Logo leczeniewdomu.pl
Kategorie

WIDEO: “Chcemy marzyć dłużej” czyli dystrofia mięśniowa Duchenne’a oczyma podopiecznych Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy

Na dystrofię mięśniową Duchenne'a chorują głównie chłopcy

“Chcemy marzyć dłużej” to kilkunastominutowy film, w którym bohaterowie – chłopcy, podopieczni fundacji Parent Project Muscular Dystrophy – na co dzień walczący z dystrofią mięśniową Duchenne’a zapraszają widzów do swojego świata. Opowiadają o swoich pasjach, marzeniach i codziennym życiu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Respirator domowy w dystrofii mięśniowej Duchenne’a

Pierwsze objawy kłopotów z oddychaniem ujawniają się podczas snu/fot. Freepik

Wraz z postępem choroby, chłopcy zmagający się z dystrofią mięśniową Duchenne’a, zaczną mieć kłopoty z oddychaniem. Wszystko dlatego, że postępujące schorzenie, mające destrukcyjny wpływ na mięśnie – obejmie również te, które biorą udział w oddychaniu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Opieka żywieniowa w dystrofii mięśniowej Duchenne’a

Chorzy na DMD czasami wymagają właczenia terapii żywieniowej/ fot. Freepik

W przebiegu każdej choroby, istotne jest utrzymanie odpowiedniego stanu odżywienia pacjenta. Z różnych względów, nie zawsze jest to łatwe. Jednym ze schorzeń, przy którym w pewnych okolicznościach wskazane może być włączenie terapii żywieniowej jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Chorobę na pewnym etapie charakteryzują bowiem kłopoty z połykaniem, które przekładają się na trudności z naturalnym przyjmowaniem pokarmu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Pierwsze w Polsce próby leczenia choroby Duchenne’a nową metodą – jeszcze w tym roku

Według prof. Siemionow w Polsce zarejestrowanych jest 350 chorych chłopców, a na całym świecie jest 350 tys. pacjentów z tych schorzeniem/ fot. Freepik

– Mamy nadzieję, że jeszcze w tym roku w Polsce będziemy mogli podać naszą nowatorską terapię komórkową pierwszym dzieciom z nieuleczalną wciąż chorobą Duchenne’a – zapowiedziała podczas pobytu w Warszawie prof. Maria Siemionow z Uniwersytetu Illinois w Chicago.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD)

Chłopcy dotknięci dystrofią mięśniową Duchenne'a szybko tracą zdolność chodzenia

Zaczyna się od pozornie drobnych problemów z chodzeniem. Z czasem jednak choroba postępuje. W końcu dotknięty nią chłopiec przestaje chodzić i zaczyna korzystać z wózka inwalidzkiego. W tej śmiertelnej chorobie degradacji ulegają mięśnie. Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a? Jak się ją rozpoznaje i na czym polega leczenie?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Opieka kardiologiczna w dystrofii mięśniowej Duchenne’a

Pacjenci z DMD niekiedy wymagają zabiegów kardiochirurgicznych/ fot. Freepik

W DMD opieka kardiologiczna powinna być ukierunkowana na wczesne wykrywanie i leczenie pogorszenia funkcji mięśnia sercowego (zwykle tzw. kardiomiopatii – zaburzeń czynności skurczowej mięśnia sercowego lub zaburzeń rytmu serca, np. kołatania), które zwykle pojawia się wraz z postępem choroby. Niekiedy wady wykrywa się w badaniach, jeszcze zanim pojawią się objawy. Dlatego chory powinien przechodzić regularne badania, sprawdzające stan mięśnia sercowego.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Sterydy w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne’a

Choremu na DMD podaje się leki sterydowe/fot. Freepik

Leczenie farmakologiczne przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a powszechnie wykorzystuje leki sterydowe. Włączane bywają również preparaty witaminowe i mineralne suplementy diety. Każdą kurację należy jednak przedyskutować z lekarzem.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Opieka nerwowo-mięśniowa w dystrofii mięśniowej Duchenne’a

W DMD ważne jest śledzenie postępu choroby/ fot. Freepik

W przebiegu dystrofii mięśniowej Duchenne’a ważne są regularne kontrole, mające na celu monitoring przebiegu choroby. Upraszczając, chodzi o to, by jak najszybciej wychwytywać i reagować na zmiany stanu chorego chłopca.

CZYTAJ ARTYKUŁ