Bartłomiej Skrzyński był dziennikarzem, społecznikiem, urzędnikiem, aktywistą, pełnym pasji i energii mężczyzną, jedną z najbardziej rozpoznawalnych osób w środowisku osób z niepełnosprawnościami. – Poddać się łatwo, a radość wymaga wysiłku – mawiał. Niedługo minie pół roku, od kiedy odszedł.
Zaczyna się od pozornie drobnych problemów z chodzeniem. Z czasem jednak choroba postępuje. W końcu dotknięty nią chłopiec przestaje chodzić i zaczyna korzystać z wózka inwalidzkiego. W tej śmiertelnej chorobie degradacji ulegają mięśnie. Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a? Jak się ją rozpoznaje i na czym polega leczenie?
“Chcemy marzyć dłużej” to kilkunastominutowy film, w którym bohaterowie – chłopcy, podopieczni fundacji Parent Project Muscular Dystrophy – na co dzień walczący z dystrofią mięśniową Duchenne’a zapraszają widzów do swojego świata. Opowiadają o swoich pasjach, marzeniach i codziennym życiu.
Przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a, postępującej chorobie dotykającej chłopców, rehabilitacja ruchowa chorego jest bardzo ważna. Ćwiczenia pomagają spowolnić charakterystyczną dla tego schorzenia destrukcję mięśni. Choć procesu nie da się zatrzymać, rehabilitacja pomaga go spowolnić. Ma również istotne znaczenie w walce z przykurczami stawowo-mięśniowymi.
W przebiegu dystrofii mięśniowej Duchenne’a ważne są regularne kontrole, mające na celu monitoring przebiegu choroby. Upraszczając, chodzi o to, by jak najszybciej wychwytywać i reagować na zmiany stanu chorego chłopca.
Leczenie farmakologiczne przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a powszechnie wykorzystuje leki sterydowe. Włączane bywają również preparaty witaminowe i mineralne suplementy diety. Każdą kurację należy jednak przedyskutować z lekarzem.
Z uwagi na charakter dystrofii mięśniowej Duchenne’a, chorzy powinni podlegać opiece ortopedycznej. Z kilku powodów.
Chłopcy żyjący na co dzień z dystrofią mięśniową Duchenne’a – oprócz szeregu dolegliwości wynikających bezpośrednio z postępującej choroby – mogą się również borykać z problemami natury psychospołecznej. Co oczywiste, potrzebują wiele wsparcia ze strony bliskich im osób, ale wskazane jest również, by pozostawali pod profesjonalną opieką psychologiczną.
“Żyć nie tylko marzeniami” – to tytuł animacji, której pomysłodawcami są trzej chłopcy chorujący na DMD – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Co chcą przekazać decydentom?
W przebiegu każdej choroby, istotne jest utrzymanie odpowiedniego stanu odżywienia pacjenta. Z różnych względów, nie zawsze jest to łatwe. Jednym ze schorzeń, przy którym w pewnych okolicznościach wskazane może być włączenie terapii żywieniowej jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Chorobę na pewnym etapie charakteryzują bowiem kłopoty z połykaniem, które przekładają się na trudności z naturalnym przyjmowaniem pokarmu.
