Weekend ze SMA-kiem 2020 – organizacja tego wydarzenia wbrew pozorom nie była łatwym przedsięwzięciem. Ze względów bezpieczeństwa, w związku z sytuacją epidemiologiczną w Polsce i na świecie, podjęliśmy trudną decyzję o rezygnacji z corocznego zjazdu chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.

Jednak wiedząc, jakie znaczenie mają nasze Weekendy ze SMA-kiem dla uczestników, i jaką wartość merytoryczną stanowią dla społeczności, postanowiliśmy się nie poddawać. Idąc za ciosem tego, że wiele sfer życia przeniosło się do sieci, również i my postanowiliśmy spotkać się w tym roku w formie wirtualnej. I tą drogą przekazać nową porcję wiedzy, doświadczenia i informacji, z dynamicznie rozwijającego się obecnie świata SMA.

Weekend ze SMA-kiem – praca wielu osób

Koordynacji VIII Weekendu ze SMA-kiem podjęła się nasza wolontariuszka Iwona Szafran. Mama dwóch synów, z których jeden choruje na SMA. Z tego miejsca serdecznie dziękujemy Iwonie, za czas jaki poświęciła profesjonalnej organizacji konferencji. A także za cierpliwość i determinację, aby wydarzenie doszło do skutku. Dziękujemy również pozostałym wolontariuszom, którzy pomagali w organizacji i poprowadzeniu VIII Weekendu ze SMA-kiem. Z zespołu Fundacji w organizację byli zaangażowani: Kamila Taracińska, Dorota Raczek, Kacper Ruciński i Agnieszka Czuj. Dodatkowym wsparciem były dla nas Olga Zielińska a także Natalia Dyczka.

Konferencja online odbyła się we współpracy z firmami Sympomed i Novel Communication. Patronatem naukowym zaszczycili nas:

  • Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych
  • Krajowa Izba Fizjoterapeutów
  • Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska.

Transmisję mogli oglądać wszyscy, którzy mieli dostęp do Internetu, nie było wymogu rejestracji, a udział był bezpłatny. Wirtualna forma wydarzenia dała nam możliwość międzynarodowego zasięgu. Mając świadomość, że Polska stała się od pewnego czasu nadzieją na leczenie dla wielu osób, które emigrowały do nas zza wschodniej granicy, umożliwiliśmy bieżące tłumaczenia transmisji na języki angielski oraz rosyjski.

Weekend ze SMA-kiem w pigułce

Nasze spotkanie rozpoczęliśmy w piątek. Od transmisji wydarzenia z Polskiej Agencji Prasowej. Tam właśnie odbyła się inauguracja i prezentacja materiałów przygotowanych przez Fundację SMA. A także debata na temat leczenia i standardów opieki oraz potrzeb pacjentów chorych na SMA. Kolejny blok to wykłady pełne merytorycznych treści. Sesję rozpoczęła nasza wolontariuszka Anna Kordala informacjami ze świata nauki w dziedzinie SMA. Profesor Andrew Bush z Londynu przedstawił temat terapii oddechowych w stanach nagłych. A zaraz po nim dr Ramona de Amicis oraz Andrea Foppiani z Mediolanu omówili temat związany z opieką żywieniową w SMA.

Sobotnie sesje w ramach Weekendu ze SMA-kiem

Sobota z kolei podzielona była na trzy części. W pierwszej standardy w opiece ortopedycznej przybliżył dr Tomasz Potaczek. Tematykę skoliozy w sferze rehabilitacji przedstawiła dr Agnieszka Stępień, a od strony medycznej dr Albert Fujak. Na koniec tego panelu Dawid Ferer z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji opowiadał o prawidłowym dostosowaniu wózka inwalidzkiego.

Wspomaganie oddechu – niezwykle ważne dla pacjentów z SMA

Druga sesja poświęcona była tematyce oddechowej, dziedzinie niezwykle ważnej w rdzeniowym zaniku mięśni. Rozpoczął ją wykład doktora Zbigniewa Szkulmowskiego, dotyczący kwalifikacji a także prowadzenia pacjenta na wentylacji nieinwazyjnej (NIV) w domu. Kolejny temat dotyczył roli opieki oddechowej w rehabilitacji chorego na SMA i przedstawiła go dr Anna Pyszora. Natomiast dzięki panu mgr inż. Pawłowi Jędrzejowskiemu dowiedzieliśmy się, jak wygląda administracyjny proces włączenia chorego do programu wentylacji nieinwazyjnej. Sesję zakończyła prezentacja koflatora. Przeprowadził ją przedstawiciel firmy Bjeska. A także reportażu Fundacji SMA z cyklu Dorosły chory na SMA. W tej sesji było także łączenie na żywo z prof. Andrew Bush, który odpowiadał na pytania.

Szczepienie ochronne

W ostatnim bloku tematycznym poruszyliśmy kwestię szczepień ochronnych w SMA (dr Renata Laudan). A także szkoły rodzenia dla kobiet z SMA (Adam Komar Fundacja Potrafię Pomóc), systemu orzekania o niepełnosprawności oraz świadczeń przysługujących chorym oraz ich opiekunom (Ewa Szymczuk Centrum Integracja Warszawa) i na koniec podróżowania bez barier (Monika Sztejerowska, portal Wakacje bez Barier).

Podczas transmisji uczestnicy mogli korzystać z konferencyjnego czatu i zadawać pytania wykładowcom. Na wszystkie staraliśmy się uzyskać odpowiedzi.

Fundacja SMA dziękuje

Ze swej strony serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział w VIII Weekendzie ze SMA-kiem, zarówno wykładowcom, którzy poświęcili swój czas i podzielili się swoją wiedzą, jak i uczestnikom, którzy byli z nami i wysłuchali transmisji. A dla tych, którzy chcieliby wrócić do przedstawionych treści oraz wszystkich, którzy nie zdołali obejrzeć relacji na żywo, mamy dobrą wiadomość – już niebawem nagrane wykłady zostaną udostępnione na naszej stronie.

Razem pokonamy SMA!

Zapraszamy do obejrzenia transmisji z Inauguracji i Debaty, które odbyły się w siedzibie Polskiej Agencji Prasowej w Warszawie.

Fundacja SMA

Źródło:
  1. https://www.fsma.pl/2020/09/za-nami-viii-weekend-ze-smakiem/

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.