28 lutego to ważny dzień. W Polsce już po raz dziesiąty obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich, czyli takich, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Istnieje blisko 6 tys. takich schorzeń. W Polsce, według szacunkowych danych, cierpi na nie około 3 mln osób.

Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich to szczególna okazja do podsumowania wydarzeń, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. A działo się sporo: uzgodniono część ogólną Planu dla Chorób Rzadkich, przyjęto nową Politykę Lekową Państwa. Ponadto w grudniu 2018 roku rozpoczął pracę międzyresortowy Zespół ds. Planu dla Chorób Rzadkich.

Świadomość społeczna dotycząca większości chorób zaliczanych do tej grupy jest ciągle niewystarczająca. Zatem Dzień Chorób Rzadkich to także doskonała okazja, by chorzy, ich bliscy i środowiska pracujące na ich rzecz, mogły podzielić się rzetelną wiedzą na temat schorzeń. A także sposobność, by wyjść z cienia i zwrócić uwagę społeczeństwa na ich szczególne problemy i wyzwania przed którymi stają. Związane nie tylko z chorobą, ale również niewiedzą, brakiem wsparcia i zrozumienia ze strony reszty społeczeństwa, rynku pracy czy instytucji.

Dzień Chorób Rzadkich to także czas na podsumowanie działalności systemu opieki zdrowotnej na rzecz zaspokajania potrzeb chorych. Szczególnie w zakresie diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, dostępu do specjalistycznej opieki medycznej czy oferowanego chorym i ich bliskim wsparcia socjalnego. To także czas na refleksję, w których obszarach konieczne jest udoskonalenie obowiązujących rozwiązań.