- Przekaz medialny o „nieskuteczności” nusinersenu w porównaniu z terapią genową nie ma więc żadnego umocowania w badaniach naukowych.
Fundacja SMA, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych a także Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni wyraziły zaniepokojenie pojawiającymi się ostatnio przekłamaniami dotyczącymi leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w Polsce związanymi z terapią genową i spinrazą. Organizacje przekazały do ministerstwa zdrowia swoje oświadczenia w tej sprawie.
Korzystanie z respiratora w domu niesie dla chorego szereg korzyści/ fot. Freepik
„Podstępna choroba, która w końcu z ciała czyni więzienie” – tak o stwardnieniu zanikowym bocznym (SLA) zdarza się mówić chorym. Jej objawy są mało charakterystyczne i dość trudne do rozpoznania. Czasami jej pierwsze symptomy od postawienia prawidłowej diagnozy dzieli w najlepszym razie dobrych kilka miesięcy.CZYTAJ ARTYKUŁ
Prof. dr. hab. n. med. Krzysztof Selmaj/ fot. Szkołą Motywacji SM
Zdania na temat, czy I i II linia leczenia stwardnienia rozsianego (SM) powinny zostać połączone są podzielone. Prof. dr. hab. n. med. Krzysztof Selmaj jest orędownikiem takiego rozwiązania. Co – jego zdaniem – przemawia na korzyść połączenia programów I i II linii leczenia SM?
Badania kliniczne wykazały, że siponimod istotnie spowalnia postęp choroby (hamuje progresję niepełnosprawności a także poprawia funkcjonowanie poznawcze)/ fot. Novartis
Jak podało, powołując się na informacje z Noventis, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego siponimod – lek na wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane – zatwierdzono w Europie!
Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - przewodnicząca zespołu koordynacyjnego w programie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) spinrazą/ fot. Monika Rydlewska
Fundacja SMA zebrała i przekazała do zespołu koordynującego ds. leczenia SMA uwagi środowiska pacjentów związane z funkcjonowaniem programu lekowego, w ramach którego spinraza, lek na SMA, od roku jest w Polsce refundowany.
Fundacja Aktywnej Rehabilitacji FAR - uczy, usprawnia, pomaga / fot. Onas Projekt
Słyszeliście o Fundacji Aktywnej Rehabilitacji FAR? - Kiedyś fundacja FAR pomogła mi (…), teraz ja tę wiedzę przekazuję innym - opowiada Dominik Rymer, trener FAR. Przeczytajcie jak narodziła się idea, zobaczcie czym fundacja zajmuje się dziś.
(więcej…)
Zbyt wysoki poziom cholesterolu - obok nadciśnienia - jest jednym z głównych czynników ryzyka zawału serca i udaru mózgu/fot. Pixabay
Jeśli dotychczas nie leczyłeś się na serce, a masz nadciśnienie tętnicze, podwyższony poziom cholesterolu, a do tego palisz papierosy, możesz zgłosić się do Narodowego Instytutu Kardiologii. W marcu rusza tam programu KORDIAN, w ramach którego specjaliści przebadają 4 tys. osób pod kątem ryzyka chorób sercowo-naczyniowych, ze szczególnym uwzględnieniem hipercholesterolemii rodzinnej.
Zdarza się, że kierowca chory na stwardnienie rozsiane (SM) musi sobie zadać pytanie, czy nie nadszedł czas, by przesiąść się na fotel pasażera/ fot. Freepik
Czy mogę bezpiecznie prowadzić samochód? – to pytanie często zadają sobie osoby chorujące na SM (stwardnienie rozsiane). Czy SM może wpływać na zdolność prowadzenia samochodu? Albo na to, jakim jestem kierowcą? Jak ocenić, kiedy przyszedł czas oddania kluczyków od samochodu? Jeśli masz wątpliwości – skorzystaj z pomocy profesjonalistów.
Zarząd Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc stoi na stanowisku, że każda forma używania wyrobów tytoniowych jest szkodliwa/ fot. Pixabay
Polskie Towarzystwo Chorób Płuc (PTChP) kilka dni temu wydało komunikat. Odnosi się w nim do propozycji udziału pulmonologów w badaniach klinicznych nad rolą systemów podgrzewania tytoniu u chorych na POChP (przewlekła obturacyjna choroba płuc). Jego treść publikujemy poniżej.
