28 i 29 sierpnia odbędzie się kolejny Weekend ze SMA-kiem. Z uwagi epidemię koronawirusa w Polsce, Fundacja SMA zdecydowała, że tegoroczna edycja nie będzie miała formy tradycyjnego zjazdu. Konferencję można natomiast śledzić online.

VIII Weekend ze SMA-kiem początkowo miał gościć w Józefowie. Niestety, sytuacja epidemiologiczna wymusiła na ogranizatorach zmianę pierwotnych założeń.

– Wychodząc naprzeciw sytuacji epidemiologicznej w Polsce i na świecie, podjęliśmy trudną, aczkolwiek najbardziej bezpieczną decyzję o odwołaniu VIII Weekendu ze SMAkiem w formie tradycyjnego zjazdu. Nie mogliśmy jednak odpuścić tego ważnego (a dla niektórych nawet najważniejszego w roku) wydarzenia całkowicie. Po wielu wysiłkach związanych z organizacją i stworzeniem nowego planu działania, mamy ogromną przyjemność zaprosić do udziału w wirtualnej wersji konferencji, która odbędzie się w dniach 28-29 sierpnia 2020 roku – poinformowała Fundacja SMA Facebooku.

Choć konferencja odbędzie się wirtualnie, jej program zapowiada się imponująco. Przewidziano projekcje filmów, a także szereg wykładów dotyczących: fizjoterapii, ortopedii, terapii respiratorem, żywienia dojelitowego, doboru wózka inwalidzkiego, itp. Każdy znajdzie coś dla siebie. Poniżej przedstawiamy szczegółowy program VIII Weekendu ze SMA-kiem.

VIII Weekend ze SMA-kiem – program

28 sierpnia 2020 roku (piątek)

10:30-10:55 – Inauguracja

10:55-11:00 – Spot Fundacji SMA

11:00-12:40 – Debata: Standardy leczenia rdzeniowego zaniku mięśni a potrzeby polskich chorych – premiera filmu „SMA – nowa perspektywa życia”

12:40 – 12:50 – Emisja reportażu „Dorosły chory z SMA – Łukasz Kufta”

12:50 – 13:00 – Filmik z VII edycji Weekendu ze SMA-kiem.

13:00 – 14:30 – Sesja 1

13:00-13:10 – Rozpoczęcie sesji

13:10 -13:40 – Co piszczy w nauce? – mgr Anna Kordala, Wydział Fizjologii Anatomii i Genetyki,Uniwersytet Oksfordzki

13:40 -14:10 – Terapia oddechowa w stanach nagłych – prof. Andrew Bush, Professor of Paediatrics and Paediatric Respirology, National Heart and Lung Institute andConsultant Paediatric Chest Physician, Royal Brompton Harefield NHS Foundation Trust

14:10 -14:40 – Narzędzia kliniczne niezbędne w opiece żywieniowej chorego na SMA typ 1 – dr Ramona de Amicis, International Center for the Assessment of NutritionalStatus, Department of Food Enviromental and Nutritional Sciences, University of Milan–Andrea Foppiani, Department of Food Enviromentaland Nutritional Sciences, University of Milan,

14:40 -14:50 – Nowe spojrzenie na fenotypy w SMA – dr Adel D’Amico, Szpital Dzieciątka Jezus w Rzymie

14:50 -15:00 – Zakończenie.

VIII Weekend ze SMA-kiem – 29.08.2020 (sobota)

10:00 – 11:40 – Sesja 2.

10:00-10:10 – Wprowadzenie

10:10-10:40 – Opieka ortopedyczna w oparciu o standardy opieki w SMA – dr Tomasz Potaczek, Uniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem

10:40 -11:10 – Czy istnieje zależność między skoliozą i ruchami w stawach biodrowych u osób z SMA – dr Agnieszka Stępień, prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, wykładowca w Katedrze Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji AWF w Warszawie

11:10 -11:40 – Skolioza w dobie leczenia chorych na SMA – dr Albert Fujak, Klinika Ortopedyczna Uniwersytetu Erlangen-Norymberga w Malteser Waldkrankenhaus St. Marien gGmbH

11:40 -11:50 – Budowa, konserwacja i dostosowanie wózka – Emil Stefaniak, instruktor Aktywnej Rehabilitacji, Dawid Feder, instruktor Aktywnej Rehabilitacji, FAR Odział Wielkopolska

11:50 -12:00 – Emisja reportażu „Dorosły Chory na SMA – Angelika Chrapkiewicz-Gądek

12:00-13:40 – Sesja 3.

12:00 -12:10 – Wprowadzenie

12:10 -12:40 – Kwalifikacja medyczna i prowadzenie pacjenta wentylowanego nieinwazyjnie w domu – dr Zbigniew Szkulmowski, kierownik Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy, przewodniczący Sekcji Wentylacji domowej w Polskim Towarzystwie Anestezjologii i Intensywnej Terapii

12:40 -13:10 – Wentylacja nieinwazyjna w procesie rehabilitacji – dr Anna Pyszora, Katedra Opieki Paliatywnej Collegium Medicum, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

13:10 -13:40 – Proces administracyjny włączenia chorego na SMA do wentylacji nieinwazyjnej – mgr inż. Paweł Jędrzejewski, kierownik krajowy ds. Organizacji Medycznej, Pallmed

13:40 -14:10 – Koflator i jego zastosowanie – Ivana Sundov, Bjeska

14:10 -14:20 – Emisja reportażu „Dorosły chory na SMA – Agata Roczniak”

14:20-16:30 – SESJA 4.

14:20 -14:30 – Wprowadzenie

14:30 -15:00 – Szczepienia Ochronne w SMA – lek. med. Renata Laudan, specjalista pediatrii

15:00 -15:30 – Szkoła rodzenia dla kobiet z SMA – Adam Komar, prezes Fundacji Potrafię Pomóc, założyciel Wrocławskiej Szkoły Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnością

15:30 -16:00 – System orzekania o niepełnosprawności oraz świadczenia przysługujące osobom z niepełnosprawnością oraz ich opiekunom – Ewa Szymczuk, doradca socjalny, Centrum Integracja Warszawa

16:00-16:30 – Podróżowanie po Polsce bez barier – Monika Sztajerowska, założycielka portalu„Wakacje bez barier”, autorka przewodnika „Wakacje bez barier”

16:30 -16:40 – Zakończenie konferencji.

Transmisję można śledzić tutaj:

https://www.sympomed.pl/wydarzenie/2020/konferencja-sma-viii-weekend-ze-sma-kiem,113

Partnerzy wydarzenia:

• Fizjoterapia Polska,
• Krajowa Izba Fizjoterapeutów
• Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych

Patronat medialny:

• Rynek Zdrowia
• Medycyna Praktyczna
• MedExpress
• Wprost
• mZdrowie
• Poradnik Zdrowie
• Służba Zdrowia
• ISB Zdrowie.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.