Dzień Chorób Rzadkich w 2021 roku odbywał się w formule dostosowanej do epidemii COVID-19. Podczas obchodów zabrakło bardzo zasłużonego dla propagowania wiedzy i zabiegania o dostępność leczenia chorób rzadkich  śp. Mirosława Zielińskiego. Kapituła Dnia Chorób Rzadkich przyznała mu niezwykłe wyróżnienie: Kryształową Gwiazdę.

Wielkim nieobecnym tegorocznej konferencji z okazji Dnia Chorób rzadkich był śp. Mirosław Zieliński,  piastujący przez lata funkcję prezesa Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, organizacji działającej na rzecz dostępu polskich pacjentów do terapii chorób rzadkich. Mirosław Zieliński zmarł w listopadzie 2020 roku na COVID-19.

W swojej działalności skupiał się na upowszechnianiu wiedzy o chorobach rzadkich a także propagowaniu kompleksowego, całościowego podejścia do chorób rzadkich.

Fundacja SMA: Przekonał nas, że wprowadzenie leczenia SMA w Polsce nie jest niewykonalne

Wieść o śmierci Mirosława Zielińskiego wywołała pod koniec ubiegłego roku duże poruszenie w środowisku organizacji pozarządowych. Tak wspomina go Fundacja SMA:

Większość życia poświęcił walce o lepszy los dla osób zmagających się z chorobami rzadkimi w naszym kraju. W tym, zwłaszcza, większą dostępność nowoczesnego leczenia. W 2012 roku współtworzył Forum ORPHAN, którego został prezesem. Był organizatorem dorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich w Polsce. A także gorącym orędownikiem powstania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz współautorem inicjatywy Polska Dla Chorób Rzadkich. Zainicjował cykl listopadowych konferencji pt. OMP Polska poświęconych leczeniu chorób rzadkich. Niestety, nie doczekał konferencji 2020.

Był też osobą, która przekonała naszą Fundację, że wprowadzenie leczenia SMA w Polsce nie jest niewykonalne. Dzięki Jego zachętom mogliśmy rozpocząć dialog na temat programu wczesnego dostępu, a potem objęcia nusinersenu refundacją. Jeszcze w 2016 roku, w ramach organizowanego przez siebie cyklu spotkań pt. „Dialog dla Zdrowia”, umożliwił nam pierwsze spotkanie w Ministerstwie Zdrowia. Potem jego wiedza a także bezcenne wskazówki, płynące z głębokiej znajomości systemu w Polsce, towarzyszyły nam codziennie przez całe zmagania refundacyjne i później. Aż do wczoraj. Wczoraj przegrał walkę z COVID-19 – to fragment wpisu zamieszczonego na stronie internetowej Fundacji SMA.

Choroby rzadkie dotykają całych rodzin

Śp. Mirosław Zieliński w wywiadach upowszechniał nowoczesne, kompleksowe podejście do chorób rzadkich. – Na choroby rzadkie chorują całe rodziny. Poza aspektami medycznymi, chodzi również o zagadnienia z obszaru edukacyjnego a także edukacji społecznej. To wszystko są bardzo ważne rzeczy, które powinny być przystosowane tak, aby pacjenci mogli funkcjonować w społeczeństwie godnie. Tak aby społeczeństwo gwarantowało im jak najlepszą wiedzę medyczną a także opiekę socjalną, jaka tylko jest możliwa –podkreślał podczas jednego ze swoich wystąpień Mirosław Zieliński,

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Mirosław Zieliński aktywnie działał na rzecz powstania od lat oczekiwanego przez środowisko pacjentów dokumentu – Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. W 2019 roku cieszył się, że trud, rozmowy, a także poszukiwanie kompromisu doprowadziły dokument do prac w Radzie Ministrów.

– Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich pokłada w sobie pewną filozofię wobec chorób rzadkich. Ta filozofia jest wypracowanym konsensusem, odpowiada nam ta formuła planu – mówił Mirosław Zieliński w jednym z wywiadów z 2019 roku.

Dzięki kierowanemu przez niego Krajowemu Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan w zabieganiu o komfort życia, opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi udało się zjednoczyć wiele dotąd działających w rozproszeniu organizacji pacjenckich – ponad 40 fundacji i stowarzyszeń.

– Ich celem stało się stworzenie spójnego systemu leczenia chorób rzadkich, zapewniającego efektywny model koordynacji procesu leczniczego a także opieki społecznej. Model, w którym (…) pacjenci nie będą bezradnie szukać pomocy w różnych, przypadkowych ośrodkach zdrowia i instytucjach – napisał w ubiegłym roku Medexpress.

Dzień Chorób Rzadkich

Mirosław Zieliński, kierując Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, dołożył istotną cegiełkę do upowszechniania wiedzy o chorobach rzadkich. O organizowanym przez niego Dniu Chorób Rzadkich było co roku głośno we wszystkich mediach. Dziś funkcję prezesa Forum Orphan piastuje Stanisław Maćkowiak.

O pracy śp. Mirosława Zielińskiego jednak nie zapomniano. Podczas tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich uhonorowano go Kryształową Gwiazdą. Wyróżnieniem przyznawanym corocznie osobom zasłużonym za działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi.

– Dziś chcemy wyróżnić śp. Mirosława Zielińskiego za wieloletnią pracę a także całokształt działań w Krajowym Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Jego zaangażowanie i praca na rzecz tworzenia Narodowego Planu Chorób Rzadkich jak również współpraca z organizacjami szukającymi pomocy zasługuje na podziękowanie i wyróżnienie Kryształową Gwiazdą – uzasadniono decyzję. Nagroda zostanie przekazana rodzinie

Źródła:
  1. https://www.medexpress.pl/zmarl-miroslaw-zielinski-prezes-orphan/79559
  2. https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/zmarl-miroslaw-zielinski-prezes-orphan-rip
  3. https://www.fsma.pl/2020/11/odszedl-miroslaw-zielinski-prezes-forum-orphan-oredownik-leczenia-sma-w-polsce/
  4. Obchody Dnia Chorób rzadkich 2021

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.