W ramach kampanii przez cały rok będą prezentowane sylwetki różnych przedstawicieli społeczności SMA – młodszych, starszych, uczniów, małych dzieci, podróżników, pisarzy, przedsiębiorców, którzy opowiedzą o swojej drodze do samodzielności/ fot. Fundacja SMA
3 edycja kampanii edukacyjnej z tegorocznym mottem przewodnim Więcej niż stabilizacja! Kampania rusza 29 lutego przy okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich w 2021 po raz pierwszy odbędzie się bez udziału długoletniego prezesa Forum Orphan Mirosława Zielińskiego, który zmarł w listopadzie 2020 roku/ Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl
Dzień Chorób Rzadkich w 2021 roku odbywał się w formule dostosowanej do epidemii COVID-19. Podczas obchodów zabrakło bardzo zasłużonego dla propagowania wiedzy i zabiegania o dostępność leczenia chorób rzadkich śp. Mirosława Zielińskiego. Kapituła Dnia Chorób Rzadkich przyznała mu niezwykłe wyróżnienie: Kryształową Gwiazdę.
Na problem chorób rzadkich Mirosław Zieliński zwraca uwagę od lat/ . fot. Tomasz Adamaszek, swiatlekarza.pl
Dzień Chorób Rzadkich to czas, by wszystkie oczy zwróciły się w stronę około 2,5-3 mln pacjentów, którzy żyją na co dzień z diagnozą choroby rzadkiej, a także ich rodzin i bliskich. Jakich zmian oczekuje środowisko pacjenckie, opowiadał niedawno w sejmie Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan”.
28 lutego to ważny dzień. W Polsce już po raz dziesiąty obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich, czyli takich, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Istnieje blisko 6 tys. takich schorzeń. W Polsce, według szacunkowych danych, cierpi na nie około 3 mln osób.
(więcej…)
