Partnerzy portalu:
Wtorek: 3 grudnia 2024

28 i 29 sierpnia społeczność SMA spotka się podczas IX Weekendu ze SMA-kiem/ fot. Freepik

Monika Rydlewska

IX Weekend ze SMA-kiem - spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin

W sierpniu, miesiącu wiedzy nt. SMA, po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem”. To międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.

Konferencja pod honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP – Agaty Kornhauser-Dudy oraz patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, jak co roku, zgromadzi kilkuset uczestników, którzy przez dwa dni będą się edukować i integrować. Tegoroczna edycja „Weekendu ze SMA-kiem” odbędzie się 27-28 sierpnia w formule hybrydowej w hotelu Holiday Inn w Józefowie. Będzie to wyjątkowe wydarzenie z wieloma niespodziankami dla całych rodzin społeczności SMA.

To będzie weekend!

Jedną z najważniejszych inicjatyw Fundacji jest „Weekend ze SMA-kiem”. Jego pierwsza edycja odbyła się w maju 2013 roku. Była to inicjatywa Kamili Górniak i Kacpra Rucińskiego, rodziców dzieci chorych na SMA. Od tego czasu wydarzenie na stałe wpisało się już w kalendarz ważnych dat dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni, ich rodzin, Fundacji SMA. A także wybitnych specjalistów, którzy co roku nieodpłatnie edukują uczestników konferencji.

Już 27-28 sierpnia br. całe rodziny mierzące się z wielkim wyzwaniem, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni, spotkają się  w hotelu Holiday Inn w Józefowie. Okazją będzie „IX Weekend ze SMA-kiem”. W tym roku będzie on miał charakter warsztatowo-konferencyjny. Część konferencyjna poświęcona zostanie:

  • najnowszym metodom leczenia SMA
  • medycynie spersonalizowanej
  • badaniom przesiewowym, które w tym roku zostały wprowadzone do panelu badań noworodków.

W programie konferencji zostały zaplanowane wykłady nt. leczenia, rehabilitacji i żywienia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. A także rehabilitacji społecznej i zawodowej.

Część warsztatowa i konferencyjna

– Cieszymy się, że każdego roku udaje nam się zgromadzić zarówno wybitnych specjalistów, jak i całe rodziny, które mierzą się z tak wielkim wyzwaniem, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni. Co roku jest ich ok. 90. W tym roku nasz weekend będzie się składał z części warsztatowej i konferencyjnej. W części warsztatowej zaplanowaliśmy m.in. warsztaty z programowania, komunikacji alternatywnej oraz konsultacje ze specjalistami z Polski i Europy – mówi Kamila Teracińska, koordynator tegorocznej konferencji.

Na chorych z SMA i ich rodziny czekają także ciekawe aktywności o charakterze integracyjnym. Jak np. wieczorna gala, podczas której podsumujemy wydarzenia minionego roku. Podsumujemy ważne projekty dla społeczności oraz wręczymy wyróżnienia.

W sobotę odbędzie się także SMArt RUN3. Jego cel to przede wszystkim szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. A także wsparcie społeczności chorych na SMA. Wśród biegaczy będzie można spotkać ambasadorów Drużyny SMA. To Ewelina Bator, Żora Korolyov oraz Michał Woroch.

Młodzież będzie miała okazję wziąć udział w warsztatach z programowania. Będą one pretekstem do rozmowy na temat stworzonej aplikacji SMA App. To właśnie dzięki udziałowi młodych osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni powstała aplikacja, która na co dzień będzie mogła wspierać wszystkich chorych. Liczymy, że aplikacja wesprze także komunikację chorego ze specjalistą, lekarzem.

Weekend ze SMAkiem to także czas gdzie będziemy mogli razem z ambasadorem Mateuszem Damięckim wziąć udział w projekcie „Skaczemy razem dla chorych na SMA”. Przez ostatnie miesiące aktor wspierał chorych poprzez sport. Jednocześnie propagował wiedzę czym jest SMA. A także jak ważne są pierwsze chwile po diagnozie.

Dla najmłodszych

Dla najmłodszych Fundacja SMA przygotowała bajkowy pokój dla dzieci. Będzie tam można spotkać zaproszone gwiazdy i posłuchać bajek z książki „Wilk opowiada o SMA” (autorstwa Jacopo Casiraghi — psychologa z włoskiego Centro Clinico „Nemo” w Mediolanie), która jest częścią ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej „Wilk opowiada o SMA – znani i lubiani czytają bajki dla dzieci” zorganizowanej przez Fundację SMA i Fundację Polsat pod patronatem Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.

Od początku sierpnia br. w każdy poniedziałek / środę / piątek i niedzielę o godzinie 19.00 ma miejsce odsłona kolejnego rozdziału bajki, z którą można zapoznać się na wydarzeniu zorganizowanym na FB. Zwieńczeniem tej kampanii będzie możliwość posłuchania niesamowitych bajek w wykonaniu gwiazd/ zaplanowano to 28 sierpnia br. w bajkowym pokoju podczas „IX Weekendu ze SMA-kiem”. Będzie to także okazja do rozmowy z samym autorem książki „Wilk opowiada o SMA” – Jacopo Casiraghi. Na zaproszenie Fundacji SMA i Fundacji Polsat, połączy się online z gośćmi bajkowego pokoju.

W czasie „Weekendu ze SMA-kiem” Fundacja SMA ogłosi, że od 2021 roku ostatni weekend sierpnia będzie Ogólnopolskim Dniem Społeczności z SMA. A także zaprezentuje aplikację SMApkę, która została stworzona specjalnie dla pacjentów z SMA i ich bliskich. Ma ona za zadanie wspierać codzienne życie z chorobą, ułatwiać kontakt ze specjalistami. W pracach nad nią pomagali podopieczni Fundacji SMA. Zdolna młodzież, która najlepiej wie, jakie są potrzeby pacjentów z SMA.

Wykorzystać szansę

Weekend ze SMA-kiem stale się rozwija i rozrasta. Z roku na rok bierze w nim udział coraz więcej osób. Rekord padł w 2019 roku, gdy spotkało się ponad 200 rodzin. A łącznie z prelegentami organizatorzy gościli prawie 800 osób. W tym roku „IX Weekend ze SMA-kiem”, ze względu na reżim sanitarny, odbędzie się w formule hybrydowej. Tych, którzy nie będą mogli wziąć osobistego udziału w konferencji, zapraszamy do śledzenia wykładów i debaty eksperckiej transmitowanych online. Link do debaty będzie zamieszczony na stronie www.fsma.pl.

Wiedzieć, wspierać, pomagać

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka. Rozwija się na skutek wady genetycznej, która upośledza produkcję białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych. A w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osób w różnym wieku. Jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce na SMA choruje ok. 1000 osób w różnym wieku. Każdego roku diagnozowanych jest 40-50 nowych pacjentów. Warto zaznaczyć, że SMA nie wpływa na rozwój poznawczy i intelektualny. Chore dzieci są przeważnie równie inteligentne, jak ich zdrowi rówieśnicy. Do chwili wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

„Weekend ze SMA-kiem” w założeniu ma wspierać chorych na SMA i ich rodziny. To szansa nie tylko na zdobycie najnowszej wiedzy nt. radzenia sobie z tą nieuleczalną chorobą. Ale także szansa na integrację z innymi rodzinami i otrzymanie wsparcia od nich.

Czytaj także: IX Weekend ze SMA-kiem – program

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe.

Zapisz się do newslettera

Jeśli jesteś zainteresowany otrzymywaniem informacji o nowych publikacjach - zapisz się do naszego newslettera.

Najważniejsze
informacje i porady
w podcastowej pigułce!