Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi. Przyjęcie tego dokumentu to przełomowe wydarzenie, ponieważ znacznie poprawi dostęp do procesu diagnostycznego i terapeutycznego.

Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, przedłożonego przez ministra zdrowia. Rząd przeznaczy ponad 128 mln zł na kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Plan zakłada poprawę monitorowania zachorowalności a także leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich.

Szybka diagnostyka

Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej. Dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym.

– Dostęp do specjalistycznej diagnostyki, szczególnie badań genetycznych, nie był usystematyzowany. To się jednak zmieni po wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich – mówił dr Adam Niedzielski, minister zdrowia podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka.

Program zakłada wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki  a także monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.

Główne założenia Planu dotyczą poprawy diagnostyki a także leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej. Ale także poprawy w dostępie do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej oraz poszerzania wiedzy o chorobach rzadkich.

Poprawa jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi

Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu poprawę jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

– Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym. Przyczyni się on do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej. Ponieważ dostęp do koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi pozwoli na szybszą diagnozę i rozpoczęcie leczenia. To zmniejszy liczbę dodatkowych hospitalizacji – mówił minister Adam Niedzielski.

Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań. Przewidziano je do realizacji w latach 2021-2023. Dokument zawiera konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania.

Około 80 proc. chorób rzadkich ma charakter genetyczny i wymaga zastosowania zaawansowanej diagnostyki genetycznej.

– Zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich Narodowy Fundusz Zdrowia zacznie finansować nowe, genetyczne metody diagnostyczne – poinformował szef resortu zdrowia.

Jak podkreślił dyrektor Instytutu Matki i Dziecka dr n.med Tomasz Maciejewski, ośrodek jest przygotowany na diagnostykę w kierunku chorób rzadkich u dzieci.

– W naszym szpitalu funkcjonuje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala na wykrycie 30 chorób rzadkich u dzieci. Przyjęty dziś przez rząd Plan dla Chorób Rzadkich pozwoli w sposób skoordynowany i planowy rozpoznać i wdrożyć leczenie u pacjentów z całej Polski – zaznaczył dyrektor instytutu.

Z kolei prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMiD zaznaczyła, że to przełomowy moment dla pacjentów, ich rodzin i klinicystów.

Filarem opieki staną się wyspecjalizowane ośrodki

Plan dla Chorób Rzadkich zawiera najistotniejsze elementy, które poprawią realnie sytuację pacjentów. Filarem opieki staną się teraz wyspecjalizowane ośrodki. – Do tej pory chorzy musieli odwiedzać nawet kilkunastu lekarzy, aby otrzymać właściwą diagnozę. Teraz filarem opieki będą wyspecjalizowane ośrodki – wskazała prof. Jolanta Sykut-Cegielska.

Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób.

Plan zakłada zmiany w sześciu obszarach:

  • Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
  • Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
  • Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
  • Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
  • Paszport pacjenta z chorobą rzadką;
  • Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

Plan dla Chorób Rzadkich przygotował zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. W prace zespołu zaangażowano wybitnych specjalistów i ekspertów z wiodących ośrodków w Polsce. A także przedstawicieli organizacji pacjentów oraz przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i wybranych jednostek podległych.

Kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”.

Nowe rozwiązania mają wejść w życie w dniu ogłoszenia w Dzienniku Ustaw.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.