W VIII edycji kampanii społecznej SM - Walcz o siebie twórcy zwrócili uwagę na czas tuż po diagnozie. Akcji przyświeca hasło "Diagnoza. To czas by działać!" (więcej…)
17 łóżek w salach jedno-, dwu- i trzyosobowych ma Ośrodek Diagnozowania i Leczenia Rzadkich Chorób Układu Oddechowego w Olsztynie. Placówka działa przy szpitalu pulmonologicznym. Ośrodek działalność rozpoczął pod koniec kwietnia.
– Mamy nadzieję, że jeszcze w tym roku w Polsce będziemy mogli podać naszą nowatorską terapię komórkową pierwszym dzieciom z nieuleczalną wciąż chorobą Duchenne’a – zapowiedziała podczas pobytu w Warszawie prof. Maria Siemionow z Uniwersytetu Illinois w Chicago.
– Rozpoczęliśmy już kwalifikacje pacjentów do programu – napisała w oficjalnym komunikacie dotyczącym programu leczenia nusinersenem Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak wyglądać będzie procedura włączenia do leczenia, a potem podawanie leku?
NFZ opublikował regulamin pracy Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Leczenie powinno się zacząć maksymalnie do dwóch miesięcy od zakwalifikowania chorego.
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie od 27 marca rozpocznie zapisy pacjentów do kolejki do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) nusinersenem. Na refundację tej terapii pacjenci czekali od lat.
17 tys. podpisów zebrała Fundacja Oddech Życia pod petycją o refundację Orkambi, leku używanego w terapii mukowiscydozy. Dokument trafił do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta RP, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals. Według szacunków, roczna terapia lekiem dla jednego chorego to koszt około 300 tys. dolarów.
SM to przewlekła choroba, na którą dotychczas nie wynaleziono skutecznego leku. Obecnie w terapii stwardnienia rozsianego w Polsce korzysta się z leczenia immunomodulującego – które hamuje postęp choroby; łagodzi/niweluje objawy towarzyszące SM; leczy rzuty choroby.
Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) ma charakter objawowy. Leki i stosowane w przebiegu choroby terapie mają za zadanie poprawienie komfortu i jakości życia chorego.
Jak za pismem „JCI Insight” podała Państwowa Agencja Prasowa, amerykańskim naukowcom udało się doprowadzić do odbudowy osłonki mielinowej włókien nerwowych dzięki podaniu badanym myszom sobetiromu, substancji o właściwościach podobnych do hormonów tarczycy. Wyniki badań dają nadzieję na opracowanie nowego leku pacjentom chorującym na stwardnienie rozsiane (SM).
