Logo leczeniewdomu.pl
PARTNERZY PORTALU:
Miło Cię widzieć, Dzisiaj jest wtorek - 14 lipiec 2020
Kategorie

Zbiórki na terapię genową i skuteczność spinrazy – PTND, Fundacja SMA i zespół koordynacyjny zabierają głos w sprawie leczenia SMA

- Przekaz medialny o „nieskuteczności” nusinersenu w porównaniu z terapią genową nie ma więc żadnego umocowania w badaniach naukowych.

Fundacja SMA, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych a także Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni wyraziły zaniepokojenie pojawiającymi się ostatnio przekłamaniami dotyczącymi leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w Polsce związanymi z terapią genową i spinrazą. Organizacje przekazały do ministerstwa zdrowia swoje oświadczenia w tej sprawie.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza, lek na SMA – bieżące wyzwania programu lekowego

Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - przewodnicząca zespołu koordynacyjnego w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) spinrazą/ fot. Monika Rydlewska

Fundacja SMA zebrała i przekazała do zespołu koordynującego ds.  leczenia SMA uwagi środowiska pacjentów związane z funkcjonowaniem programu lekowego, w ramach którego spinraza, lek na SMA, od roku jest w Polsce refundowany. 

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

SPINRAZA – lek na SMA od roku dostępny dla pacjentów. Jakie są efekty programu?

Od rozpoczęcia refundacji leczenia pacjentów chorujących na SMA spinrazą minął rok

Od decyzji o refundacji leczenia pacjentów chorych na rdzeniowy zanim mięśni (SMA) nusinersenem (spinrazą) minął już rok. Pierwszą dawkę leku podano 27 lutego 2019 roku. Z tej okazji Fundacja SMA, zrzeszająca środowisko pacjenckie i bardzo aktywnie zabiegająca o wprowadzenie w Polsce programu leczenia spinrazą zorganizowała niedawno konferencję prasową. Była to okazja do podsumowania działań podejmowanych na przestrzeni ostatniego roku.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Zabiegi laminotomii w Polsce. Doświadczenia dr. Tomasza Potaczka

- Pomysł by wprowadzić laminotomię to powszechnego użycia narodził się dość przypadkowo w ubiegłym roku - tłumaczył dr Tomasz Potaczek podczas konferencji poświęconej SMA w lipcu tego roku/ fot. Monika Rydlewska

Na czym polega laminotomia, opowiedział podczas seminarium naukowego poświęconego SMA na początku lipca dr n. med. Tomasz Potaczek, specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza – leczenie dorosłych

- Rok temu chyba nikt się nie spodziewał, że to leczenie będzie tak szybko dostępne dla pacjentów w Polsce - mówiła podczas konferencji SMA w podwarszawskim Józefowie dr Anna Łusakowska

Logistyka, specyfika podania leku, choroby towarzyszące z którymi borykają się chorzy na SMA – to obszary, w których lekarze zajmujący się podawaniem spinrazy napotykają największe wyzwania. Podczas tegorocznej konferencji SMA opowiedziała o nich dr Anna Łusakowska w kontekście terapii u dorosłych z SMA.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Leczenie SMA – czym zajmuje się zespół koordynacyjny

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - przewodnicząca zespołu koordynacyjnego w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) spinrazą

Program lekowy w ramach którego chorzy na SMA otrzymują spinrazę koordynuje specjalny, powołany zarządzeniem prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zespół, w którego skład wchodzą specjaliści kilku dziedzin. O tym jakie są jego kompetencje, a co poza nie wykracza opowiedziała podczas lipcowego seminarium w Józefowie prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak –  jego przewodnicząca.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fizjoterapia w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Roczny plan fizjoterapii

od lewej: Iwona Szafran, Urszula Pawlik (mamy i współautorki projektu), Magda Mazur (neurologopeda) oraz Kamila Górniak - uczestniczka projektu - mama Sebastiana/ fot. Monika Rydlewska

Dzieci chorujące na SMA wymagają wszechstronnej, fachowej opieki. Dla rodziców to ogromne wyzwanie. – Dostajemy tyle zaleceń, że nie sposób się do wszystkich zastosować. Czasami wskazania od różnych specjalistów bywają przeciwstawne. I wówczas rodzic musi wybrać. Czyli podjąć decyzję, które z nich zastosować. W przypadku tego projektu takich dylematów nie ma. Specjaliści spotykają się, badają dziecko i wspólnie ustalają optymalną terapię – tłumaczy Urszula Pawlik. Przeczytajcie o projekcie, który wymyśliły a następnie wcielają w czyn we współpracy z wybitnymi specjalistami dwie mamy: Urszula Pawlik i Iwona Szafran. 

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza. Kwalifikacje do leczenia

- Każdy pacjent, który ma rozpoznanie SMA, który nie ma przeciwwskazań do nakłucia lędźwiowego i ma wykonane pełne badanie genetyczne, kwalifikuje się do leczenia - tłumaczyła dr Katarzyna Kotulska-Jóźwiak podczas niedawnego seminarium poświęconego SMA

6 posiedzeń zespołu kwalifikacyjnego, 413 wniosków rozpatrywanych, 355 osób włączonych do leczenia (część to wnioski z przeterminowaną decyzją) – tak mniej więcej przedstawia się w liczbach praca zespołu kwalifikującego do leczenia spinrazą. O jego pracy opowiedziała przewodnicząca prof. dr. hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza – dawki wysycające i utrzymujące, podawanie leku, skutki uboczne

Spinrazę podaje się przez wkłucie w przestrzenie międzykręgowe.

Jak informuje Fundacja SMA, większość ośrodków rozpoczęła już kwalifikacje pacjentów do leczenia Spinrazą, a coraz więcej z nich zaczyna podawanie leku. Przypominamy najważniejsze informacje dotyczące terapii Spinrazą.

CZYTAJ ARTYKUŁ