NFZ opublikował regulamin pracy Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Leczenie powinno się zacząć maksymalnie do dwóch miesięcy od zakwalifikowania chorego.


Zespół powoła prezes Narodowego Funduszu Zdrowia. W kompetencjach tego organu będzie kwalifikacja pacjentów do terapii w ramach programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (ICD-10 G12.0, G12.1)”.

Skład Zespołu Koordynacyjnego

W jego skład wejdą lekarze specjaliści w dziedzinie:

  • neurologii;
  • neurologii dziecięcej;
  • genetyki klinicznej;

Przewodniczącego wskaże prezes NFZ, natomiast Zespół Koordynacyjny wybierze spośród swoich członków sekretarza.
W posiedzeniach mają prawo uczestniczyć – bez prawa głosu w zakresie kwalifikacji pacjentów do programu lekowego – przedstawiciele Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia oraz jednostki koordynującej. Z głosem doradczym będą mogli występować eksperci zaproszeni przez przewodniczącego.
Bez prawa głosu będą mogli brać w nich udział również zaproszeni przez przewodniczącego przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów. Nie będą oni jednak mogli uczestniczyć w części posiedzenia dotyczącej analizy wniosków o zakwalifikowanie pacjentów do leczenia.

Forma posiedzeń i kwalifikacja do leczenia

Posiedzenia mogą odbywać się w formie bezpośredniego spotkania lub z zastosowaniem środków komunikacji elektronicznej.
Kwalifikacja będzie się odbywała zgodnie z opisem świadczenia.
Zespół Koordynacyjny podejmie decyzje na posiedzeniach (także tych odbytych z zastosowaniem środków komunikacji elektronicznej) w głosowaniu jawnym, zwykłą większością głosów w obecności przewodniczącego Zespołu Koordynacyjnego lub zastępcy. W przypadku oddania równej liczby głosów, decyduje głos przewodniczącego, a w przypadku jego nieobecności – zastępcy.

Dokumenty zawierające decyzje podejmowane przez Zespół Koordynacyjny podpisuje przewodniczący lub zastępca przewodniczącego.

Rozpoczęcie leczenia

Co najistotniejsze z punktu widzenia pacjentów, rozpoczęcie leczenia powinno nastąpić w ciągu dwóch miesięcy od dnia podjęcia przez zespół decyzji o kwalifikacji do programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”.
Zespół nie podejmuje decyzji dotyczącej kontynuacji leczenia pacjenta w programie. W przypadkach wątpliwych, Zespół Koordynacyjny może – na wniosek ośrodka leczącego – wydać opinię o wyłączeniu pacjenta na podstawie dostarczonej dokumentacji medycznej. Opinia Zespołu Koordynacyjnego w sprawie ewentualnego wyłączenia pacjenta z leczenia w programie nie jest wiążąca.

 

Źródło:

1. http://www.nfz.gov.pl/dla-swiadczeniodawcy/zespoly-koordynujace/regulamin-pracy-zespolu-koordynacyjnego-do-spraw-leczenia-chorych-na-rdzeniowy-zanik-miesni,120.html