- Niestety, nie zawsze otrzymujemy pomoc, która jest nam konieczna do tego, żeby się właściwie zajmować dzieckiem - mówiła pani Magdalena, mama dziecka chorującego na SMA
– Niestety, nie zawsze otrzymujemy pomoc, która jest nam konieczna do tego, żeby się właściwie zajmować dzieckiem – mówiła podczas niedawnej konferencji dla pulmonologów i neurologów pani Magdalena, mama 5-miesięcznego dziecka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1 – leczonego nusinersenem i korzystającego ze wspomagania oddechu respiratorem.
Chorzy na DMD czasami wymagają właczenia terapii żywieniowej/ fot. Freepik
W przebiegu każdej choroby, istotne jest utrzymanie odpowiedniego stanu odżywienia pacjenta. Z różnych względów, nie zawsze jest to łatwe. Jednym ze schorzeń, przy którym w pewnych okolicznościach wskazane może być włączenie terapii żywieniowej jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Chorobę na pewnym etapie charakteryzują bowiem kłopoty z połykaniem, które przekładają się na trudności z naturalnym przyjmowaniem pokarmu.
Zarówno gastrostomia jak i jejunostomia, wymagają codziennej troski i pielęgnacji tak, by zminimalizować ewentualne ryzyko powikłań/ fot. Freepik
Pierwszym krokiem do uruchomienia długoterminowego żywienia dojelitowego jest wytworzenie przetoki odżywczej. Najczęściej do żołądka, a jeśli z jakichś przyczyn nie ma takiej możliwości – do jelita cienkiego.
