- Niezależnie jednak od tego, jak objawia się u danej osoby choroba, warto skorzystać z konsultacji u fizjoterapeuty/ fot. Freepik
Każdego roku diagnozę: „stwardnienie rozsiane” słyszy w Polsce ok. 2 tys. osób. W takiej sytuacji – najlepiej zaraz po diagnozie i niezależnie od dolegliwości – warto zadbać nie tylko o jak najszybsze włączenie leczenia, ale również o konsultację z fizjoterapeutą.
- Z radością przyjęliśmy projekt nowej listy refundacyjnej i wprowadzenie do programu, już w 1. linii leczenia, kolejnych dwóch leków o wysokiej skuteczności. Są bowiem pacjenci, u których – z różnych względów – chcielibyśmy sięgać po któryś z tych leków od początku leczenia. Teraz będzie to możliwe – mówi prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa/ fot. Freepik
Opublikowany 16 czerwca br. przez Ministerstwo Zdrowia projekt lipcowej listy refundacyjnej przewiduje ważne zmiany w programie lekowym B.29 dotyczącym leczenia immunomodulującego stwardnienia rozsianego (SM). To program, który w obecnym kształcie, obowiązuje od listopada 2022. Zapewnia pacjentom dostęp do leczenia wysoko skutecznego już od samego początku trwania choroby, co jest zgodne ze światowymi i europejskimi standardami leczenia SM. W pierwszej linii terapii brakowało jednak dwóch nowoczesnych leków – okrelizumabu i kladrybiny. Od lipca to się zmieni. Oba te leki także będą mogły być podawane pacjentom zaraz po diagnozie rzutowo-remisyjnej postaci SM.
To, żebyśmy mogli tę chorobę całkowicie wyleczyć jest marzeniem nas wszystkich - mówi prof. Krzysztof Selmaj
30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji – o zmianach, jakie zaszły w leczeniu tej choroby oraz najpilniejszych potrzebach osób żyjących z SM w Polsce i opiekujących się nimi neurologów – mówią Dominika Czarnota, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) oraz prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.
Pacjentki muszą liczyć się z tym, że na czas ciąży i karmienia będą musiały zrezygnować z przyjmowania leków/ fot. Freepik
Większość chorych na stwardnienie rozsiane (SM) dowiaduje się o swojej chorobie pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, a to dla wielu czas zakładania rodzin i starania się o potomstwo. Specjaliści uspokajają – SM nie wyklucza rodzicielstwa.
Zdaniem respondentów warto zadbać o to, jak w mediach, ale i np. serialach przedstawiane są osoby z SM. A także jaki jest generowany ogólny wizerunek tej choroby/ fot. Freepik
Jesień roku 2022 to nowa lista refundacyjna. Zaczynamy mówić o personalizacji leczenia, indywidualnie podchodząc do pacjenta, biorąc pod uwagę stan kliniczny, projekcję rozwoju choroby, wywiad rodzinny, plany życiowe jak również wygodę stosowania terapii. Jaki wizerunek ma SM w Polsce? Czy mamy odpowiednią wiedzę na temat SM? Co na ten temat powiedzieli sami pacjenci podczas badania fokusowego przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison&Partners dla Fundacji SM-walcz o siebie?
Przyspieszone tempo zaniku mózgu jest bowiem wykładnikiem zachodzącej neurodegeneracji, która prowadzi do ubytku funkcji neurologicznych/ fot. Freepik
W czasie dorosłego życia każdego człowieka dochodzi do stopniowego, powolnego zmniejszania się objętości mózgu. Proces ten, nazywany atrofią mózgu, zachodzi znacznie szybciej u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM). Na szczęście, wczesne rozpoznanie choroby i włączenie wysoko skutecznego leczenia może hamować proces zanikania mózgu. Potwierdzają to obserwacje z praktyki klinicznej lekarzy neurologów. Dzięki temu pacjenci pozostają sprawni, zarówno ruchowo, jak i mentalnie, mogą normalnie funkcjonować i wykonywać pracę zawodową.
Według szacunków, zaburzeń funkcji pęcherza moczowego może doświadczać nawet 7 na 10 pacjentów z diagnozą stwardnienia rozsianego/fot. Freepik
Szacuje się, że nietrzymanie moczu dotykać może nawet 7 na 10 pacjentów z SM. Skąd bierze się ten objaw i jakie metody radzenia sobie z nim rekomendują specjaliści?
Jako pacjenci pragniemy móc leczyć się lekami wysoko skutecznymi na wcześniejszym etapie choroby niż jest to możliwie obecnie.
– Jako pacjenci pragniemy móc leczyć się lekami wysoko skutecznymi na wcześniejszym etapie choroby niż jest to możliwie obecnie – pisze Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, apelując do Ministerstwa Zdrowia o uwzględnienie strony społecznej w procesie konsultacji podczas prac nad projektem dotyczącym zmian w programie lekowym, nad którymi pracuje aktualnie AOTMiT.
