To, żebyśmy mogli tę chorobę całkowicie wyleczyć jest marzeniem nas wszystkich - mówi prof. Krzysztof Selmaj
30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji – o zmianach, jakie zaszły w leczeniu tej choroby oraz najpilniejszych potrzebach osób żyjących z SM w Polsce i opiekujących się nimi neurologów – mówią Dominika Czarnota, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) oraz prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.
Pacjentki muszą liczyć się z tym, że na czas ciąży i karmienia będą musiały zrezygnować z przyjmowania leków/ fot. Freepik
Większość chorych na stwardnienie rozsiane (SM) dowiaduje się o swojej chorobie pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, a to dla wielu czas zakładania rodzin i starania się o potomstwo. Specjaliści uspokajają – SM nie wyklucza rodzicielstwa.
W każdym przypadku, gdy pojawia się rejestracja kolejnego nowoczesnego preparatu, trzeba podejmować starania, aby był dostępny dla polskich pacjentów - podkreśla prof. Agnieszka Słowik/ fot. Freepik
W leczeniu chorób neurologicznych w Polsce, również tych rzadkich, zaszło w ostatnim czasie wiele pozytywnych zmian. O tym co jeszcze wymaga poprawy, w jakich schorzeniach konieczne jest wprowadzenie programów lekowych czy usprawnienie diagnostyki mówi prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.
Zdaniem respondentów warto zadbać o to, jak w mediach, ale i np. serialach przedstawiane są osoby z SM. A także jaki jest generowany ogólny wizerunek tej choroby/ fot. Freepik
Jesień roku 2022 to nowa lista refundacyjna. Zaczynamy mówić o personalizacji leczenia, indywidualnie podchodząc do pacjenta, biorąc pod uwagę stan kliniczny, projekcję rozwoju choroby, wywiad rodzinny, plany życiowe jak również wygodę stosowania terapii. Jaki wizerunek ma SM w Polsce? Czy mamy odpowiednią wiedzę na temat SM? Co na ten temat powiedzieli sami pacjenci podczas badania fokusowego przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison&Partners dla Fundacji SM-walcz o siebie?
- Nie dążmy jako pacjenci do tego, żeby mieć najniższą skalę, tylko tę rzeczywistą - podkreśla z kolei dr Aleksandra Podlecka-Piętowska.
– Nie dążmy jako pacjenci do tego, aby mieć jak najniższą punktację w skali EDSS, ale żeby mieć tę rzeczywistą – mówi w wywiadzie przeprowadzonym przez Szkołę Motywacji SM dr Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Wszyscy pacjenci z postacią wtórnie przewlekle postępującą stwardnienia rozsianego (SM) powinni, aby być w lepszej formie, korzystać z rehabilitacji na wielu poziomach/ fot. Freepik
Wtórne przewlekle postępujące stwardnienie rozsiane można uznać za drugą fazę następującą po fazie rzutowo-remisyjnej choroby. Po czym je poznać? Jakie objawy mogą świadczyć o tym, że choroba zmienia swój charakter?
Chory na mononukleozę może zarażać jednak przez kilka tygodni i zacząć roznosić wirusa jeszcze zanim pojawią się objawy/ fot. Pixabay
O mononukleozie mawia się: „choroba pocałunków”, bo do zarażenia się nią potrzebna jest relatywnie duża ilość śliny – np. tyle, ile podczas całowania, choć można się też zarazić używając wspólnych sztućców. Uwaga, jej przechorowanie na jakiś czas wyklucza z możliwości dawstwa – krwi, osocza czy narządów! Warto też wiedzieć, że wirus wywołujący mononukleozę może mieć udział w powstawaniu innych chorób.CZYTAJ ARTYKUŁ
Skala EDSS służy ocenie postępu niesprawności ruchowej u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM)/ fot. Pixabay
EDSS, czyli z angielskiego Expanded Disability Status Scale, to powszechnie stosowane narzędzie do oceny postępu niesprawności ruchowej u pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane (SM). Sprawdź co oznaczają poszczególne stopnie w EDSS.
- Cierpienie nie uszlachetnia. Cierpienie łamie i degraduje. A jak cierpienie jest ogromne, to ogromnie łamie i ogromnie degraduje – mówi dobitnie w kontekście bólu jako niewidocznego objawu SM dr Jacek Zaborski
Czy wszystkie objawy w stwardnieniu rozsianym są widoczne gołym okiem? Nie. Stwardnienie rozsiane to choroba o tysiącu twarzy. Choroba, w której część objawów jest dla otoczenia pacjenta niewidoczna i niezrozumiała. A co za tym idzie trudna do wytłumaczenia i leczenia.
