Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich w 2021 po raz pierwszy odbędzie się bez udziału długoletniego prezesa Forum Orphan Mirosława Zielińskiego, który zmarł w listopadzie 2020 roku/ Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl
Dzień Chorób Rzadkich w 2021 roku odbywał się w formule dostosowanej do epidemii COVID-19. Podczas obchodów zabrakło bardzo zasłużonego dla propagowania wiedzy i zabiegania o dostępność leczenia chorób rzadkich śp. Mirosława Zielińskiego. Kapituła Dnia Chorób Rzadkich przyznała mu niezwykłe wyróżnienie: Kryształową Gwiazdę.
- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich pokłada w sobie pewną filozofię wobec chorób rzadkich. Ta filozofia jest wypracowanym konsensusem, odpowiada nam ta formuła planu - mówił Mirosław Zieliński w jednym z wywiadów jesienią 2019 roku/ fot. Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl
8 listopada zmarł Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Chorował na Covid-19.
Na problem chorób rzadkich Mirosław Zieliński zwraca uwagę od lat/ . fot. Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl
Dzień Chorób Rzadkich to czas, by wszystkie oczy zwróciły się w stronę około 2,5-3 mln pacjentów, którzy żyją na co dzień z diagnozą choroby rzadkiej, a także ich rodzin i bliskich. Jakich zmian oczekuje środowisko pacjenckie, opowiadał niedawno w sejmie Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan”.
