Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych wydało zalecenia dla pacjentów z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a w związku z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2).
Przedstawiamy zalecania dla pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi w związku z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2) opracowane przez Zespół Kliniki Neurologii CSK UCK WUM.
Czy przerywać leczenie sterydami z powodu epidemii koronawirusa? To pytanie pojawia sie wśród pacjentów, np. chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a dosyć często. Dlaczego? Używanie sterydów obarczone jest efektami ubocznymi, a jednym z nich – podnoszonym przy okazji epidemii wywołanej koronawirusem SARS-CoV-2 choroby COVID-19 – jest obniżanie odporności.
W dniach 24-25 kwietnia we Wrocławiu już po raz szósty w ramach warsztatów “Zatrzymać czas” mieli się spotkać pacjenci chorujący na dystrofię mięśniową Duchenne’a – DMD, ich bliscy i fizjoterapeuci. Warsztaty – w związku z epidemią koronawirusa – zostały przeniesione na październik.
“Chcemy marzyć dłużej” to kilkunastominutowy film, w którym bohaterowie – chłopcy, podopieczni fundacji Parent Project Muscular Dystrophy – na co dzień walczący z dystrofią mięśniową Duchenne’a zapraszają widzów do swojego świata. Opowiadają o swoich pasjach, marzeniach i codziennym życiu.
Wraz z postępem choroby, chłopcy zmagający się z dystrofią mięśniową Duchenne’a, zaczną mieć kłopoty z oddychaniem. Wszystko dlatego, że postępujące schorzenie, mające destrukcyjny wpływ na mięśnie – obejmie również te, które biorą udział w oddychaniu.
W przebiegu każdej choroby, istotne jest utrzymanie odpowiedniego stanu odżywienia pacjenta. Z różnych względów, nie zawsze jest to łatwe. Jednym ze schorzeń, przy którym w pewnych okolicznościach wskazane może być włączenie terapii żywieniowej jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Chorobę na pewnym etapie charakteryzują bowiem kłopoty z połykaniem, które przekładają się na trudności z naturalnym przyjmowaniem pokarmu.
Zaczyna się od pozornie drobnych problemów z chodzeniem. Z czasem jednak choroba postępuje. W końcu dotknięty nią chłopiec przestaje chodzić i zaczyna korzystać z wózka inwalidzkiego. W tej śmiertelnej chorobie degradacji ulegają mięśnie. Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a? Jak się ją rozpoznaje i na czym polega leczenie?
Rozwój dystrofii mięśniowej Duchenna’a u chorego z czasem będzie wymagał przeprowadzania zabiegów chirurgicznych. Ich cel bywa różny.
W DMD opieka kardiologiczna powinna być ukierunkowana na wczesne wykrywanie i leczenie pogorszenia funkcji mięśnia sercowego (zwykle tzw. kardiomiopatii – zaburzeń czynności skurczowej mięśnia sercowego lub zaburzeń rytmu serca, np. kołatania), które zwykle pojawia się wraz z postępem choroby. Niekiedy wady wykrywa się w badaniach, jeszcze zanim pojawią się objawy. Dlatego chory powinien przechodzić regularne badania, sprawdzające stan mięśnia sercowego.
