Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) ma charakter objawowy. Leki i stosowane w przebiegu choroby terapie mają za zadanie poprawienie komfortu i jakości życia chorego.
- Wiedząc, że przebyło się jakąś trudną drogę, łatwiej się żyje w takim normalnym świecie. Tak twierdzi Michał Woroch, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni podróżnik. Dlaczego wie co mówi? Wraz z przyjacielem Maciejem Kamińskim dokonał tego, co niewielu wydawało się realne. Przemierzył starym Land Roverem Defenderem obie Ameryki. O swojej motywacji, przygotowaniach do podróży oraz chęci zainspirowania
- Komukolwiek opowiadaliśmy, że dwójka chłopaków na wózkach chce pojechać do Ameryki i przejechać ją całą – nikt w to nie wierzył. Tak o pierwszych przymiarkach do wyprawy mówi Michał Woroch. W podróż udał się z przyjacielem Maciejem Kamińskim. Z ich determinacją, oczywiście, się udało. Trudności z pewnością nie brakowało, ale ostatecznie wszystkie je udało się przezwyciężyć. W
Fundację stworzyli rodzice dzieci, chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Jednymi z głównych celów Fundacji jest szeroko pojęte przeciwdziałanie wykluczeniu osób chorych na SMA. Organizacja integruje środowisko osób chorych i ich bliskich, a także zapewnia dostęp do rzetelnej wiedzy na temat choroby: w szkołach, instytucjach, wśród lekarzy, fizjoterapeutów, urzędników, opracowuje informatory. Ponadto, Fundacja SMA pracuje na rzecz zwiększania dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych, wspiera badania nad lekami; opiniuje akty prawne i wspiera rozwiązania systemowe w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby chorych na SMA i ich bliskich. Prowadzi również bank sprzętu pomocnego przy terapii SMA.
CZYTAJ ARTYKUŁ
