Pierwszym krokiem do uruchomienia długoterminowego żywienia dojelitowego jest wytworzenie przetoki odżywczej. Najczęściej do żołądka, a jeśli z jakichś przyczyn nie ma takiej możliwości – do jelita cienkiego.
Osłabienie gardła i przełyku, powszechne szczególnie w cięższych postaciach SMA (rdzeniowego zaniku mięśni) wymaga czasami od opiekunów albo zmiany konsystencji posiłków, albo sięgnięcie po alternatywne metody odżywiania. Czy jest się czego bać?
Wysunięcie cewnika gastrostomijnego to jedno z powszechniejszych powikłań gastrostomii w żywieniu dojelitowym. Czy jest groźne? Jak postępować, gdy do niego dojdzie?
W przebiegu każdej choroby, istotne jest utrzymanie odpowiedniego stanu odżywienia pacjenta. Z różnych względów, nie zawsze jest to łatwe. Jednym ze schorzeń, przy którym w pewnych okolicznościach wskazane może być włączenie terapii żywieniowej jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Chorobę na pewnym etapie charakteryzują bowiem kłopoty z połykaniem, które przekładają się na trudności z naturalnym przyjmowaniem pokarmu.
– Niestety, nie zawsze otrzymujemy pomoc, która jest nam konieczna do tego, żeby się właściwie zajmować dzieckiem – mówiła podczas niedawnej konferencji dla pulmonologów i neurologów pani Magdalena, mama 5-miesięcznego dziecka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1 – leczonego nusinersenem i korzystającego ze wspomagania oddechu respiratorem.
