Niewydolność oddechowa to jedna z najczęstszych przyczyn śmierci w chorobach nerwowo-mięśniowych, np. SLA. Dlaczego chory zaczyna mieć problemy z oddychaniem, mimo że jego płuca są zdrowe? Dr Zbigniew Szkulmowski, kierownik Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy w przystępny sposób przybliża mechanizm niewydolności oddechowej w stwardnieniu zanikowym bocznym (SLA).
Bożena Jóźwiak odeszła po 22 latach walki z nierównym przeciwnikiem - stwardnieniem zanikowym bocznym (SLA)
Odeszła Bożena Jóźwiak. Współzałożycielka stowarzyszenia Dignitas Dolentium, wspierającego osoby chore na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) i ich bliskich. Pani Bożena z SLA walczyła przez niemal 22 lata.
Podczas konferencji "Problemy pulmonologiczne w przebiegu chorób nerwowo-mięśniowych", która odbyła się w październiku, o technikach wspomagania kaszlu opowiedział dr Jacek Nasiłowski/ fot. Monika Rydlewska
Słaby, niewydolny kaszel to bardzo niepokojący sygnał, który towarzyszy wielu schorzeniom, między innymi chorobom nerwowo-mięśniowym. Jak ocenić czy kaszel u chorego jest wydolny, a także jak go wspomagać opowiedział pulmonolog dr Jacek Nasiłowski podczas jednej ze swoich prezentacji.
Damian Węsierski z SLA (stwardnieniem zanikowym bocznym) nierówną walkę toczy od kilkunastu lat/ fot. arch. prywatne
Damian Węsierski choruje na SLA czyli stwardnienie zanikowe boczne od kilkunastu lat. Zgodził się nam opowiedzieć o tym, jak wygląda jego codzienność w nierównej walce z chorobą. Wszystko co przeczytacie w tym wywiadzie opowiedział oczyma. Choroba odebrała mu bowiem także umiejętność mówienia.
Domowe żywienie dojelitowe jest wskazane w przypadku, gdy chory nie może przyjmować pokarmu w sposób naturalny/ fot. Freepik
W przebiegu szeregu chorób zdarza się, że pacjent – z różnych przyczyn – nie jest w stanie odżywiać się naturalnymi sposobami. Bywa i tak, że odżywianie, choć jest możliwe, nie dostarcza organizmowi wystarczającej ilości substancji odżywczych. Wówczas lekarze rozważają zastosowanie żywienia dojelitowego. Jeśli nie ku temu przeciwwskazań, chorzy mogą skorzystać z tej formy terapii w domu.
Piotr Pajączkowski - śpiewak, autor książki "Warto żyć. Warto kochać", bohater filmu dokumentalnego"Wybraniec"
Przypominamy sylwetkę Piotra Pajączkowskiego – śpiewaka, autora książki “Warto żyć. Warto kochać”, bohatera filmu dokumentalnego “Wybraniec”, który opowiada o codziennych zmaganiach SLA – postępującą neurodegeneracyjną chorobą.
W sytuacji, gdy wydolność oddechowa chorego spada, niezwłocznie trzeba skonsultować się z lekarzem. Może się bowiem okazać, że chory powinien być wspomagany za pomocą respiratora.
U osób chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) z czasem może zacząć narastać przewlekła niewydolność oddechowa. Sprawdź, po czym poznać, że mięśnie oddechowe słabną i co zrobić, by poprawić komfort chorego.
U pacjentów chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) wykonywanie ćwiczeń wskazanych przez logopedę pozwala na dłużej zachować mowę/ fot. Pixabay
Na pewnym etapie SLA, gdy słabną mięśnie chorego odpowiedzialne za mowę, konieczna może być praca z logopedą. Na czym polega ćwiczenie mowy przy stwardnieniu zanikowym bocznym?
- Dla opiekunów osób z SLA z zaburzeniami ze spektrum FTD planowanie i prowadzenie opieki względem zmian w zachowaniu osoby chorej ma istotne znaczenie dla większego poczucia obciążenia opieką i odczuwanego stresu - zauważa Dignitas Dolentium, organizacja pacjencka/ fot. Pixabay
Otępienie czołowo-skroniowe w SLA dotyka nie tylko pacjenta, jego konsekwencje ponoszą wszyscy jego bliscy. Jak sobie z nimi radzić, podpowiada Dignitas Dolentium, organizacja pacjencka.
