– Cała pułapka polega na tym, że nasze myśli kształtują naszą rzeczywistość – mówi dr Mariola Kosowicz, opowiadając o obniżonym nastroju, który często towarzyszy osobom zmagającym się chorobami przewlekłymi, takimi jak SM (stwardnienie rozsiane).
W Polsce systematycznie rośnie liczba pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, którym oferowane jest skuteczne leczenie ich choroby. Wciąż jednak jest wiele do zrobienia – bariery administracyjne w kwalifikacji do niektórych nowoczesnych terapii sprawiają, że część chorych bezpowrotnie traci szansę na zachowanie większej sprawności – wskazuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
Niedawno opublikowano wyniki zrealizowanego przez „Fundację SM-Walcz o siebie!” badania w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”. Co o diagnostyce i leczeniu stwardnienia rozsianego w Polsce sądzą pacjenci?
SM ma wiele twarzy. Niektóre z objawów stwardnienia rozsianego są zupełnie niewidoczne dla otoczenia. Jednym z takich objawów są zaburzenia funkcji poznawczych. Czego dotyczą, skąd się biorą i jak się objawiają najczęściej?
W chorobach neurologicznych takich jak stwardnienie rozsiane (SM) właściwie prowadzona rehabilitacja ma kolosalne znaczenie. Przekonanie o tym, jak powinna ona wyglądać na przestrzeni lat się jednak zmieniało. Jaka zatem powinna być rehabilitacja pacjenta, który usłyszał diagnozę „stwardnienie rozsiane”?
– Trzeba szukać możliwości leczenia, nie zniechęcać się, nie poddawać. Dzięki nowoczesnemu leczeniu można bowiem uniknąć niepełnosprawności i postępu stwardnienia rozsianego – mówi pani Danuta z Olsztyna, u której pierwsze objawy SM pojawiły się w 2017 roku, a od 2019 roku otrzymuje leczenie okrelizumabem, w ramach udziału w badaniu klinicznym. Choć początki były trudne, dziś funkcjonuje zupełnie normalnie i cieszy się życiem.
– Apetyt był większy i niedosyt zdecydowanie jest, szczególnie że przegrałam tylko jednym punktem – tak Izabela Sopalska-Rybak skomentowała swój występ w mistrzostwach świata w szpadzie w kat. C.
– Już prawie 20 lat temu udowodniono, że układ nerwowy osoby chorej na SM jest bardzo plastyczny i dostosowuje się do środowiska i reaguje na środowisko. Zmiany mogą być trwałe, ale fizjoterapeuta może wpływać na plastyczność mózgu, nieco ją pobudzać i trochę sterować procesami plastyczności układu nerwowego – tłumaczy dr Maciej Krawczyk, fizjoterapeuta z 30-letnim stażem, prezes Krajowej Rady Fizjoterapeutów.
Odruch Babińskiego bada się na stopach pacjenta. Co sugeruje dodatni odruch Babińskiego i jakie kolejne badania diagnostyczne neurolog może zlecić?
Co trzeba zmienić, aby leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce lepiej odpowiadało potrzebom pacjentów? Listę kilkunastu postulatów w imieniu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) przedstawił jego prezes Tomasz Połeć.
