Zaczyna się od pozornie drobnych problemów z chodzeniem. Z czasem jednak choroba postępuje. W końcu dotknięty nią chłopiec przestaje chodzić i zaczyna korzystać z wózka inwalidzkiego. W tej śmiertelnej chorobie degradacji ulegają mięśnie. Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a? Jak się ją rozpoznaje i na czym polega leczenie?
Czy proces diagnozowania SM można skrócić do jednego dnia? Zdaniem prof. Krzysztofa Selmaja – jest to nie tylko możliwe, ale również efektywne rozwiązanie.
Pytania czy pacjenci z diagnozą SMA są bardziej narażeni na zachorowanie czy cięższe przechorowanie COVID-19 pojawiają się od początku pandemii. Fundacja SMA niedawno na swojej stronie internetowej opublikowała streszczenie artykułu Journal of Neurology opisującego przypadki osób z chorobami nerwowo- mięśniowymi, które przeszły infekcję wirusem SARS-CoV-2.
W zależności od konkretnego schorzenia, które leży u podłoża przewlekłej niewydolności oddechowej, chorzy korzystają z terapii tlenem lub wspomagania oddechowego za pomocą respiratora.
Wypracowanie i przetestowanie nowych form wsparcia dla pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne oraz instrumentów pomagających osobom niepełnosprawnym w założeniu firmy lub w poszukiwaniu i utrzymaniu zatrudnienia. To główne cele rozpoczynającego się projektu „Włączenie wyłączonych – aktywne instrumenty wsparcia osób niepełnosprawnych na rynku pracy”. Na ten cel przeznaczone zostanie blisko 26 milionów złotych.
Co czuje osoba chora na Alzheimera? Z jakimi codziennymi wyzwaniami się mierzy? Dzięki filmowi przygotowanemu przez Fundację Medicover łatwiej zrozumieć, jak chory na chorobę Alzheimera widzi świat.
Astma to schorzenie przewlekłe, z okresowymi zaostrzeniami. Jednym z podstawowych i najbardziej dokuczliwych jej objawów są duszności – w ich niwelowaniu pomagają leki rozkurczowe.
Co udaje się realizować w leczeniu SM w Polsce, a co warto przemyśleć lub poprawić? Podczas debaty pt. “Zmiana kryteriów kwalifikacji do programu lekowego SM – potrzeby pacjentów i lekarzy a możliwości systemowe” wypowiadały się na ten temat przedstawicielki środowisk pacjenckich Dominika Czarnota-Szałkowska z PTSR i Malina Wieczorek z Fundacji SM – walcz o siebie.
Pracodawcy nie lubią zatrudniać chorych przewlekle. Cierpiący na takie schorzenia często je ukrywają. Tymczasem są to często bardzo zmotywowani i dobrzy pracownicy, a co 4. zatrudniony w UE ma chorobę przewlekłą. CZYTAJ ARTYKUŁ
17 tys. podpisów zebrała Fundacja Oddech Życia pod petycją o refundację Orkambi, leku używanego w terapii mukowiscydozy. Dokument trafił do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta RP, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals. Według szacunków, roczna terapia lekiem dla jednego chorego to koszt około 300 tys. dolarów.
