Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest poniedziałek - 6 grudzień 2021
Kategorie

Choroba rzadka: dlaczego na wiele z nich nie ma terapii?

Ponad 80% chorób uznanych za rzadkie ma podłoże genetyczne/ fot. Freepik

Większość chorób rzadkich ma podłoże genetyczne.  – Terapia wymaga wielu lat badań, wiele pracy, aby stworzyć takie mechanizmy, które ingerują w najbardziej czułe mechanizmy molekularne funkcjonowania organizmu – wyjaśnia dr Anna Łusakowska.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich

Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej/ fot. Freepik

Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi. Przyjęcie tego dokumentu to przełomowe wydarzenie, ponieważ znacznie poprawi dostęp do procesu diagnostycznego i terapeutycznego.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Choroby rzadkie: Średni czas od objawów do diagnozy to cztery lata

Według szacunków, bo nie ma stosownych danych, leczenie farmakologiczne jest dostępne w 3 do 5 proc. chorób rzadkich. A więc grupa pacjentów, którzy mają szanse być leczeni jest bardzo mała. Pozostałym pozostaje leczenie objawowe i rehabilitacja/ fot. Pixabay

W najbliższych 2-3 latach może wejść na rynek około 100 nowych leków, które potencjalnie mogą stanowić przełom w leczeniu chorób rzadkich. Pacjenci, którzy z ich powodu cierpią, oraz ich rodziny, borykają się jednak z dużo większą liczbą problemów niż brak skutecznego leku. Nic dziwnego, że to środowisko czeka na akceptację Narodowego Planu Chorób Rzadkich. Opowiada o tym Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Dzień Chorób Rzadkich: Kryształowa Gwiazda dla śp. Mirosława Zielińskiego

Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich w 2021 po raz pierwszy odbędzie się bez udziału długoletniego prezesa Forum Orphan Mirosława Zielińskiego, który zmarł w listopadzie 2020 roku/ Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl

Dzień Chorób Rzadkich w 2021 roku odbywał się w formule dostosowanej do epidemii COVID-19. Podczas obchodów zabrakło bardzo zasłużonego dla propagowania wiedzy i zabiegania o dostępność leczenia chorób rzadkich  śp. Mirosława Zielińskiego. Kapituła Dnia Chorób Rzadkich przyznała mu niezwykłe wyróżnienie: Kryształową Gwiazdę.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Epidemia koronawirusa w Polsce: Zmarł Mirosław Zieliński, prezes forum ORPHAN

- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich pokłada w sobie pewną filozofię wobec chorób rzadkich. Ta filozofia jest wypracowanym konsensusem, odpowiada nam ta formuła planu - mówił Mirosław Zieliński w jednym z wywiadów jesienią 2019 roku/ fot. Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl

8 listopada zmarł Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Chorował na Covid-19.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Całkiem częste choroby rzadkie

- Większość lekarzy, którzy słyszą „choroba rzadka” myśli sobie: „to taki pacjent który do mnie na pewno nigdy nie przyjdzie”. Jednak nic bardziej mylnego - mówiła w swoim wystąpieniu prof. Anna Kostera-Pruszczyk, neurolog dziecięcy

– Uważam termin „choroby rzadkie” za najbardziej szkodliwy termin, jaki kiedykolwiek pojawił się w medycynie. Tak mówiła na wstępie swojego wykładu podczas konferencji poświęconej problemom pulmonologicznym pacjentów zmagających się z chorobami nerwowo-mięśniowymi prof. Anna Kostera Pruszczyk.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Dzień Chorób Rzadkich 2020: 2,5 mln pacjentów, 7 tys. chorób

Na problem chorób rzadkich Mirosław Zieliński zwraca uwagę od lat/ . fot. Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl

Dzień Chorób Rzadkich to czas, by wszystkie oczy zwróciły się w stronę około 2,5-3 mln pacjentów, którzy żyją na co dzień z diagnozą choroby rzadkiej, a także ich rodzin i bliskich. Jakich zmian oczekuje środowisko pacjenckie, opowiadał niedawno w sejmie Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan”.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

12-14.09.2019: X Międzynarodowy Kongres Polskiego Towarzystwa Rehabilitacji „Choroby cywilizacyjne i choroby rzadkie wyzwaniem rehabilitacji XXI wieku”.

Kongres potrwa do 14 września/fot. Freepik

Już 12 września rozpocznie się organizowany przez Polskie Towarzystwo Rehabilitacji X Międzynarodowym Kongres „Choroby cywilizacyjne i choroby rzadkie wyzwaniem rehabilitacji XXI wieku”. Wydarzenie potrwa do 14 września.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Coraz bliżej Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich?

Wiceminister Zbigniew Król zapewnia, że prace nad narodowym planem dla chorób rzadkich są na ukończeniu/ fot. Rafał Guz/PAP

Czy wkrótce rozpoczną się konsultacje publiczne Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich? Tak wynika z informacji wiceministra Zbigniewa Króla, na które powołał się niedawno portal Polityka Zdrowotna.

CZYTAJ ARTYKUŁ