Fundacja SMA opublikowała na swojej stronie internetowej materiał na ten temat kilka dni temu. – Cały artykuł można podsumować bardzo krótko – prawie nic nie wiemy – tak zaczyna jego autor. Poniżej przytaczamy całość tekstu.
Przy rdzeniowym zaniku mięśni (SMA) rehabilitacja, fizjoterapia i aktywność fizyczna mają bardzo istotne znaczenie. Ćwiczenia zapobiegają sztywnieniu i utracie ruchomości stawów, a także powstawaniu bolesnych przykurczów mięśni. Poglądy specjalistów na to, jak powinna wyglądać rehabilitacja ruchowa pacjentów chorujących na SMA, bywają jednak rozbieżne.
Fundacja SMA uruchomiła rekrutację do projektu “Aktywnie z SMA”. – To duży projekt, w ramach którego udostępnimy usługi asystenta osobistego, rehabilitacji a także wsparcia psychologicznego dla 40 chorych na SMA – poinformowała Fundacja SMA.
Rozpoczynamy starania o refundację terapii genowej w Polsce – poinformowała Fundacja SMA na swojej stronie internetowej. Jakie wyzwania i cele obiera fundacja SMA na najbliższe miesiące?
Artur Rogalski – fotograf kulinarny, artysta fotografik, człowiek który z zamykania wyobraźni w kadrze zdjęcia uczynił swoją pasję, fach i sposób na życie. Jak do tego doszło, opowiedział kilka miesięcy temu dla TEDx.
W prestiżowym magazynie Lancet Neurology opublikowano rezultaty pracy niemieckich lekarzy, którzy badali efekty leczenia nusinersenem dorosłych z SMA. Na zaproszenie Fundacji SMA o publikacji, a także polskich doświadczeniach rozmawiali prof. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Kacper Ruciński oraz Angelika Chrapkiewicz-Gądek.
19 maja środowisko SMA obiegła dobra wiadomość: na terenie UE dopuszczony do stosowania został lek Zolgensma, przez media okrzyknięty mianem najdroższego leku świata.
Jak poinformowała Fundacja SMA, w Polsce po raz pierwszy dziecko z SMA skorzystało z terapii genowej głośnym lekiem Zolgensma. Tym, który media okrzyknęły mianem “najdroższego leku świata”.
Przedstawiamy zalecania dla pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi w związku z pandemią koronawirusa (SARS-CoV-2) opracowane przez Zespół Kliniki Neurologii CSK UCK WUM.
Jak poinformowała Fundacja SMA, lada dzień rozpocznie się badanie kliniczne wyższych dawek Spinrazy (nusinersenu).
