Jak informuje Fundacja SMA, większość ośrodków rozpoczęła już kwalifikacje pacjentów do leczenia Spinrazą, a coraz więcej z nich zaczyna podawanie leku. Przypominamy najważniejsze informacje dotyczące terapii Spinrazą.
Już za parę dni, za dni parę… wezmą rowery i zdobędą „dach świata” – Pamir. Potem przez Kirgistan dotrą na samolot powrotny z Ałmaty w Kazachstanie. Czy chodzi tu tylko o pasję do kręcenia kilometrów na rowerach? Nie. Pamir 2019 to w zasadzie tylko środek do realizacji większego celu. Jakiego?
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków dopuściła do użycia lek Zolgensma. Z informacji przekazanej przez producenta – firmę Novartis wynika, że terapia lekiem na rdzeniowy zanik mięśni będzie kosztowała 2,125 mln dolarów.
Edyta Owczarz i Damian Iskrzycki, oboje chorujący na rdzeniowy zanik mięśni, zdobyli złoty medal w bocci podczas zawodów World Open w kanadyjskim Montrealu. Złota para startowała w kategorii BC3.
– Wierzę w to, że każdy ma coś do zdobycia – mówi w jednym z wywiadów Angelika Chrapkiewicz-Gądek – podróżniczka, nurek, pasjonatka górskich wypraw i mówca inspiracyjny. Była pierwszą osobą z SMA, która została w Polsce licencjonowanym nurkiem i pierwszą, która zdobyła Mnicha. O przecieraniu niezdobytych dotąd szlaków wie więc wiele.
– Rozpoczęliśmy już kwalifikacje pacjentów do programu – napisała w oficjalnym komunikacie dotyczącym programu leczenia nusinersenem Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak wyglądać będzie procedura włączenia do leczenia, a potem podawanie leku?
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie od 27 marca rozpocznie zapisy pacjentów do kolejki do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) nusinersenem. Na refundację tej terapii pacjenci czekali od lat.
– Podróże – szczególnie ta ostatnia – pozwoliły mi zaakceptować własną niepełnosprawność – mówi Michał Woroch, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni podróżnik, laureat nagrody za osiągnięcia podróżnicze Kolos 2018 w kategorii Wyczyn Roku.
– Zapraszam na przygodę życia! Na premierę książki, w której opisuję jak od szalonego pomysłu można dotrzeć aż na koniec świata – tak Michał Woroch, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni podróżnik, zachęca do sięgnięcia po zapis szalonej, trwającej w sumie ponad rok podróży z Ziemi Ognistej na Alaskę.
– Wszyscy mamy diagnozę SMA, a życie z tą chorobą przypomina skok ze spadochronem. Oprócz zakończenia. Nie ma szczęścia na mecie. Chyba, że nam pomożesz. Masz moc i możesz sprawić, żeby lądowanie było miękkie – mówi Podniebna Drużyna Fundacji SMA, organizatorzy akcji „O skok od leku”.
