Logo leczeniewdomu.pl
Kategorie

Leczenie SMA – czym zajmuje się zespół koordynacyjny

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - przewodnicząca zespołu koordynacyjnego w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) spinrazą

Program lekowy w ramach którego chorzy na SMA otrzymują spinrazę koordynuje specjalny, powołany zarządzeniem prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zespół, w którego skład wchodzą specjaliści kilku dziedzin. O tym jakie są jego kompetencje, a co poza nie wykracza opowiedziała podczas lipcowego seminarium w Józefowie prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak –  jego przewodnicząca.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Fizjoterapia w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Roczny plan fizjoterapii

od lewej: Iwona Szafran, Urszula Pawlik (mamy i współautorki projektu), Magda Mazur (neurologopeda) oraz Kamila Górniak - uczestniczka projektu - mama Sebastiana/ fot. Monika Rydlewska

Dzieci chorujące na SMA wymagają wszechstronnej, fachowej opieki. Dla rodziców to ogromne wyzwanie. – Dostajemy tyle zaleceń, że nie sposób się do wszystkich zastosować. Czasami wskazania od różnych specjalistów bywają przeciwstawne. I wówczas rodzic musi wybrać. Czyli podjąć decyzję, które z nich zastosować. W przypadku tego projektu takich dylematów nie ma. Specjaliści spotykają się, badają dziecko i wspólnie ustalają optymalną terapię – tłumaczy Urszula Pawlik. Przeczytajcie o projekcie, który wymyśliły a następnie wcielają w czyn we współpracy z wybitnymi specjalistami dwie mamy: Urszula Pawlik i Iwona Szafran. 

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza. Kwalifikacje do leczenia

- Każdy pacjent, który ma rozpoznanie SMA, który nie ma przeciwwskazań do nakłucia lędźwiowego i ma wykonane pełne badanie genetyczne, kwalifikuje się do leczenia - tłumaczyła dr Katarzyna Kotulska-Jóźwiak podczas niedawnego seminarium poświęconego SMA

6 posiedzeń zespołu kwalifikacyjnego, 413 wniosków rozpatrywanych, 355 osób włączonych do leczenia (część to wnioski z przeterminowaną decyzją) – tak mniej więcej przedstawia się w liczbach praca zespołu kwalifikującego do leczenia spinrazą. O jego pracy opowiedziała przewodnicząca prof. dr. hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Spinraza – dawki wysycające i utrzymujące, podawanie leku, skutki uboczne

Spinrazę podaje się przez wkłucie w przestrzenie międzykręgowe.

Jak informuje Fundacja SMA, większość ośrodków rozpoczęła już kwalifikacje pacjentów do leczenia Spinrazą, a coraz więcej z nich zaczyna podawanie leku. Przypominamy najważniejsze informacje dotyczące terapii Spinrazą.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Program leczenia SMA nusinersenem w Klinice Neurologii WUM

- Rozpoczęliśmy już kwalifikacje pacjentów do programu - informuje Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego/fot. Freepik

– Rozpoczęliśmy już kwalifikacje pacjentów do programu – napisała w oficjalnym komunikacie dotyczącym programu leczenia nusinersenem Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak wyglądać będzie procedura włączenia do leczenia, a potem podawanie leku?

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Prezes NFZ określił regulamin zespołu koordynującego ds. leczenia SMA

Kwalifikacją pacjentów do terapii w ramach programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni" zajmie się specjalny Zespół Koordynacyjny/fot. Freepik

NFZ opublikował regulamin pracy Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Leczenie powinno się zacząć maksymalnie do dwóch miesięcy od zakwalifikowania chorego.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Zapisy do leczenia SMA nusinersenem w Szczecinie

Leczenie będzie w całości finansowane ze środków publicznych/ fot. Freepik

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie od 27 marca rozpocznie zapisy pacjentów do kolejki do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) nusinersenem. Na refundację tej terapii pacjenci czekali od lat.

CZYTAJ ARTYKUŁ

 
Kategorie

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – leczenie

Stosowane przy rdzeniowym zaniku mięśni terapie mają na celu jak najdłużej utrzymać u chorych zdolność samodzielnego poruszania się/ fot. Freepik

Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) ma charakter objawowy. Leki i stosowane w przebiegu choroby terapie mają za zadanie poprawienie komfortu i jakości życia chorego.

CZYTAJ ARTYKUŁ