Domowe żywienie dojelitowe jest wskazane w przypadku, gdy chory nie może przyjmować pokarmu w sposób naturalny/ fot. Freepik
W przebiegu szeregu chorób zdarza się, że pacjent – z różnych przyczyn – nie jest w stanie odżywiać się naturalnymi sposobami. Bywa i tak, że odżywianie, choć jest możliwe, nie dostarcza organizmowi wystarczającej ilości substancji odżywczych. Wówczas lekarze rozważają zastosowanie żywienia dojelitowego. Jeśli nie ku temu przeciwwskazań, chorzy mogą skorzystać z tej formy terapii w domu.
Siostra choruje na SLA najprawdopodobniej potrzebuje już wentylacji domowej i respiratora zewnętrznego. Gdzie mamy skierować pierwsze kroki żeby to załatwić? (lekarz rodzinny nie wie może jedynie wystawić skierowanie, neurolog telefonicznie powiedział, że trzeba położyć się do szpitala) Siostra nie ma sił na długie podróże jest z Grajewa woj podlaskie.
Moment w którym pacjent po raz pierwszy zostaje podłączony do respiratora i wentylowany przez maskę, może zadecydować o sukcesie lub porażce terapii/fot. dc.com
Jaka jest rola pielęgniarki w opiece nad chorym na stwardnienie zanikowe boczne, używającym domowego respiratora? Czy pielęgniarka swoją uwagę skupia wyłącznie na chorym? Jak chory odbiera leczenie? Katarzyna Butna z Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy opisuje przypadek pewnego 64-latka.
W sytuacji, gdy wydolność oddechowa chorego spada, niezwłocznie trzeba skonsultować się z lekarzem. Może się bowiem okazać, że chory powinien być wspomagany za pomocą respiratora.
U osób chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) z czasem może zacząć narastać przewlekła niewydolność oddechowa. Sprawdź, po czym poznać, że mięśnie oddechowe słabną i co zrobić, by poprawić komfort chorego.
To już XII edycja programu Pomocna Dłoń/fot. Freepik
Fundacja Dignitas Dolentium ogłosiła nabór wniosków w XII edycji Programu Pomocna Dłoń. Pomoc polega na jednorazowym przekazaniu cierpiącym na SLA wsparcia finansowego. Jak wnioskować o pomoc i kto może skorzystać z programu?
W niektórych schorzeniach mięśnie odpowiedzialne za wytwarzanie dźwięków i kłopoty z układem oddechowym powodują utrudnienie mowy/fot. Freepik
Przy niektórych schorzeniach z czasem chory traci zdolność komunikacji. Istnieją jednak sposoby, by mógł – za pomocą języka pisanego, nagrań, nowoczesnej technologii – informować bliskich o swoich potrzebach. Poniżej przedstawiamy kilka z nich.
Zachęcam do szukania własnych sposobów i pomysłów. Trzeba tylko rozejrzeć się dookoła, próbować i wybierać to, co dla nas jest najwygodniejsze - przekonuje Bożena Jóźwiak
Chorzy na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) borykają się z wieloma niedogodnościami związanymi z czynnościami dnia codziennego czy funkcjonalnością sprzętów i pomieszczeń. Są jednak sposoby, by wprowadzając kilka zmian w organizacji przestrzeni poprawić swój komfort i wygodę.
Lista chorób, w których wskazane jest leczenie domowym respiratorem cały czas się wydłuża/ fot. Freepik
Lista chorób, w których leczenie domowym respiratorem znajduje zastosowanie, jest dość długa. Łączy je to, że zmniejszają zdolność mięśni oddechowych do wytworzenia ciśnienia koniecznego do wykonania wdechu, zwiększają ich obciążenie lub zmniejszają napęd oddechowy. We wszystkich może dojść do hipowentylacji pęcherzykowej.
Kwalifikacją pacjentów do terapii w ramach programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni" zajmie się specjalny Zespół Koordynacyjny/fot. Freepik
NFZ opublikował regulamin pracy Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Leczenie powinno się zacząć maksymalnie do dwóch miesięcy od zakwalifikowania chorego.
To ważne, by chorzy mogli liczyć na pomoc opiekuna/ fot. Freepik
Rzepy zamiast guzików, mufka zamiast rękawiczek – stwardnienie zanikowe boczne stopniowo odbiera mięśniom siłę. W tej sytuacji również ubranie – jego waga i funkcjonalność – zaczynają mieć istotne znaczenie dla chorego.
