- Wybór terapii o wysokiej skuteczności wkrótce po postawieniu diagnozy może być wyzwaniem. Jednak dowody naukowe sugerują, że w perspektywie długoterminowej może to być podejście najkorzystniejsze dla pacjentów - tłumaczy prof. Monika Adamczyk-Sowa
Stwardnienie rozsiane jest chorobą aktywną, która postępuje, nawet przy braku widocznych objawów czy rzutów. Dlatego u pacjentów, u których przewidujemy niekorzystny przebieg choroby, powinniśmy jak najszybciej włączyć wysokoefektywne leczenie – mówi prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Medycznego w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Pewna siebie. Wybuchowa. Empatyczna. Wrażliwa. Uparta - tak mówi o sobie Patrycja Budzyńska/ fot. arch. własne
Supermenka ma SM. Ale ma także 23 lata i jest absolwentką Politechniki Lubelskiej. Mowa o Patrycji Budzyńskiej. W 2017 zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane. Całkiem niedawno założyła w serwisie Youtube kanał, na którym umieszcza filmy ze swoich ćwiczeń, wskazówki dotyczące diety itp. W ten sposób motywuje do pracy i zarządzania chorobą zarówno siebie, jak i inne osoby w podobnej sytuacji.
Tradycyjne przekonanie o rozpoczęciu leczenia SM od terapii podstawowej opierało się do tej pory głównie na chęci uniknięcia leków o potencjalnie gorszym profilu bezpieczeństwa/ fot. Freepik
– W trosce o zachowanie sprawności fizycznej i poznawczej pacjentów ze stwardnieniem rozsianym czołowi eksperci zajmujący się SM w Polsce sformułowali stanowisko dotyczące oczekiwanego kierunku leczenia stwardnienia rozsianego, w kontekście pojawienia się nowych leków, o wysokim profilu skuteczności – poinformowało Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
- Bycie szefem choroby to zarządzanie emocjami. Jednak nie da się tego zrobić bezpośrednio. Udaje się to robić skutecznie tylko poprzez kierowanie myślami - przekonuje psychoonkolog Beata Pachońska
– Choroba jest i będzie przewlekła. Ale to jak ja przeżyję każdy dzień to moja decyzja. O tym: jak żyć, jak z życia czerpać, jak myśleć, jak czuć, decyduję ja. A jestem kimś więcej niż tylko osobą z SM. To ja jestem szefem, nie choroba – mówi o istocie zarządzania emocjami związanymi z chorobą przewlekłą Beata Pachońska, psychoonkolog.
Obniżony nastrój i skłonność do widzenia świata w czarnych barwach to często codzienność osób z diagnozą choroby przewlekłej/ fot. Pixabay
– Cała pułapka polega na tym, że nasze myśli kształtują naszą rzeczywistość – mówi dr Mariola Kosowicz, opowiadając o obniżonym nastroju, który często towarzyszy osobom zmagającym się chorobami przewlekłymi, takimi jak SM (stwardnienie rozsiane).
SM częściej dotyka kobiety niż mężczyzn. Pierwsze symptomy pojawiają się pomiędzy 20.-40. rokiem życia/ fot. Pixabay
W Polsce systematycznie rośnie liczba pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, którym oferowane jest skuteczne leczenie ich choroby. Wciąż jednak jest wiele do zrobienia – bariery administracyjne w kwalifikacji do niektórych nowoczesnych terapii sprawiają, że część chorych bezpowrotnie traci szansę na zachowanie większej sprawności – wskazuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
Wielu chorych w procesie diagnostyki zetknęło się z problemami systemowymi. Przede wszystkim związanymi z długim czasem oczekiwania na wizytę u specjalisty/ fot. Freepik
Niedawno opublikowano wyniki zrealizowanego przez „Fundację SM-Walcz o siebie!” badania w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”. Co o diagnostyce i leczeniu stwardnienia rozsianego w Polsce sądzą pacjenci?
- Temat jest złożony i pozytywne wyniki nie są takie oczywiste - mówił o witaminie D w wywiadzie udzielonym jakiś czas temu SM - walcz o siebie dr Igor Selmaj/ fot. SM - walcz o siebie
O witaminie D w kontekście stwardnienia rozsianego mówi się wiele. Pacjenci z jej suplementacją często wiążą spore nadzieje. Co o skuteczności witaminy D w terapii SM mówi dr Igor Selmaj?
Aktywność fizyczna osób chorujących na SM powinna być "uszyta na miarę" ich potrzeb/ fot. Pixabay
Ćwiczenia fizyczne są chorym na SM (stwardnienie rozsiane) bardzo potrzebne. Wszak – jak mówi obiegowa opinia – ruch to zdrowie. Aktywność fizyczna w przypadku osób żyjących z diagnozą “stwardnienie rozsiane” powinna być jednak dobrana z pewną ostrożnością i uwzględnieniem stanu chorego, jego preferencji i specyficznych, wynikających z choroby potrzeb.
- Obecnie, terapia refundowana wysoko skutecznymi lekami w Polsce jest możliwa dopiero po wykazaniu nieskuteczności lekami I linii - tłumaczył dr Monika Adamczyk-Sowa/ fot. Freepik
W leczeniu stwardnienia rozsianego wyróżnia się dwie główne strategie: eskalacyjną i indukcyjną. Na czym polega każda z nich?
