Weekend ze SMA-kiem 2020 r miał charakter wirtualny, ale porcja wiedzy o SMA przygotowana przez organizować była imponująca/ fot. Fundacja SMA
Weekend ze SMA-kiem 2020 – organizacja tego wydarzenia wbrew pozorom nie była łatwym przedsięwzięciem. Ze względów bezpieczeństwa, w związku z sytuacją epidemiologiczną w Polsce i na świecie, podjęliśmy trudną decyzję o rezygnacji z corocznego zjazdu chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.
VIII edycja Weekendu ze SMA-kiem nie będzie miała formy wekendowego zjazdu, lecz wirtualnej konferencji. Wszystko przez epidemię koronawirusa/ fot. Fundacja SMA
28 i 29 sierpnia odbędzie się kolejny Weekend ze SMA-kiem. Z uwagi epidemię koronawirusa w Polsce, Fundacja SMA zdecydowała, że tegoroczna edycja nie będzie miała formy tradycyjnego zjazdu. Konferencję można natomiast śledzić online.
Weekend ze SMA-keim to przede wszystkim okazja do wysłuchania najlepszych specjalistów w SMA z kraju i zagranicy/ fot. Fundacja SMA
Weekend ze SMA-kiem to drugi co do wielkości w Europie i trzeci na świecie doroczny zjazd poświęcony rdzeniowemu zanikowi mięśni. Wydarzenie ma charakter integracyjno-edukacyjny i gromadzi setki chorych i ich rodzin.
Pomiar saturacji za pomocą pulsoksymetru jest bardzo ważny w chorobach, w przebiegu których dochodzi do przewlekłej niewydolności oddechowej/ fot. Pixabay
Czy pulsoksymetr powinien być przez cały czas mierzyć saturację dziecka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)?
W sprawie terapii genowej lekiem Zolgensma wypowiedzieli się niedawno europejscy specjaliści zajmujący się leczeniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)
W renomowanym czasopiśmie naukowym European Journal of Paediatric Neurology ukazało się wspólne stanowisko autorstwa lekarzy reprezentujących 11 państw Europy, dotyczące stosowania terapii genowej Zolgensma w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Ich stanowisko można przeczytać na stronie internetowej Fundacji SMA. Poniżej przytaczamy skrót dokumentu.
- SMA spełnia wszystkie kryteria włączenia do programu badań przesiewowych noworodków - uważa dr Maria Jędrzejowska
Dla rodziców dzieci, które rodzą się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) czas ma ogromne znaczenie, a badania przesiewowe noworodków oznaczają szybką diagnozę. Dlaczego to takie ważne? Im szybsza diagnoza, tym szybciej rozpoczyna się leczenie i tym mniejsze choroba wywołuje spustoszenie w organizmie małego pacjenta.
Lekarze wyróżniają na ogół cztery typy rdzeniowego zaniku mięśni/ fot. Freepik
Choroba o czterech twarzach – tak można powiedzieć o rdzeniowym zaniku mięśni. Każdy z czterech typów SMA cechują nieco inne objawy. Choroba ujawnia się też w różnym wieku.
U chorych na SMA często dochodzi do osłabienia mięśni gardła i przełyku/ fot. Freepik
Osłabienie gardła i przełyku, powszechne szczególnie w cięższych postaciach SMA (rdzeniowego zaniku mięśni) wymaga czasami od opiekunów albo zmiany konsystencji posiłków, albo sięgnięcie po alternatywne metody odżywiania. Czy jest się czego bać?
Badania przesiewowe w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) to szybsza diagnoza. A szybsza diagnoza to sprawniejsze włączenie leczenia/ fot. Pixabay
Od pewnego czasu w Polsce trwały rozmowy dotyczące włączenia badań w kierunku SMA do standardowych testów wykonywanych u noworodków. Według deklaracji Ministerstwa Zdrowia, taki program ma wystartować w 2021 roku.
Istotą SMA jest słabnięcie i stopniowy zanik mięśni/ fot. Freepik
Obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym powodujące słabnięcie mięśni ciała i ich stopniowy zanik – to istota rdzeniowego zaniku mięśni, postępującej genetycznej choroby. CZYTAJ ARTYKUŁ
