Leczenie farmakologiczne przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a powszechnie wykorzystuje leki sterydowe. Włączane bywają również preparaty witaminowe i mineralne suplementy diety. Każdą kurację należy jednak przedyskutować z lekarzem.
Z uwagi na charakter dystrofii mięśniowej Duchenne’a, chorzy powinni podlegać opiece ortopedycznej. Z kilku powodów.
Chłopcy żyjący na co dzień z dystrofią mięśniową Duchenne’a – oprócz szeregu dolegliwości wynikających bezpośrednio z postępującej choroby – mogą się również borykać z problemami natury psychospołecznej. Co oczywiste, potrzebują wiele wsparcia ze strony bliskich im osób, ale wskazane jest również, by pozostawali pod profesjonalną opieką psychologiczną.
“Żyć nie tylko marzeniami” – to tytuł animacji, której pomysłodawcami są trzej chłopcy chorujący na DMD – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Co chcą przekazać decydentom?
W przebiegu każdej choroby, istotne jest utrzymanie odpowiedniego stanu odżywienia pacjenta. Z różnych względów, nie zawsze jest to łatwe. Jednym ze schorzeń, przy którym w pewnych okolicznościach wskazane może być włączenie terapii żywieniowej jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Chorobę na pewnym etapie charakteryzują bowiem kłopoty z połykaniem, które przekładają się na trudności z naturalnym przyjmowaniem pokarmu.
W DMD opieka kardiologiczna powinna być ukierunkowana na wczesne wykrywanie i leczenie pogorszenia funkcji mięśnia sercowego (zwykle tzw. kardiomiopatii – zaburzeń czynności skurczowej mięśnia sercowego lub zaburzeń rytmu serca, np. kołatania), które zwykle pojawia się wraz z postępem choroby. Niekiedy wady wykrywa się w badaniach, jeszcze zanim pojawią się objawy. Dlatego chory powinien przechodzić regularne badania, sprawdzające stan mięśnia sercowego.
Przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a, postępującej chorobie dotykającej chłopców, rehabilitacja ruchowa chorego jest bardzo ważna. Ćwiczenia pomagają spowolnić charakterystyczną dla tego schorzenia destrukcję mięśni. Choć procesu nie da się zatrzymać, rehabilitacja pomaga go spowolnić. Ma również istotne znaczenie w walce z przykurczami stawowo-mięśniowymi.
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych wydało zalecenia dla pacjentów z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a w związku z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2).
Przedstawiamy zalecania dla pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi w związku z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2) opracowane przez Zespół Kliniki Neurologii CSK UCK WUM.
Czy przerywać leczenie sterydami z powodu epidemii koronawirusa? To pytanie pojawia sie wśród pacjentów, np. chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a dosyć często. Dlaczego? Używanie sterydów obarczone jest efektami ubocznymi, a jednym z nich – podnoszonym przy okazji epidemii wywołanej koronawirusem SARS-CoV-2 choroby COVID-19 – jest obniżanie odporności.
