- Przez podwójne i zamazane widzenie nie mogę czytać, zrezygnowałam z prowadzenia auta/ Miastenia Gravis - Face to Face
Niska świadomość społeczna na temat miastenii; niezadawalająca wiedza na jej temat nawet wśród personelu medycznego i orzeczników ZUS; brak systemowego wsparcia psychologicznego oraz brak dostępu do nowoczesnego, celowanego leczeni – to główne problemy, z jakimi borykają się pacjenci z miastenią w Polsce. O życiu z tą chorobą, wyzwaniach dniach codziennego oraz najpilniejszych potrzebach osób chorych i ich opiekunów mówi Sylwia Łukomska, współzałożycielka stowarzyszenia „Miastenia Gravis – Face to Face”.
Choć choroba może pojawić się w każdym wieku, to najczęściej zapadają na nią młode kobiety, pomiędzy 20 a 40 rokiem życia/ fot. Freepik
Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia gravis. Klasyfikowana jako choroba rzadka, dotyka stosunkowo dużej populacji – bo aż około 9000 osób w Polsce. Dlatego mówi się o niej jako o najczęstszej z rzadkich chorób. Ma zmienny przebieg, który u każdej osoby chorej może dawać zupełnie inne objawy o różnym nasileniu. Stąd tak ciężko ją rozpoznać. Co warto wiedzieć o miastenii gravis?
