Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest wtorek - 14 lipiec 2020
Kategorie

Dzień Chorób Rzadkich 2020: 2,5 mln pacjentów, 7 tys. chorób

Na problem chorób rzadkich Mirosław Zieliński zwraca uwagę od lat/ fot. fot. Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl

Dzień Chorób Rzadkich to czas, by wszystkie oczy zwróciły się w stronę około 2,5-3 mln pacjentów, którzy żyją na co dzień z diagnozą choroby rzadkiej, a także ich rodzin i bliskich. Jakich zmian oczekuje środowisko pacjenckie, opowiadał niedawno w sejmie Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan”.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Całkiem częste choroby rzadkie

- Większość lekarzy, którzy słyszą „choroba rzadka” myśli sobie: „to taki pacjent który do mnie na pewno nigdy nie przyjdzie”. Jednak nic bardziej mylnego - mówiła w swoim wystąpieniu prof. Anna Kostera-Pruszczyk, neurolog dziecięcy

– Uważam termin „choroby rzadkie” za najbardziej szkodliwy termin, jaki kiedykolwiek pojawił się w medycynie. Tak mówiła na wstępie swojego wykładu podczas konferencji poświęconej problemom pulmonologicznym pacjentów zmagających się z chorobami nerwowo-mięśniowymi prof. Anna Kostera Pruszczyk.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

12-14.09.2019: X Międzynarodowy Kongres Polskiego Towarzystwa Rehabilitacji „Choroby cywilizacyjne i choroby rzadkie wyzwaniem rehabilitacji XXI wieku”.

Kongres potrwa do 14 września/fot. Freepik

Już 12 września rozpocznie się organizowany przez Polskie Towarzystwo Rehabilitacji X Międzynarodowym Kongres „Choroby cywilizacyjne i choroby rzadkie wyzwaniem rehabilitacji XXI wieku”. Wydarzenie potrwa do 14 września.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Coraz bliżej Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich?

Wiceminister Zbigniew Król zapewnia, że prace nad narodowym planem dla chorób rzadkich są na ukończeniu/ fot. Rafał Guz/PAP

Czy wkrótce rozpoczną się konsultacje publiczne Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich? Tak wynika z informacji wiceministra Zbigniewa Króla, na które powołał się niedawno portal Polityka Zdrowotna.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Ośrodek Diagnozowania i Leczenia Rzadkich Chorób Układu Oddechowego w Olsztynie

Ośrodek został otwarty pod koniec kwietnia 2019 r./ fot. http://pulmonologia.olsztyn.pl

17 łóżek w salach jedno-, dwu- i trzyosobowych ma Ośrodek Diagnozowania i Leczenia Rzadkich Chorób Układu Oddechowego w Olsztynie. Placówka działa przy szpitalu pulmonologicznym. Ośrodek działalność rozpoczął pod koniec kwietnia.

CZYTAJ ARTYKUŁ