- Dla opiekunów osób z SLA z zaburzeniami ze spektrum FTD planowanie i prowadzenie opieki względem zmian w zachowaniu osoby chorej ma istotne znaczenie dla większego poczucia obciążenia opieką i odczuwanego stresu - zauważa Dignitas Dolentium, organizacja pacjencka/ fot. Pixabay
Otępienie czołowo-skroniowe w SLA dotyka nie tylko pacjenta, jego konsekwencje ponoszą wszyscy jego bliscy. Jak sobie z nimi radzić, podpowiada Dignitas Dolentium, organizacja pacjencka.
Dyzartria dotyka wielu pacjentów chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA)/ fot. Pixabay
Gdy chory na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) zaczyna mieć kłopoty z mówieniem to znak, że czas najwyższy, aby poszukać pomocy specjalisty: logopedy lub neurologopedy, których wiedza i doświadczenie pomogą maksymalnie opóźnić narastanie dyzartrii.
W sytuacji, gdy wydolność oddechowa chorego spada, niezwłocznie trzeba skonsultować się z lekarzem. Może się bowiem okazać, że chory powinien być wspomagany za pomocą respiratora.
U osób chorujących na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) z czasem może zacząć narastać przewlekła niewydolność oddechowa. Sprawdź, po czym poznać, że mięśnie oddechowe słabną i co zrobić, by poprawić komfort chorego.
Lista chorób, w których wskazane jest leczenie domowym respiratorem cały czas się wydłuża/ fot. Freepik
Lista chorób, w których leczenie domowym respiratorem znajduje zastosowanie, jest dość długa. Łączy je to, że zmniejszają zdolność mięśni oddechowych do wytworzenia ciśnienia koniecznego do wykonania wdechu, zwiększają ich obciążenie lub zmniejszają napęd oddechowy. We wszystkich może dojść do hipowentylacji pęcherzykowej.
Niewydolność oddechowa to jedna z najczęstszych przyczyn śmierci w chorobach nerwowo-mięśniowych, np. SLA. Dlaczego chory zaczyna mieć problemy z oddychaniem, mimo że jego płuca są zdrowe? Dr Zbigniew Szkulmowski, kierownik Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy w przystępny sposób przybliża mechanizm niewydolności oddechowej w stwardnieniu zanikowym bocznym (SLA).
Bożena Jóźwiak odeszła po 22 latach walki z nierównym przeciwnikiem - stwardnieniem zanikowym bocznym (SLA)
Odeszła Bożena Jóźwiak. Współzałożycielka stowarzyszenia Dignitas Dolentium, wspierającego osoby chore na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) i ich bliskich. Pani Bożena z SLA walczyła przez niemal 22 lata.
Podczas konferencji "Problemy pulmonologiczne w przebiegu chorób nerwowo-mięśniowych", która odbyła się w październiku, o technikach wspomagania kaszlu opowiedział dr Jacek Nasiłowski/ fot. Monika Rydlewska
Słaby, niewydolny kaszel to bardzo niepokojący sygnał, który towarzyszy wielu schorzeniom, między innymi chorobom nerwowo-mięśniowym. Jak ocenić czy kaszel u chorego jest wydolny, a także jak go wspomagać opowiedział pulmonolog dr Jacek Nasiłowski podczas jednej ze swoich prezentacji.
Damian Węsierski z SLA (stwardnieniem zanikowym bocznym) nierówną walkę toczy od kilkunastu lat/ fot. arch. prywatne
Damian Węsierski choruje na SLA czyli stwardnienie zanikowe boczne od kilkunastu lat. Zgodził się nam opowiedzieć o tym, jak wygląda jego codzienność w nierównej walce z chorobą. Wszystko co przeczytacie w tym wywiadzie opowiedział oczyma. Choroba odebrała mu bowiem także umiejętność mówienia.
Domowe żywienie dojelitowe jest wskazane w przypadku, gdy chory nie może przyjmować pokarmu w sposób naturalny/ fot. Freepik
W przebiegu szeregu chorób zdarza się, że pacjent – z różnych przyczyn – nie jest w stanie odżywiać się naturalnymi sposobami. Bywa i tak, że odżywianie, choć jest możliwe, nie dostarcza organizmowi wystarczającej ilości substancji odżywczych. Wówczas lekarze rozważają zastosowanie żywienia dojelitowego. Jeśli nie ku temu przeciwwskazań, chorzy mogą skorzystać z tej formy terapii w domu.
