Domowe żywienie dojelitowe jest wskazane w przypadku, gdy chory nie może przyjmować pokarmu w sposób naturalny/ fot. Freepik
W przebiegu szeregu chorób zdarza się, że pacjent – z różnych przyczyn – nie jest w stanie odżywiać się naturalnymi sposobami. Bywa i tak, że odżywianie, choć jest możliwe, nie dostarcza organizmowi wystarczającej ilości substancji odżywczych. Wówczas lekarze rozważają zastosowanie żywienia dojelitowego. Jeśli nie ku temu przeciwwskazań, chorzy mogą skorzystać z tej formy terapii w domu.
Piotr Pajączkowski - śpiewak, autor książki "Warto żyć. Warto kochać", bohater filmu dokumentalnego"Wybraniec"
Przypominamy sylwetkę Piotra Pajączkowskiego – śpiewaka, autora książki “Warto żyć. Warto kochać”, bohatera filmu dokumentalnego “Wybraniec”, który opowiada o codziennych zmaganiach SLA – postępującą neurodegeneracyjną chorobą.
W sytuacji, gdy wydolność oddechowa chorego spada, niezwłocznie trzeba skonsultować się z lekarzem. Może się bowiem okazać, że chory powinien być wspomagany za pomocą respiratora.
U osób chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) z czasem może zacząć narastać przewlekła niewydolność oddechowa. Sprawdź, po czym poznać, że mięśnie oddechowe słabną i co zrobić, by poprawić komfort chorego.
U pacjentów chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) wykonywanie ćwiczeń wskazanych przez logopedę pozwala na dłużej zachować mowę/ fot. Pixabay
Na pewnym etapie SLA, gdy słabną mięśnie chorego odpowiedzialne za mowę, konieczna może być praca z logopedą. Na czym polega ćwiczenie mowy przy stwardnieniu zanikowym bocznym?
- Dla opiekunów osób z SLA z zaburzeniami ze spektrum FTD planowanie i prowadzenie opieki względem zmian w zachowaniu osoby chorej ma istotne znaczenie dla większego poczucia obciążenia opieką i odczuwanego stresu - zauważa Dignitas Dolentium, organizacja pacjencka/ fot. Pixabay
Otępienie czołowo-skroniowe w SLA dotyka nie tylko pacjenta, jego konsekwencje ponoszą wszyscy jego bliscy. Jak sobie z nimi radzić, podpowiada Dignitas Dolentium, organizacja pacjencka.
Otępienie czołowo-skroniowe w SLA może na się na wczesnym etapie objawiać nagłymi wybuchami śmiechu, gniewu, płaczu, nieuzasadnionym krzykiem/ fot. Pixabay
Część pacjentów z diagnozą stwardnienia zanikowego bocznego dotyka otępienie czołowo-skroniowe. FTD trudno zaobserwować i zdiagnozować. Są jednak pewne symptomy, które mogą o nim świadczyć.
Dyzartria dotyka wielu pacjentów chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA)/ fot. Pixabay
Gdy chory na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) zaczyna mieć kłopoty z mówieniem to znak, że czas najwyższy, aby poszukać pomocy specjalisty: logopedy lub neurologopedy, których wiedza i doświadczenie pomogą maksymalnie opóźnić narastanie dyzartrii.
To ważne, by chorzy mogli liczyć na pomoc opiekuna/ fot. Freepik
Rzepy zamiast guzików, mufka zamiast rękawiczek – stwardnienie zanikowe boczne stopniowo odbiera mięśniom siłę. W tej sytuacji również ubranie – jego waga i funkcjonalność – zaczynają mieć istotne znaczenie dla chorego.
Ćwiczenia, fizykoterapia, przyjmowanie leków zapobiegających spastyce mięśni, a w cięższych przypadkach również wspomaganie oddychania i włączenie żywienia dojelitowego – tak w uproszczeniu wygląda leczenie SMA.
