Zdaniem respondentów warto zadbać o to, jak w mediach, ale i np. serialach przedstawiane są osoby z SM. A także jaki jest generowany ogólny wizerunek tej choroby/ fot. Freepik
Jesień roku 2022 to nowa lista refundacyjna. Zaczynamy mówić o personalizacji leczenia, indywidualnie podchodząc do pacjenta, biorąc pod uwagę stan kliniczny, projekcję rozwoju choroby, wywiad rodzinny, plany życiowe jak również wygodę stosowania terapii. Jaki wizerunek ma SM w Polsce? Czy mamy odpowiednią wiedzę na temat SM? Co na ten temat powiedzieli sami pacjenci podczas badania fokusowego przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison&Partners dla Fundacji SM-walcz o siebie?
- Nie dążmy jako pacjenci do tego, żeby mieć najniższą skalę, tylko tę rzeczywistą - podkreśla z kolei dr Aleksandra Podlecka-Piętowska.
– Nie dążmy jako pacjenci do tego, aby mieć jak najniższą punktację w skali EDSS, ale żeby mieć tę rzeczywistą – mówi w wywiadzie przeprowadzonym przez Szkołę Motywacji SM dr Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Wszyscy pacjenci z postacią wtórnie przewlekle postępującą stwardnienia rozsianego (SM) powinni, aby być w lepszej formie, korzystać z rehabilitacji na wielu poziomach/ fot. Freepik
Wtórne przewlekle postępujące stwardnienie rozsiane można uznać za drugą fazę następującą po fazie rzutowo-remisyjnej choroby. Po czym je poznać? Jakie objawy mogą świadczyć o tym, że choroba zmienia swój charakter?
Skala EDSS służy ocenie postępu niesprawności ruchowej u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM)/ fot. Pixabay
EDSS, czyli z angielskiego Expanded Disability Status Scale, to powszechnie stosowane narzędzie do oceny postępu niesprawności ruchowej u pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane (SM). Sprawdź co oznaczają poszczególne stopnie w EDSS.
- Cierpienie nie uszlachetnia. Cierpienie łamie i degraduje. A jak cierpienie jest ogromne, to ogromnie łamie i ogromnie degraduje – mówi dobitnie w kontekście bólu jako niewidocznego objawu SM dr Jacek Zaborski
Czy wszystkie objawy w stwardnieniu rozsianym są widoczne gołym okiem? Nie. Stwardnienie rozsiane to choroba o tysiącu twarzy. Choroba, w której część objawów jest dla otoczenia pacjenta niewidoczna i niezrozumiała. A co za tym idzie trudna do wytłumaczenia i leczenia.
Przyspieszone tempo zaniku mózgu jest bowiem wykładnikiem zachodzącej neurodegeneracji, która prowadzi do ubytku funkcji neurologicznych/ fot. Freepik
W czasie dorosłego życia każdego człowieka dochodzi do stopniowego, powolnego zmniejszania się objętości mózgu. Proces ten, nazywany atrofią mózgu, zachodzi znacznie szybciej u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM). Na szczęście, wczesne rozpoznanie choroby i włączenie wysoko skutecznego leczenia może hamować proces zanikania mózgu. Potwierdzają to obserwacje z praktyki klinicznej lekarzy neurologów. Dzięki temu pacjenci pozostają sprawni, zarówno ruchowo, jak i mentalnie, mogą normalnie funkcjonować i wykonywać pracę zawodową.
- Niezależnie jednak od tego, jak objawia się u danej osoby choroba, warto skorzystać z konsultacji u fizjoterapeuty/ fot. Freepik
Każdego roku diagnozę: „stwardnienie rozsiane” słyszy w Polsce ok. 2 tys. osób. W takiej sytuacji – najlepiej zaraz po diagnozie i niezależnie od dolegliwości – warto zadbać nie tylko o jak najszybsze włączenie leczenia, ale również o konsultację z fizjoterapeutą.
Według szacunków, zaburzeń funkcji pęcherza moczowego może doświadczać nawet 7 na 10 pacjentów z diagnozą stwardnienia rozsianego/fot. Freepik
Szacuje się, że nietrzymanie moczu dotykać może nawet 7 na 10 pacjentów z SM. Skąd bierze się ten objaw i jakie metody radzenia sobie z nim rekomendują specjaliści?
Jako pacjenci pragniemy móc leczyć się lekami wysoko skutecznymi na wcześniejszym etapie choroby niż jest to możliwie obecnie.
– Jako pacjenci pragniemy móc leczyć się lekami wysoko skutecznymi na wcześniejszym etapie choroby niż jest to możliwie obecnie – pisze Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, apelując do Ministerstwa Zdrowia o uwzględnienie strony społecznej w procesie konsultacji podczas prac nad projektem dotyczącym zmian w programie lekowym, nad którymi pracuje aktualnie AOTMiT.
