Osłabienie gardła i przełyku, powszechne szczególnie w cięższych postaciach SMA (rdzeniowego zaniku mięśni) wymaga czasami od opiekunów albo zmiany konsystencji posiłków, albo sięgnięcie po alternatywne metody odżywiania. Czy jest się czego bać?

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) charakteryzuje postępujące osłabienie i degradacja mięśni. Osłabieniu ulegają również mięśnie służące zaspokajaniu podstawowych potrzeb organizmu.

Na przykład mięśnie oddechowe czy mięśnie gardła i przełyku, których sprawne działanie jest konieczne, by dotknięty SMA pacjent mógł samodzielnie jeść.

Takie zaburzenia są charakterystyczne szczególnie dla dzieci zmagających się z cięższymi postaciami choroby (SMA typu 1.).

W przeszłości, gdy opieka nad pacjentami z SMA była mniej rozwinięta zdarzało się, że osłabienie mięśni gardła i przełyku przyczyniało się do przedwczesnej śmierci pacjentów.

Osłabione zdolności ssania u takich maluchów prowadziły ponadto wprost do niedożywienia i odwodnienia.

Takie dzieci są narażone również na inne groźne dla ich zdrowia powikłania. Krztuszenie się pokarmem i płynami powoduje niebezpieczeństwo zablokowania dróg oddechowych, a nawet zakażenie, tzw. zachłystowe zapalenie płuc.

Zmiana konsystencji pożywienia

Osłabione mięśnie gardła i przełyku u dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) mają swoje konsekwencje w kłopotach z przyjmowaniem i przełykaniem posiłków.

  • Po pierwsze posiłki trwają wówczas dłużej i są dla chorego znacznie bardziej uciążliwe i męczące.
  • Po drugie natomiast, kłopoty z połykaniem powodują ryzyko zakrztuszenia.

W przypadku części chorych wystarczy zmienić konsystencję posiłków, czasem również ich objętość i częstotliwość. Zdarza się jednak, że to nie wystarczy. Wówczas warto rozważyć alternatywne sposoby przyjmowania posiłków.

Domowe żywienie dojelitowe

Na czym polega żywienie alternatywne? W największym uproszczeniu, na pominięciu górnej części układu pokarmowego w przyjmowaniu posiłków. Pokarm chory przyjmuje wówczas przez sondę przeprowadzaną do żołądka przesz nos albo przez rurkę (tubę odżywczą). Operacyjnie wprowadza się ją do żołądka. Zabieg określa się mianem “gastrostomii” .

Wówczas chory przyjmuje pokarm albo za pośrednictwem rurki, albo pompy elektrycznej. Natomiast mieszanina pokarmowa to albo drobno zmiksowane tradycyjne jedzenie o odpowiedniej konsystencji, albo tzw. dieta przemysłowa – czyli gotowa mieszanka o odpowiednich właściwościach (zawartości kalorycznej, konsystencji, odpowiednio dobranych wartościach odżywczych itp.).

Na czas między posiłkami tubę można łatwo odłączyć od umieszczonego na skórze brzucha tzw. guzika, pega albo zaworu.

Gastrostomia a “normalne” jedzenie

Gastrostomia nie zawsze oznacza odebranie dziecku możliwości cieszenia się jedzeniem przyjmowanym tradycyjnie. Wszystko zależy od powodu, dla którego zaistniała konieczność jej założenia:

  • Słabość mięśni gardła i przełyku – posiłki przyjmowane tradycyjnie stawały się dla dziecka długie i uciążliwe. W takiej sytuacji założenie gastrostomii nie wyklucza możliwości naturalnego przyjmowania posiłków i cieszenia się różnorodnymi smakami. Z zastrzeżeniem jednak, że podstawową funkcję dostarczenia organizmowi odpowiedniej ilości kalorii i składników odżywczych przejmuje gastrostomia.
  • Częste krztuszenie się lub wciąganie pokarmu do płuc – jeśli to były główne powody, dla których pacjent zaczął korzystać z żywienia dojelitowego, powinno się poprzestać na odżywianiu alternatywnym. Próby jedzenia ustami wiążą się w takiej sytuacji ze sporym ryzykiem.

Poznaj pierwszą pomoc

Zaobserwowanie że dziecko się krztusi to bardzo ważny dla opiekunów sygnał. Jeśli dziecko zaczyna mieć kłopoty z przełykaniem warto także poznać techniki i metody postępowania w przypadku zakrztuszenia oraz podstawowe, powszechnie dostępne na kursach pierwszej pomocy przedmedycznej zasady resuscytacji krążeniowo-oddechowej. Nigdy bowiem nie wiadomo, kiedy zdobyte tam umiejętności mogą się przydać w sytuacji awaryjnej.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.