W Polsce od 28 marca 2022 roku każdy żywo urodzony noworodek ma wykonywane badanie genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w ramach programu powszechnych badań przesiewowych.
Przetrwanie upałów z noworodkiem i niemowlakiem w sposób dla niego zdrowy bywa sztuką, która wymaga pewnych wyrzeczeń. Rodzice nie mogą wylegiwać się na słońcu godzinami, bo maleńkie dziecko absolutnie należy chronić przed szkodliwym promieniowaniem. Niewskazane są też samolotowe czy pociągowe podróże.
28 marca 2022 roku – od tego dnia wszystkie dzieci rodzące się w Polsce objęto programem testów, tzw. badań przesiewowych w kierunku SMA. Od tej daty obraz rdzeniowego zaniku mięśni zacznie się radykalnie zmieniać na korzyść pacjentów.
Prawie wszystkie dzieci do 2. roku życia przejdą zakażenie wirusem RS. U większości wywołuje zapalenie oskrzeli lub płuc. Do najgroźniejszych powikłań dochodzi u wcześniaków. Sześcioro z nich zmarło z tego powodu w ostatnim sezonie jesienno-zimowym.
Jeżeli jesteś w ciąży i zakazisz się koronawirusem, masz 20-krotnie wyższe ryzyko ciężkiej niewydolności oddechowej. Nie będzie ona obojętna dla twojego rozwijającego się dziecka – ostrzega prof. Katarzyna Kosińska-Kaczyńska, z-ca ordynatora Oddziału Położniczo-Ginekologicznego Szpitala Bielańskiego w Warszawie. Podkreśla, że szczepienie jest bezpieczne i bardzo skuteczne, w dodatku chroni nie tylko przyszłą mamę, ale również jej dziecko po urodzeniu.
Pojawienie się w domu wcześniaka stawia rodziców przed wieloma dylematami w codziennym życiu: nawet najprostsze rzeczy jak ubieranie czy wychodzenie na spacer nie jest bowiem oczywiste. Pewne jest, że wcześniak potrzebuje więcej troski.
Pierwsze oceny dziecko dostaje już w pierwszej minucie jego życia – mowa o skali Apgar. Jeśli noworodek otrzyma 8-10 punktów, jego stan uważa się za dobry.
Stało się: za kilka tygodni, najprawdopodobniej od kwietnia 2021 roku, rozpoczną się w Polsce badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA. Dla wielu rodzin włączenie testów na rdzeniowy zanik mięśni do panelu badań przesiewowych noworodków będzie decyzją na wagę życia i sprawności dzieci.
Niedawno informowaliśmy o negatywnej opinii prezesa AOTMiT w sprawie rozszerzenia badań przesiewowych noworodków w Polsce o test w kierunku SMA. Dziś publikujemy oficjalną odpowiedź Fundacji SMA.
Rada Przejrzystości a po niej także Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji negatywnie zaopiniowali włączenie badań w kierunku SMA do testów przesiewowych wykonywanych u noworodków. Dlaczego?
