Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest poniedziałek - 19 kwiecień 2021
Kategorie

Dzień Chorób Rzadkich: Kryształowa Gwiazda dla śp. Mirosława Zielińskiego

Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich w 2021 po raz pierwszy odbędzie się bez udziału długoletniego prezesa Forum Orphan Mirosława Zielińskiego, który zmarł w listopadzie 2020 roku/ Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl

Dzień Chorób Rzadkich w 2021 roku odbywał się w formule dostosowanej do epidemii COVID-19. Podczas obchodów zabrakło bardzo zasłużonego dla propagowania wiedzy i zabiegania o dostępność leczenia chorób rzadkich  śp. Mirosława Zielińskiego. Kapituła Dnia Chorób Rzadkich przyznała mu niezwykłe wyróżnienie: Kryształową Gwiazdę.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Epidemia koronawirusa w Polsce: Zmarł Mirosław Zieliński, prezes forum ORPHAN

- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich pokłada w sobie pewną filozofię wobec chorób rzadkich. Ta filozofia jest wypracowanym konsensusem, odpowiada nam ta formuła planu - mówił Mirosław Zieliński w jednym z wywiadów jesienią 2019 roku/ fot. Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl

8 listopada zmarł Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Chorował na Covid-19.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Dzień Chorób Rzadkich 2020: 2,5 mln pacjentów, 7 tys. chorób

Na problem chorób rzadkich Mirosław Zieliński zwraca uwagę od lat/ . fot. Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl

Dzień Chorób Rzadkich to czas, by wszystkie oczy zwróciły się w stronę około 2,5-3 mln pacjentów, którzy żyją na co dzień z diagnozą choroby rzadkiej, a także ich rodzin i bliskich. Jakich zmian oczekuje środowisko pacjenckie, opowiadał niedawno w sejmie Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan”.

CZYTAJ ARTYKUŁ