- Cierpienie nie uszlachetnia. Cierpienie łamie i degraduje. A jak cierpienie jest ogromne, to ogromnie łamie i ogromnie degraduje – mówi dobitnie w kontekście bólu jako niewidocznego objawu SM dr Jacek Zaborski
Czy wszystkie objawy w stwardnieniu rozsianym są widoczne gołym okiem? Nie. Stwardnienie rozsiane to choroba o tysiącu twarzy. Choroba, w której część objawów jest dla otoczenia pacjenta niewidoczna i niezrozumiała. A co za tym idzie trudna do wytłumaczenia i leczenia.
Leczenie okrelizumabem podaje się raz na pół roku/ fot. Freepik
Podczas tegorocznego kongresu American Academy of Neurology (AAN) zaprezentowano najnowsze dane dotyczące długoterminowej, obejmującej 9 lat obserwacji, skuteczności i bezpieczeństwa okrelizumabu w leczeniu pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego (SM).
Skala EDSS służy ocenie postępu niesprawności ruchowej u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM)/ fot. Pixabay
EDSS, czyli z angielskiego Expanded Disability Status Scale, to powszechnie stosowane narzędzie do oceny postępu niesprawności ruchowej u pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane (SM). Sprawdź co oznaczają poszczególne stopnie w EDSS.
- Niezależnie jednak od tego, jak objawia się u danej osoby choroba, warto skorzystać z konsultacji u fizjoterapeuty/ fot. Freepik
Każdego roku diagnozę: „stwardnienie rozsiane” słyszy w Polsce ok. 2 tys. osób. W takiej sytuacji – najlepiej zaraz po diagnozie i niezależnie od dolegliwości – warto zadbać nie tylko o jak najszybsze włączenie leczenia, ale również o konsultację z fizjoterapeutą.
- Z radością przyjęliśmy projekt nowej listy refundacyjnej i wprowadzenie do programu, już w 1. linii leczenia, kolejnych dwóch leków o wysokiej skuteczności. Są bowiem pacjenci, u których – z różnych względów – chcielibyśmy sięgać po któryś z tych leków od początku leczenia. Teraz będzie to możliwe – mówi prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa/ fot. Freepik
Opublikowany 16 czerwca br. przez Ministerstwo Zdrowia projekt lipcowej listy refundacyjnej przewiduje ważne zmiany w programie lekowym B.29 dotyczącym leczenia immunomodulującego stwardnienia rozsianego (SM). To program, który w obecnym kształcie, obowiązuje od listopada 2022. Zapewnia pacjentom dostęp do leczenia wysoko skutecznego już od samego początku trwania choroby, co jest zgodne ze światowymi i europejskimi standardami leczenia SM. W pierwszej linii terapii brakowało jednak dwóch nowoczesnych leków – okrelizumabu i kladrybiny. Od lipca to się zmieni. Oba te leki także będą mogły być podawane pacjentom zaraz po diagnozie rzutowo-remisyjnej postaci SM.
To, żebyśmy mogli tę chorobę całkowicie wyleczyć jest marzeniem nas wszystkich - mówi prof. Krzysztof Selmaj
30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji – o zmianach, jakie zaszły w leczeniu tej choroby oraz najpilniejszych potrzebach osób żyjących z SM w Polsce i opiekujących się nimi neurologów – mówią Dominika Czarnota, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) oraz prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.
Pacjentki muszą liczyć się z tym, że na czas ciąży i karmienia będą musiały zrezygnować z przyjmowania leków/ fot. Freepik
Większość chorych na stwardnienie rozsiane (SM) dowiaduje się o swojej chorobie pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, a to dla wielu czas zakładania rodzin i starania się o potomstwo. Specjaliści uspokajają – SM nie wyklucza rodzicielstwa.
Zdaniem respondentów warto zadbać o to, jak w mediach, ale i np. serialach przedstawiane są osoby z SM. A także jaki jest generowany ogólny wizerunek tej choroby/ fot. Freepik
Jesień roku 2022 to nowa lista refundacyjna. Zaczynamy mówić o personalizacji leczenia, indywidualnie podchodząc do pacjenta, biorąc pod uwagę stan kliniczny, projekcję rozwoju choroby, wywiad rodzinny, plany życiowe jak również wygodę stosowania terapii. Jaki wizerunek ma SM w Polsce? Czy mamy odpowiednią wiedzę na temat SM? Co na ten temat powiedzieli sami pacjenci podczas badania fokusowego przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison&Partners dla Fundacji SM-walcz o siebie?
- Nie dążmy jako pacjenci do tego, żeby mieć najniższą skalę, tylko tę rzeczywistą - podkreśla z kolei dr Aleksandra Podlecka-Piętowska.
– Nie dążmy jako pacjenci do tego, aby mieć jak najniższą punktację w skali EDSS, ale żeby mieć tę rzeczywistą – mówi w wywiadzie przeprowadzonym przez Szkołę Motywacji SM dr Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Wszyscy pacjenci z postacią wtórnie przewlekle postępującą stwardnienia rozsianego (SM) powinni, aby być w lepszej formie, korzystać z rehabilitacji na wielu poziomach/ fot. Freepik
Wtórne przewlekle postępujące stwardnienie rozsiane można uznać za drugą fazę następującą po fazie rzutowo-remisyjnej choroby. Po czym je poznać? Jakie objawy mogą świadczyć o tym, że choroba zmienia swój charakter?
