Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest piątek - 10 lipiec 2020
Kategorie

Fundacja SMA: Terapia genowa Zolgensma u cięższych dzieci

W maju Komisja Europejska, za radą Europejskiej Agencji Leków, uznała potencjalną skuteczność i bezpieczeństwo leku Zolgensma

Fundacja SMA opublikowała na swojej stronie internetowej materiał na ten temat kilka dni temu. – Cały artykuł można podsumować bardzo krótko – prawie nic nie wiemy – tak zaczyna jego autor. Poniżej przytaczamy całość tekstu.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

WIDEO: FAR Fundacja Aktywnej Rehabilitacji – ucz się od doświadczonych

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji FAR - uczy, usprawnia, pomaga / fot. Onas Projekt

Słyszeliście o Fundacji Aktywnej Rehabilitacji FAR? - Kiedyś fundacja FAR pomogła mi (…), teraz ja tę wiedzę przekazuję innym - opowiada Dominik Rymer, trener FAR. Przeczytajcie jak narodziła się idea, zobaczcie czym fundacja zajmuje się dziś. (więcej…)

 
Kategorie

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni: terminarz przyjęć Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych

Pacjentów zbada kilku specjalistów.fot. Pixabay

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłosiła właśnie terminarz przyjęć Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Poniżej znajdziecie listę specjalistów i daty, gdy poradnia będzie czynna w 2020 roku.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Malina Wieczorek i Katarzyna Ledzińska opowiadają o Bożym Narodzeniu

Jak Święta spędzają Malina Wieczorek (Fundacja SM - Walcz o Siebie) i Katarzyna Ledzińska (Fundacja Oswoić Miopatie)?

Jak spędza Święta Malina Wieczorek – prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie? Jak wspomina Święta Bożego Narodzenia z dzieciństwa  Katarzyna Ledzińska – prezes Fundacji Oswoić Miopatie?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Działania na rzecz wprowadzenia badań przesiewowych noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)

- Od ponad roku część działań naszego zespołu koncentruje się na doprowadzeniu do dodania badań w kierunku SMA do standardowych testów wykonywanych u noworodków - pisze Fundacja SMA/ fot. Pixabay

Co można zrobić, żeby leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) było jak najskuteczniejsze? Odpowiedź jest jedna: rozpocząć je jak najwcześniej. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą postępującą, neurony ruchowe zaczynają obumierać jeszcze zanim pojawi się pierwsze widoczne osłabienie mięśni. Wszyscy są zgodni: wczesne leczenie SMA przynosi lepsze efekty. Ale wczesne – znaczy kiedy?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni: Odznaczenie Primus in Agendo dla Beaty Karlińskiej

Beata Karlińska/fot UW Szczecin

Dobre wieści napłynęły ze Szczecina: praca prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Beaty Karlińskiej na rzecz środowisk pacjenckich została dostrzeżona po raz kolejny. Pani prezes zostala uhonorowana odznaką Primus in Agendo.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Dignitas Dolentium: Rozpoczęła się XIII edycja programu Pomocna Dłoń

Rozpoczęła się kolejna edycja programu Pomocna Dłoń Stowarzyszenia Dignitas Dolentium/fot. Freepik

Fundacja Dignitas Dolentium ogłosiła nabór wniosków w XIII edycji Programu Pomocna Dłoń. Pomoc polega na jednorazowym przekazaniu osobom zmagającym się na co dzień z MND/SLA wsparcia finansowego. Jak wnioskować o pomoc i kto może skorzystać z programu?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Trwa rekrutacja do programu Pacjenci dla Pacjentów – województwo lubelskie

Warsztaty przygotują dziesięcioro wolontariuszy do pracy z osobami, które niedawno usłyszały diagnozę/ fot. Freepik

10 wolontariuszy z województwa lubelskiego w ramach projektu Pacjenci dla Pacjentów wyszkoli Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Właśnie trwa rekrutacja do programu. 

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Towarzystwo powstało z inicjatywy osób wspólnie walczących o zdrowie chorych na mukowiscydozę – lekarzy a także rodziców chorych dzieci. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest najstarszą i największą tego typu organizacją w Polsce.  Prowadzi telefoniczne konsultacje dla chorych oraz oferuje specjalistyczne porady (psychologa, prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka). Prowadzi również wypożyczalnie sprzętu rehabilitacyjnego oraz projekty domowej rehabilitacji, które pozwalają na bardziej komfortowe życie w chorobie.

CZYTAJ ARTYKUŁ