55 rodzin spotka się w sobotę i niedzielę na warsztatach poświęconych dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Ich organizatorem jest Fundacja Salemander.
Już w najbliższy weekend – 9 i 10 października – we Wrocławiu odbędą się warsztaty “Zatrzymać czas”. Ich adresatami są osoby chorujące na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), ich bliscy i opiekunowie, a także profesjonaliści na co dzień wspomagający ich w walce z chorobą. Publikujemy harmonogram warsztatów DMD “Zatrzymać czas”.
Zaczyna się od pozornie drobnych problemów z chodzeniem. Z czasem jednak choroba postępuje. W końcu dotknięty nią chłopiec przestaje chodzić i zaczyna korzystać z wózka inwalidzkiego. W tej śmiertelnej chorobie degradacji ulegają mięśnie. Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a? Jak się ją rozpoznaje i na czym polega leczenie?
Większość chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. – Terapia wymaga wielu lat badań, wiele pracy, aby stworzyć takie mechanizmy, które ingerują w najbardziej czułe mechanizmy molekularne funkcjonowania organizmu – wyjaśnia dr Anna Łusakowska.
Bartłomiej Skrzyński był dziennikarzem, społecznikiem, urzędnikiem, aktywistą, pełnym pasji i energii mężczyzną, jedną z najbardziej rozpoznawalnych osób w środowisku osób z niepełnosprawnościami. – Poddać się łatwo, a radość wymaga wysiłku – mawiał. Niedługo minie pół roku, od kiedy odszedł.
“Chcemy marzyć dłużej” to kilkunastominutowy film, w którym bohaterowie – chłopcy, podopieczni fundacji Parent Project Muscular Dystrophy – na co dzień walczący z dystrofią mięśniową Duchenne’a zapraszają widzów do swojego świata. Opowiadają o swoich pasjach, marzeniach i codziennym życiu.
Przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a, postępującej chorobie dotykającej chłopców, rehabilitacja ruchowa chorego jest bardzo ważna. Ćwiczenia pomagają spowolnić charakterystyczną dla tego schorzenia destrukcję mięśni. Choć procesu nie da się zatrzymać, rehabilitacja pomaga go spowolnić. Ma również istotne znaczenie w walce z przykurczami stawowo-mięśniowymi.
W przebiegu dystrofii mięśniowej Duchenne’a ważne są regularne kontrole, mające na celu monitoring przebiegu choroby. Upraszczając, chodzi o to, by jak najszybciej wychwytywać i reagować na zmiany stanu chorego chłopca.
Leczenie farmakologiczne przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a powszechnie wykorzystuje leki sterydowe. Włączane bywają również preparaty witaminowe i mineralne suplementy diety. Każdą kurację należy jednak przedyskutować z lekarzem.
Z uwagi na charakter dystrofii mięśniowej Duchenne’a, chorzy powinni podlegać opiece ortopedycznej. Z kilku powodów.
