenia doustnego.
Przesiew daje gwarancję wczesnego wykrycia SMA w fazie przed wystąpieniem objawów/ fot. Freepik
W Polsce od 28 marca 2022 roku każdy żywo urodzony noworodek ma wykonywane badanie genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w ramach programu powszechnych badań przesiewowych.
