Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest wtorek - 26 październik 2021
Kategorie

Iveta Spolnikova: Cel? Zwiększyć komfort życia pacjenta z DMD

Zauważyłam, że dobrze prowadzonemu pacjentowi jesteśmy w stanie zapewnić komfortowe życie - mówi Iveta Spolnikova/ fot. Freepik

55 rodzin spotka się w sobotę i niedzielę na warsztatach poświęconych dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Ich organizatorem jest Fundacja Salemander.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja Salemander: Warsztaty “Zatrzymać Czas”

Podczas warsztatów DMD "Zatrzymać czas" wiedzą z uczestnikami podzielą się cenieni specjaliści, m.in. Magda Mazur - neurologopeda, Piotr Kuśmider - psycholog, Agnieszka Stępień - fizjoterapeutka, prof. Robert Śmigiel, dr hab. Remigiusz Kijak/ fot. Freepik

Już w najbliższy weekend – 9 i 10 października – we Wrocławiu odbędą się warsztaty “Zatrzymać czas”.  Ich adresatami są osoby chorujące na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), ich bliscy i opiekunowie, a także profesjonaliści na co dzień wspomagający ich w walce z chorobą. Publikujemy harmonogram warsztatów DMD “Zatrzymać czas”.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD)

Chłopcy dotknięci dystrofią mięśniową Duchenne'a szybko tracą zdolność chodzenia

Zaczyna się od pozornie drobnych problemów z chodzeniem. Z czasem jednak choroba postępuje. W końcu dotknięty nią chłopiec przestaje chodzić i zaczyna korzystać z wózka inwalidzkiego. W tej śmiertelnej chorobie degradacji ulegają mięśnie. Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a? Jak się ją rozpoznaje i na czym polega leczenie?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Choroba rzadka: dlaczego na wiele z nich nie ma terapii?

Ponad 80% chorób uznanych za rzadkie ma podłoże genetyczne/ fot. Freepik

Większość chorób rzadkich ma podłoże genetyczne.  – Terapia wymaga wielu lat badań, wiele pracy, aby stworzyć takie mechanizmy, które ingerują w najbardziej czułe mechanizmy molekularne funkcjonowania organizmu – wyjaśnia dr Anna Łusakowska.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Śp. Bartłomiej Skrzyński: Poddać się łatwo, a radość wymaga wysiłku

Bartłomiej Skrzyński odszedł we wrześniu 2020 r./ fot. skrzynski.info

Bartłomiej Skrzyński był dziennikarzem, społecznikiem, urzędnikiem, aktywistą, pełnym pasji i energii mężczyzną, jedną z najbardziej rozpoznawalnych osób w środowisku osób z niepełnosprawnościami.  – Poddać się łatwo, a radość wymaga wysiłku – mawiał. Niedługo minie pół roku, od kiedy odszedł.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

WIDEO: “Chcemy marzyć dłużej” czyli dystrofia mięśniowa Duchenne’a oczyma podopiecznych Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy

Na dystrofię mięśniową Duchenne'a chorują głównie chłopcy

“Chcemy marzyć dłużej” to kilkunastominutowy film, w którym bohaterowie – chłopcy, podopieczni fundacji Parent Project Muscular Dystrophy – na co dzień walczący z dystrofią mięśniową Duchenne’a zapraszają widzów do swojego świata. Opowiadają o swoich pasjach, marzeniach i codziennym życiu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Rehabilitacja w dystrofii mięśniowej Duchenne’a

Rehabilitacja jest bardzo ważną częścią terapii DMD/ fot. Freepik

Przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a, postępującej chorobie dotykającej chłopców, rehabilitacja ruchowa chorego jest bardzo ważna. Ćwiczenia pomagają spowolnić charakterystyczną dla tego schorzenia destrukcję mięśni. Choć procesu nie da się zatrzymać, rehabilitacja pomaga go spowolnić. Ma również istotne znaczenie w walce z przykurczami stawowo-mięśniowymi.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Opieka nerwowo-mięśniowa w dystrofii mięśniowej Duchenne’a

W DMD ważne jest śledzenie postępu choroby/ fot. Freepik

W przebiegu dystrofii mięśniowej Duchenne’a ważne są regularne kontrole, mające na celu monitoring przebiegu choroby. Upraszczając, chodzi o to, by jak najszybciej wychwytywać i reagować na zmiany stanu chorego chłopca.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Sterydy w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne’a

Choremu na DMD podaje się leki sterydowe/fot. Freepik

Leczenie farmakologiczne przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a powszechnie wykorzystuje leki sterydowe. Włączane bywają również preparaty witaminowe i mineralne suplementy diety. Każdą kurację należy jednak przedyskutować z lekarzem.

CZYTAJ ARTYKUŁ