Spinraza, lek na SMA – bieżące wyzwania programu lekowego
Fundacja SMA zebrała i przekazała do zespołu koordynującego ds. leczenia SMA uwagi środowiska pacjentów związane z funkcjonowaniem programu lekowego, w ramach którego spinraza, lek na SMA, od roku jest w Polsce refundowany.
Fundacja SMA, niestety, nie będzie brała udziału w najbliższym posiedzeniu Zespołu Koordynującego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni w lutym w Warszawie. W związku z tą sytuacją, spostrzeżenia w odniesieniu do programu lekowego zostały zebrane w podsumowanie w formie pisma, które przesłaliśmy bezpośrednio do wiadomości Zespołu Koordynującego oraz osób odpowiedzialnych za program lekowy w Narodowym Funduszu Zdrowia.
W rocznicę funkcjonowania programu lekowego Fundacja SMA przeprowadziła analizę wypowiedzi osób chorych dotyczących ich doświadczeń i spostrzeżeń związanych z leczeniem. Cieszy nas bardzo coraz większa liczba osób włączanych do leczenia i odnotowujących poprawę swojego stanu zdrowia lub u podopiecznego. Na ten moment musimy jednak powiedzieć, że program rozwija się sprawniej w przypadku dzieci. U osób dorosłych obserwujemy więcej problemów związanych z dostępnością leczenia oraz tempem włączania do programu, szczególnie w Polsce wschodniej.
Problemy aktualnie zgłaszane przez chorych lub ich opiekunów to:
- brak placówek prowadzących program w województwie świętokrzyskim, opolskim, lubuskim; zaś w województwach warmińsko-mazurskim i podlaskim dostęp do leczenia mają jedynie dzieci,
- brak stosowania obrazowania w trudniejszych przypadkach podczas podania leku,
- odmawianie włączania do leczenia chorych „spoza rejonu” czyli spoza danego województwa,
- limity przyjęć do programu na dany rok lub ogólnie,
- odległe terminy kwalifikacji i podjęcia leczenia,
- długie pobyty w szpitalach,
- brak możliwości obecności rodzica/opiekuna podczas podania leku (jeśli podanie nie odbywa się na sali o podwyższonym rygorze sanitarnym),
- brak zastosowania znieczulenia przy zabiegu lub znieczulenie niewystarczające,
- niejednoznaczne wyniki ocen fizjoterapeutycznych stosowanych w programie, niewystarczająca liczba używanych skal.
Zwróciliśmy się o weryfikację tych sytuacji i o jak najszybsze rozwiązanie zaistniałych problemów.
Jeśli wystąpią nowe problemy lub istnieją takie, o których nie napisaliśmy, prosimy o kontakt z Fundacją.
Fundacja SMA
Źródło:
- https://www.fsma.pl/2020/01/program-lekowy-biezace-wyzwania/
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook, Obserwuj Instagram.
