Dzięki temu będziemy mogli leczyć naszych pacjentów w sposób skuteczny i nowoczesny. Zgodny z najnowszą wiedzą medyczną. To wspaniała wiadomość dla nas wszystkich – lekarzy, pacjentów i ich opiekunów – podkreśla prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak/ fot. Expert PR
Od 1 kwietnia zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych. Wśród znajdujących się na niej 33 nowych terapii jest cząsteczka efgartigimod alfa, czyli innowacyjna terapia dla pacjentów z miastenią.
Z powodu braku świadomości tej choroby, kobiety z miastenią często są odbierane jako leniwe. Ponieważ wyglądają „zdrowo” , otoczenie nie wierzy im, że są chore/ fot. Freepik
Weronika zachorowała na miastenię 18 lat temu. Była wówczas na pierwszym roku studiów, więc ogólne zmęczenie, a także problemy z mięśniami twarzy, powodujące np. trudność z uśmiechaniem się, przypisywała stresowi i nadmiarowi obowiązków. Później sądziła, że ma jakieś schorzenie laryngologiczne. Aż wreszcie okazało się, że przyczyną jej objawów jest autoimmunologiczna choroba złącza nerwowo-mięśniowego – miastenia. Przez 18 lat choroba pokazała Weronice swoje różne oblicza – pojawiły się problemy z chodzeniem, wstaniem z krzesła i wykonywaniem najprostszych codziennych czynności, pomimo stosowania wysokich dawek leków objawowych i sterydów. Od 4 lat pacjentka uczestniczy w badaniu klinicznym nowego leku – efgartigimodu. „Efekty tej terapii są spektakularne” – mówi dr n. med. Małgorzata Bilińska z Kliniki Neurologii Dorosłych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, lekarka prowadząca panią Weronikę.
- Naszym celem jest także popularyzacja i upowszechnienie wiedzy na temat chorób nerwowo-mięśniowych. Na początek – na temat miastenii - mówi Anna Wolska/ fot. Nadesłane
Jestem mocno zdeterminowana, żeby walczyć o poprawę sytuacji osób chorujących na miastenię: o przyspieszenie diagnostyki, zwiększenie dostępu do leczenia, a przede wszystkim o podniesienie świadomości społecznej na temat tej ciężkiej choroby – mówi Anna Wolska, chorująca na uogólnioną miastenię, założycielka Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.
Choć choroba może pojawić się w każdym wieku, to najczęściej zapadają na nią młode kobiety, pomiędzy 20 a 40 rokiem życia/ fot. Freepik
Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia gravis. Klasyfikowana jako choroba rzadka, dotyka stosunkowo dużej populacji – bo aż około 9000 osób w Polsce. Dlatego mówi się o niej jako o najczęstszej z rzadkich chorób. Ma zmienny przebieg, który u każdej osoby chorej może dawać zupełnie inne objawy o różnym nasileniu. Stąd tak ciężko ją rozpoznać. Co warto wiedzieć o miastenii gravis?
U 70 proc. pacjentów jednym z objawów miastenii w pierwszym etapie choroby są opadające powieki/ fot. Freepik
Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.
