Według szacunków, bo nie ma stosownych danych, leczenie farmakologiczne jest dostępne w 3 do 5 proc. chorób rzadkich. A więc grupa pacjentów, którzy mają szanse być leczeni jest bardzo mała. Pozostałym pozostaje leczenie objawowe i rehabilitacja/ fot. Pixabay
W najbliższych 2-3 latach może wejść na rynek około 100 nowych leków, które potencjalnie mogą stanowić przełom w leczeniu chorób rzadkich. Pacjenci, którzy z ich powodu cierpią, oraz ich rodziny, borykają się jednak z dużo większą liczbą problemów niż brak skutecznego leku. Nic dziwnego, że to środowisko czeka na akceptację Narodowego Planu Chorób Rzadkich. Opowiada o tym Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich pokłada w sobie pewną filozofię wobec chorób rzadkich. Ta filozofia jest wypracowanym konsensusem, odpowiada nam ta formuła planu - mówił Mirosław Zieliński w jednym z wywiadów jesienią 2019 roku/ fot. Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl
8 listopada zmarł Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Chorował na Covid-19.
- Większość lekarzy, którzy słyszą „choroba rzadka” myśli sobie: „to taki pacjent który do mnie na pewno nigdy nie przyjdzie”. Jednak nic bardziej mylnego - mówiła w swoim wystąpieniu prof. Anna Kostera-Pruszczyk, neurolog dziecięcy
– Uważam termin „choroby rzadkie” za najbardziej szkodliwy termin, jaki kiedykolwiek pojawił się w medycynie. Tak mówiła na wstępie swojego wykładu podczas konferencji poświęconej problemom pulmonologicznym pacjentów zmagających się z chorobami nerwowo-mięśniowymi prof. Anna Kostera Pruszczyk.
Na problem chorób rzadkich Mirosław Zieliński zwraca uwagę od lat/ . fot. Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl
Dzień Chorób Rzadkich to czas, by wszystkie oczy zwróciły się w stronę około 2,5-3 mln pacjentów, którzy żyją na co dzień z diagnozą choroby rzadkiej, a także ich rodzin i bliskich. Jakich zmian oczekuje środowisko pacjenckie, opowiadał niedawno w sejmie Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan”.
Już 12 września rozpocznie się organizowany przez Polskie Towarzystwo Rehabilitacji X Międzynarodowym Kongres „Choroby cywilizacyjne i choroby rzadkie wyzwaniem rehabilitacji XXI wieku”. Wydarzenie potrwa do 14 września.
Wiceminister Zbigniew Król zapewnia, że prace nad narodowym planem dla chorób rzadkich są na ukończeniu/ fot. Rafał Guz/PAP
Czy wkrótce rozpoczną się konsultacje publiczne Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich? Tak wynika z informacji wiceministra Zbigniewa Króla, na które powołał się niedawno portal Polityka Zdrowotna.
Ośrodek został otwarty pod koniec kwietnia 2019 r./ fot. http://pulmonologia.olsztyn.pl
17 łóżek w salach jedno-, dwu- i trzyosobowych ma Ośrodek Diagnozowania i Leczenia Rzadkich Chorób Układu Oddechowego w Olsztynie. Placówka działa przy szpitalu pulmonologicznym. Ośrodek działalność rozpoczął pod koniec kwietnia.
