Spotkanie przeznaczone jest dla opiekunów i dzieci powyżej 1 roku życia, które osiągnęły możliwość samodzielnego siedzenia i silniejszych, a diagnozę otrzymali w roku 2019 i 2020/ fot. Pixabay
W związku z sytuacją epidemiologiczną Fundacja SMA podjęła trudną decyzję o zmianie terminu warsztatów dla nowo zdiagnozowanych dzieci, które miały się odbyć w listopadzie w Zabajce.
RESPOND ma być dwuletnim badaniem otwartym. Mającym na celu ocenę skuteczności i bezpieczeństwa leku nusinersen u pacjentów z SMA uprzednio poddanych terapii genowej onasemnogen abeparwowek/ fot. Medexpress
Spółka Biogen ogłosiła plany rozpoczęcia globalnego badania klinicznego IV fazy RESPOND. Ma ono na celu zbadanie korzyści klinicznych i ocenę bezpieczeństwa leku nusinersen u niemowląt i dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) z niezaspokojonymi potrzebami klinicznymi po zastosowaniu terapii genowej onasemnogen abeparwowek.
SMAkowy Zlot Mam to czas kiedy mama ma chwilę dla siebie - tłumaczy Fundacja SMA
Za nami trzeci SMAkowy Zlot Mam. W dniach 25-27 września, w samym sercu Borów Tucholskich, spotkało się 14 wspaniałych Mam z różnych części Polski, które na co dzień zajmują się dzieckiem (lub dziećmi) z SMA.
Z risdiplamem chorzy na rdzeniowy zanik mięśni wiążą duże nadzieje
Z ogromną radością ogłaszamy, że przedrejestracyjny dostęp do risdiplamu jest już w Polsce możliwy dla chorych z drugą postacią SMA – ogłosiła kilka dni temu Fundacja SMA.
To właśnie z myślą o bliskich chorych na SMA, powstał projekt "Daj sobie chwilę"/ fot. Pixabay
„Daj sobie chwilę” to projekt zakładający wsparcie dla bliskich chorego na SMA, w przedsięwzięcie zaangażowany jest dr Piotr Kuśmider. Na czym polega projekt „Daj sobie chwilę?
O realizacji programu lekowego dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni i potrzebie wprowadzenia opieki koordynowanej mówi nam prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.
Weekend ze SMA-kiem 2020 r miał charakter wirtualny, ale porcja wiedzy o SMA przygotowana przez organizować była imponująca/ fot. Fundacja SMA
Weekend ze SMA-kiem 2020 – organizacja tego wydarzenia wbrew pozorom nie była łatwym przedsięwzięciem. Ze względów bezpieczeństwa, w związku z sytuacją epidemiologiczną w Polsce i na świecie, podjęliśmy trudną decyzję o rezygnacji z corocznego zjazdu chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin.
VIII edycja Weekendu ze SMA-kiem nie będzie miała formy wekendowego zjazdu, lecz wirtualnej konferencji. Wszystko przez epidemię koronawirusa/ fot. Fundacja SMA
28 i 29 sierpnia odbędzie się kolejny Weekend ze SMA-kiem. Z uwagi epidemię koronawirusa w Polsce, Fundacja SMA zdecydowała, że tegoroczna edycja nie będzie miała formy tradycyjnego zjazdu. Konferencję można natomiast śledzić online.
Weekend ze SMA-keim to przede wszystkim okazja do wysłuchania najlepszych specjalistów w SMA z kraju i zagranicy/ fot. Fundacja SMA
Weekend ze SMA-kiem to drugi co do wielkości w Europie i trzeci na świecie doroczny zjazd poświęcony rdzeniowemu zanikowi mięśni. Wydarzenie ma charakter integracyjno-edukacyjny i gromadzi setki chorych i ich rodzin.
Pomiar saturacji za pomocą pulsoksymetru jest bardzo ważny w chorobach, w przebiegu których dochodzi do przewlekłej niewydolności oddechowej/ fot. Pixabay
Czy pulsoksymetr powinien być przez cały czas mierzyć saturację dziecka chorującego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)?
