Z jakimi wyzwaniami i trudnościami związanymi z chorobą mierzą się kobiety z diagnozą stwardnienia rozsianego (SM)?

Stwardnienie rozsiane jest schorzeniem, na które zapada dwa razy więcej kobiet niż mężczyzn. Według szacunków, około 70% wszystkich chorych to kobiety. Nasilenie objawów nie zależy od płci.

– Sytuacja kobiet jest specyficzna, ponieważ choroba wymaga czasami agresywnego leczenia. Stwardnienie rozsiane dotyczy młodych kobiet. Zasadniczy problem stanowi więc to, że pacjentki są w wieku rozrodczym. Prowadzenie kobiety chorej na SM stwarza większe wyzwanie – uważa dr n. med. Aleksandra Podlewska-Piętowska z Kliniki Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Życie z diagnozą choroby przewlekłej, takiej jak SM, rodzi szereg wyzwań. Oprócz tych związanych z opanowaniem choroby na poziomie medycznym, poukładania wymagają również inne płaszczyzny życia. często chodzi o przewartościowanie życiowych priorytetów, a także budowanie relacji partnerskich, kształtowanie kariery zawodowej, plany związane z zakładaniem rodziny. Wobec diagnozy choroby przewlekłej, uporządkowanie tych obszarów staje się wyzwaniem.

Praca a stwardnienie rozsiane

Według niektórych statystyk 6 na 10 kobiet z diagnozą stwardnienia rozsianego (SM) na pewnym etapie choroby rezygnuje z pracy zawodowej. Powodów odejścia jest wiele. Wszystko zależy oczywiście od tego, w jakim momencie życia choroba się objawi, jakie symptomy i ich nasilenie jej towarzyszą. Jednak nawet wówczas, gdy diagnoza pada i nie towarzyszy jej żadna niepełnosprawność, pojawiają się wątpliwości dotyczące przyszłości: tego czy warto podejmować pracę, czy warto rozwijać karierę zawodową, kończyć studia, dokształcać się. Ani postawienie sobie tych pytań, ani  poszukiwanie na nie odpowiedzi nie są dla młodej, aktywnej kobiety łatwe. – Wiele rezygnacji i obaw wynika z nieprzewidywalności rozwoju choroby, bo trzeba pamiętać o tym, że stwardnienie rozsiane jest zmienne w czasie – tłumaczy dr Aleksandra Podlewska-Piętowska.
Ponadto, niektóre objawy SM, które trudno zaobserwować. Niedowłady, zmiany poznawcze, zmęczenie – utrudniają pracę i wpływają na jej efektywność. Tu może pomóc rozmowa z pracodawcą. Być może uda się wypracować rozwiązania takie jak uelastycznienie godzin pracy czy zorganizowanie większej ilości przerw w pracy. Potwierdza się w tym wypadku stara prawda, że aby sobie, poradzić, trzeba przede wszystkim problem nazwać. Rozmowa w pracodawcą do łatwych co prawda nie należy, ale jej umiejętne przeprowadzenie może zaowocować wypracowaniem pewnych rozwiązań.

SM: Czy myśleć o zakładaniu rodziny?

Specyfika stwardnienia rozsianego jest taka, że choroba najczęściej dotyka młodych kobiet. Zatem często targają nimi wątpliwości, czy powinny zakładać rodziny, czy mimo choroby powinny mieć dzieci. Niegdyś lekarze zdecydowanie odradzali macierzyństwo. Podejście do rodzenia dzieci przez kobiety z diagnozą SM diametralnie się jednak zmieniło.

Zakładanie rodziny

Przy podejmowaniu decyzji o zakładaniu rodziny, kobietom chorującym na SM towarzyszą wątpliwości związane z odpowiedzialnością za pełnienie roli matki. A także świadomoscią, że w ciągu kilkunastu lat choroba potencjalnie może się rozwinąć. Zatem kobietom, mimo dobrych leków, często towarzyszą obawy związane z macierzyństwem. Część kobiet rezygnuje z bycia matką z powodu choroby.
Tymczasem z badań wynika, że w czasie ciąży progresja choroby wyhamowuje, a nowoczesne leki pozwalają sprawnie przygotować się do macierzyństwa. Ponadto są badania, w których wynika, że kobiety które urodziły co najmniej dwójkę dzieci były w lepszej formie niż te, które nie rodziły.
Po ciąży co prawda ryzyko rzutu wzrasta, ale dotyczy to tylko tych kobiet, które przed ciążą miały rzuty.
Nie mają podstaw również obawy o dziedziczenie stwardnienia rozsianego przez dziecko. Genetycznie dziedziczy się bowiem jedynie pewną skłonność do chorób autoimmunologicznych.

Czytaj także: Stwardnienie rozsiane – jak przygotować się do ciąży

SM a partnerstwo

Czy diagnoza stwardnienia rozsianego uniemożliwia budowanie satysfakcjonujących relacji partnerskich? Oczywiście, że nie. Diagnoza każdej choroby przewlekłej, nie tylko SM, czyni te związki nieco bardziej wymagającymi. Partnerzy kobiet chorujących na stwardnienie rozsiane stają przed szeregiem mniejszych i większych wyzwań. W zdecydowanej większości podejmują rękawice i walczą. Przychodzi jednak moment, gdy okazuje się, że nie zawsze ta walka jest udana. Niektóre relacje z tej próby wychodzą silniejsze, inne się kończą. Warto jednak pamiętać, że choroba przewlekła wiąże się z trudnymi emocjami nie tylko osoby chorej, ale również partnera. Dlatego zdarzają się sytuacje, że oboje powinni skorzystać ze wsparcia psychologa.

Źródła:
  1. https://audycje.tokfm.pl/podcast/63041,Jak-stwardnienie-rozsiane-zmienia-zycie-kobiet

Czytaj także: Raport “Kobiety z SM” – stwardnienie rozsiane u Polek

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.