Co zrobić, gdy z powodu zaburzeń połykania choremu trudno się napić? Czy jest jakiś sposób na podanie mu płynów tak, by zminimalizować ryzyko zachłyśnięcia?
Obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym powodujące słabnięcie mięśni ciała i ich stopniowy zanik – to istota rdzeniowego zaniku mięśni, postępującej genetycznej choroby. CZYTAJ ARTYKUŁ
W przebiegu szeregu chorób zdarza się, że pacjent – z różnych przyczyn – nie jest w stanie odżywiać się naturalnymi sposobami. Bywa i tak, że odżywianie, choć jest możliwe, nie dostarcza organizmowi wystarczającej ilości substancji odżywczych. Wówczas lekarze rozważają zastosowanie żywienia dojelitowego. Jeśli nie ku temu przeciwwskazań, chorzy mogą skorzystać z tej formy terapii w domu.
Przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a, postępującej chorobie dotykającej chłopców, rehabilitacja ruchowa chorego jest bardzo ważna. Ćwiczenia pomagają spowolnić charakterystyczną dla tego schorzenia destrukcję mięśni. Choć procesu nie da się zatrzymać, rehabilitacja pomaga go spowolnić. Ma również istotne znaczenie w walce z przykurczami stawowo-mięśniowymi.
Objawy przewlekłej niewydolności oddechowej – bez względu na przyczynę – początkowo ujawniają się podczas snu. Wówczas chory nie może świadomie kontrolować częstotliwości ani głębokości oddechu.
19 maja środowisko SMA obiegła dobra wiadomość: na terenie UE dopuszczony do stosowania został lek Zolgensma, przez media okrzyknięty mianem najdroższego leku świata.
Przedstawiamy zalecania dla pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi w związku z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2) opracowane przez Zespół Kliniki Neurologii CSK UCK WUM.
Jak poinformowała Fundacja SMA, lada dzień rozpocznie się badanie kliniczne wyższych dawek Spinrazy (nusinersenu).
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłosiła właśnie terminarz przyjęć Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Poniżej znajdziecie listę specjalistów i daty, gdy poradnia będzie czynna w 2020 roku.
Dobre wieści napłynęły ze Szczecina: praca prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Beaty Karlińskiej na rzecz środowisk pacjenckich została dostrzeżona po raz kolejny. Pani prezes zostala uhonorowana odznaką Primus in Agendo.
