Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest piątek - 29 marzec 2024
Kategorie

Eksperci oczekują wczesnej i dobrze dobranej diagnostyki genetycznej w leczeniu chorób rzadkich

Odpowiednio wczesna, dobrze dobrana diagnostyka genetyczna chorób rzadkich zmniejsza koszty diagnozowania chorego o 80 proc./ fot. Freepik

Usprawnienie leczenia chorób rzadkich zależy w znaczącym stopniu od ich wczesnego rozpoznania. A jest to możliwe dzięki wykorzystaniu nowoczesnej diagnostyki genetycznej – wskazywali uczestnicy Healthcare Policy Summit poświęconego chorobom rzadkim. Rekomendacje specjalistów zostaną przedstawione Ministerstwu Zdrowia w marcu 2023 r.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich

Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej/ fot. Freepik

Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi. Przyjęcie tego dokumentu to przełomowe wydarzenie, ponieważ znacznie poprawi dostęp do procesu diagnostycznego i terapeutycznego.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Plan dla Chorób Rzadkich trafił do pre-konsultacji

Szacuje się, że na choroby rzadkie zapada 6-8 procent populacji każdego kraju, czyli w Polsce to ok. 2-3 miliony osób/ fot. Pixabay

Przygotowany przez Ministerstwo Zdrowia Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi przekazano do KPRM oraz do pre-konsultacji publicznych. Przyjęcie dokumentu przez rząd będzie przełomowym wydarzeniem, ponieważ wpłynie na większą dostępność do specjalistycznej diagnostyki.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Choroby rzadkie: Średni czas od objawów do diagnozy to cztery lata

Według szacunków, bo nie ma stosownych danych, leczenie farmakologiczne jest dostępne w 3 do 5 proc. chorób rzadkich. A więc grupa pacjentów, którzy mają szanse być leczeni jest bardzo mała. Pozostałym pozostaje leczenie objawowe i rehabilitacja/ fot. Pixabay

W najbliższych 2-3 latach może wejść na rynek około 100 nowych leków, które potencjalnie mogą stanowić przełom w leczeniu chorób rzadkich. Pacjenci, którzy z ich powodu cierpią, oraz ich rodziny, borykają się jednak z dużo większą liczbą problemów niż brak skutecznego leku. Nic dziwnego, że to środowisko czeka na akceptację Narodowego Planu Chorób Rzadkich. Opowiada o tym Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Co dalej z Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich?

Powstanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich nada pewne prawne ramy opiece nad pacjentami, pozwoli łatwiej mierzyć się z wyzwaniami takimi jak leczenie, rehabilitacja, opieka/ fot. Pixabay

O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich mówi się od lat. Od pewnego czasu oficjalny przekaz medialny sugeruje, że prace są na finiszu. Wiele środowisk po marcowych deklaracjach Ministerstwa Zdrowia wierzyło, ze Rada Ministrów zajmie się dokumentem do końca czerwca. Tak się jednak nie stało.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Dzień Chorób Rzadkich 2020: 2,5 mln pacjentów, 7 tys. chorób

Na problem chorób rzadkich Mirosław Zieliński zwraca uwagę od lat/ . fot. Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl

Dzień Chorób Rzadkich to czas, by wszystkie oczy zwróciły się w stronę około 2,5-3 mln pacjentów, którzy żyją na co dzień z diagnozą choroby rzadkiej, a także ich rodzin i bliskich. Jakich zmian oczekuje środowisko pacjenckie, opowiadał niedawno w sejmie Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan”.

CZYTAJ ARTYKUŁ